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Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 23.07.2012 15:32Hallo Ihr,
ich war heute bei meinem Hausarzt. Wir haben uns geeinigt, dass ich das Kortison erstmal auf 50 mg/Tag erhöhe, damit es meinem Bauch besser geht und ich auch besser essen kann.
Wegen dem Gewicht werde ich hier zu dem Internisten gehen, der mir damals auch die Endoxan-Infusionen auf der Tagesstation gegeben hat. Soweit ich weiß, betreut er dort auch einige wenige Patienten mit Parenteraler Ernährung. Das bedeutet zwar einen Port, aber weiter runter darf das Gewicht wirklich nicht gehen.
Ich bin sehr zufrieden mit dem Gespräch heute...hätte nicht besser klappen können. da weiß ich erstmal wieder, was ich an meinem Hausarzt habe.
Viele Grüße
Chrissi
AntwortenRe: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 21.07.2012 19:20Hallo,
es geht mir leider sehr schlecht. ich bin zwar seit gestern wieder zu Hause, aber furchtbar schlapp.....
naja, der Körper braucht sicher auch noch Zeit, sich von der Infusion vorgestern zu erholen.
Nach wie vor arbeiten Magen-Darm nicht richtig, und ich fühle mich so unendlich schwach, weit weg und benommen. Trotzdem aber irgendwie aufgeputscht.
Außerdem fühle ich mich seitens der Ärzte etwas alleine gelassen.
In der Klinik sagte die Oberärztin, dass man evtl. das Kortison noch erhöhen solle, bis das Rituximab wirkt (momentan nehme ich 20 mg/tag), damit ich wenigstens auch besser essen kann.
Ich fragte dann die Stationsärztin beim Abschlussgespräch, wie das mit dem Kortison erhöhen wäre und sie sagte nur: "Wieviel wollen Sie denn haben?" Und ich so: "Wie, kann ich mir das jetzt aussuchen?????" und sie sagte dann, ic hkönne auch zu Hause einfach selbstständig erhöhen, wenn es mir schlecht geht.....habe ich da jetzt den Freifahrschein oder wie? Aber ein Arzt muss das doch steuern un dmir die Pillen auch verschreiben. ich meine, Kortison sind keine Smarties, die man einfach mal so einschmeisst....
Ich werde jetzt am Montag meinen Hausarzt fragen, was er sagt, aber wie gesagt, ich fühle ich so etwas alleine gelassen.
Viele Grüße
Chrissi
Re: benommenheit?schub?schilddrüse? kortison?
von chrissi32 am 21.07.2012 19:14Hallo sara,
tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.
Ich kenne diese Benommenheit sehr gut!!!! Ganz schlimm war es bei mir, bevor ich meine SD-Unterfunktion behandelt bekommen habe.
Dabei war bei mir der TSH sogar immer im Normbereich, allerdings die freien Werte fT4 und beosnders fT3 erniedrigt.
Weisst Du, ob Deine freien Werte bei Dir normal sind?
Leider denken viele Ärzte, solange der TSH normal ist, ist die Schilddrüse auch gut eingestellt. 1,8 wäre für mich bei meiner Hashimoto schon zu hoch....ich bewege mich eher zwischen 0,5 und 1.
Viele Grüße und Gute Besserung
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 17.07.2012 17:11Hallo an Euch,
bin ganz gerührt, wie viele an mich denken.
Sitze jetzt auf gepackten Koffern für morgen.....
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 16.07.2012 14:45Hallo,
danke für Eure Nachfrage.
Es geht mir nicht gerade gut....der Gewichtsverlust konnte bisher nicht gestoppt werden.
Übermorgen fahre ich wieder in die Klinik für den 2. Rituximab-Bolus. Ich bin gespannt, was sie dort dann auch zu meinem Gewichtsverlust sagen werden.
Vielleicht werde ich auch nochmal ein paar tage an die künstliche Ernährung gehängt?
Einen Termin in der Ernährungsambulanz zwecks Port/Parenterale Ernährung habe ich erst im August....aber ich bin mir nach wie vor nicht so sicher, ob ich das wirklich will. Habe letztes Jahr ziemlich schlechte Erfahrungen dort gemacht.
Andererseits, wenn es ums Überleben geht....
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 10.07.2012 17:36Hallo Jack,
bei mir sind erstmal 2 Rituximab-Boli geplant.
Was danach kommt, weiß ich ehrlich gesagt noch nicht.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 09.07.2012 12:03Hallo,
danke der Nachfrage.
Ich bin seit vorgestern zu Hause - ist auf jeden Fall mal ganz erholsam. Ich bin aber schon ziemlich schlapp - ich merke eben, dass ich die letzten 3 Tage im Krankenhaus fast nur gelegen habe wegen der Infusionen.
Die sind immer 19 Stunden gelaufen. Die letzte Nacht war der Horror, weil die Vene so gereizt war von dem Zeug.
Auf Dauer geht das wirklich nicht über einen normalen Zugang, sondern nur über einen Port.
In 10 Tagen muss ich für den 2. Rituximab-Bolus wieder in die Klinik.
An solea:
Die Zuckerwerte habe ich unter der parenteralen Ernährung häufig überprüft, waren immer in Ordnung. Ich musste eben mehr Insulin spritzen als sonst.
Und die 1300 kcal sind ja nicht die ausschließliche Ernährung gewesen, denn dazu habe ich ja weiterhin so viel wie möglich gegessen, so dass ich pro Tag schon auf 3000 kcal kam.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 05.07.2012 15:23Hallo,
Bezüglich der Parenteralen Ernährung bin ich schon nicht mehr so optimistisch. Ich habe seit gestern weiter Gewicht verloren, sogar noch schneller als zuvor. Ich verstehe das nicht, da wird Energie in meinen Körper gepumpt...wo geht sie hin?
Ich muss unheimlich viel zur Toilette Wasser lassen, als wolle der Körper etwas loswerden. Klar bei 1900 ml Infusion am Tag, und dazu trinke ich ja auch noch, aber ich lagere noch mehr Wasser aus, bin schon ganz eingefallen.
Ich dachte erst, der Zucker wäre wegen meinem Diabetes vielleicht zu hoch, ist er aber nicht
Ich werde das bis morgen abwarten und die Ärzte drauf ansprechen. Wenn es so weitergeht, muss man die Sache wohl abbrechen.
Vielleicht muss sich der Körper ja auch erst daran gewöhnen?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 05.07.2012 15:02Hallo wolfskind,
das mit dem Port ist noch nicht so richtig geklärt. Momentan bekomme ich die Nährlösungen über einen normalen Venenzugang, aber das ist nicht optimal, da die Lösung die Venen sehr angreift. Ich bin schon nach knapp 2 Tagen total zerstochen.
Über einen Port ist das natürlich einfacher...
Vom Rituximab merke ich momentan zum Glück keine Nebenwirkungen. Ist auch laut Aussage der Ärzte nicht unbedingt zu erwarten. Aber das Mittel ist eben auch nicht so alt bewährt wie Endoxan und so auch nur ein Versuch, man weiß nicht, ob es anschlägt.
Viele Grüße
Chrissi
Re: wolfskind
von chrissi32 am 04.07.2012 16:41Liebes Wolfskind,
wie geht es Dir heute? Ich denke in Bad Bramstedt in der Klinik ganz viel an Dich.
Liebe Grüße
Chrissi