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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 11.08.2012 08:23hi
wie läufts bei dir ? bei mir wechselt es immernoch ,mal tage wo es mir besser geht und dann wieder schlechter.
ich werd mal wegen logopäden fragen aber bisher hat man mir das nie vorgeschlagen ,man meinte ich solle das alleine daheim machen.
mein schwindel ist besser geworden und ich kann auch wieder bissel mehr daheim machen. meine mutter sieht nun auch das sich im gesicht was regt und meine oma meinte auch mein mund wäre zumindest nicht mehr ganz so krumm..ich bin daher guter dinge das vll doch alles wieder gut wird irgendwann..auch wenns ewig dauert. es sind alles nur mini fortschritte aber besser als nix. leider tut sich am auge bisher nix..ich hoff ich bekomme nächste woche ein neues rezpet auf uhrglasverbände von der hno. ich brauch wieder welche..
ich hab übringens gelesen das zu dem zeitpunkt wo du die windpocken hattest ,es schon feststeht wo sich später deine gürtelrose falls sie ausbricht , zeigt. denn wenn sich die fiesen windpocken viren dann ins rückmarkt zurück ziehen ,tun sie dies entweder am körper unten oder sehr selten im hirnbereich . man hat also keinen einfluss später drauf. unsere viren haben sich damals im hirnbereich zurückgezogen und darum haben wir die gürtelrose am ohr / gesicht bekommen. die viren sind nun wieder dort und schlafen ..sie können aber jederzeit nochmal aktiv werden , dann auch wieder im gesicht. die wahrscheinlichkeit das wir gürtelrose wonanders am körper kriegen ist recht gering. wir haben damit richtig die a-karte gezogen ,denn wir können auch eine hirnhautenzündung davon bekommen. wir hatten glück das wir dieses mal keine bekamen. ich hoff nur meine viren schlafen nun auf ewig und werden nicht nochmal aktiv. denn der gedanke das sie wieder dort ausbrechen werden ist nicht grade toll..zumal wie gesagt die gefahr der hirnhautentz. besteht.
lg und ein schönes we
AntwortenRe: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 11.08.2012 08:15das hast du mich schon mal gefragt im gesichtsnervlähmungsthead. durch die beschwerden die ich habe , blutwerte usw. halt. ich hab eindeutige lupus beschwerden und auch diesen ausschlag aber auch hautverhärtungen wie sklerodermie usw. es mischen halt mehrere kollagenosen da mit..zumal ich keine antikörper für die einzelnen kollagenosen im speziellen habe.
Re: Arztwechsel
von SnowWhite am 09.08.2012 08:30hallo micky
du kommst ja in etwa aus der selben gegend wie ich. ich hab auch diese probleme im moment. ich muss normal alle 4 wochen zum augenarzt wegen meiner gesichtsnervlähmung. aber ich komm mit meiner augenärztin sowie ihrem team nicht klar. 4 h wartezeit kommt mir bekannt vor..und das trotz termin. dann muss ich auch fast alles selbst bezahlen wo mir eigentl. ein kassenrezept zusteht. ich hab auch suhl , ilmenau und co abtelefoniert , die nehmen alle niemanden mehr an. cih soll dort bleiben wo ich bin und das obwohl ich dort nicht zufrieden bin und ich mich nicht ausreichend behandelt fühle.
so nun war ich seit wochen nicht mehr dort , denn zu dieser ärztin geh ich nicht mehr , zumal sie einen dann noch dumme sprüche reindrückt. mein schmerzhterap. wollt sich kümmern mir jemand anderen zu suchen..irgendwie. er meinte aber selbst alle suhler fahren bis meiningen oder erfurt. ka was ich man da machen kann , es ist echt schlimm mit dem ärztemangel hier bei uns. ich hoff es findet jemanden für mich ,denn nach 2 monaten brauch ich bei der auch nicht mehr angekrochen kommen dann..zumal ich ja wie gesagt alle 4 hin müsste..
Steroidglaukom ,was ist das ? ist das nicht auch ein erhöhter augeninnendruck ? sowas stellte meine fest und nun soll ich seit monaten betablocker augentropfen nehmen. aber die machen mir irgendwie kopfweh. im moment nehm ich sie erstmal nicht mehr.
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 08.08.2012 08:08hallo fiffy
wie gehts dir ? hab mal dringend eine frage an dich . uns zwar bei mir regt sich ja nun endlich rechts was ,aber leider sind diese bewegungen unkontrolliert und falsch. also der mundwinkel geht zb. hoch wenn ich böse gucken will bei den übungen usw. jetz hab ich in einem buch gelesen das die nervenäste in seltenen fällen falsch nachwachsen können und dann sieht das dann wohl so aus bzw. dann passiert wohl sowas. wie ist das bei dir ? zuckt und bewegt sich das auch unnormal ? das lässt mir jetz doch irgendwie keine ruhe..ich hoff echt das wächst net falsch nach ,denn da kann man bestimmt dann nix dagegen tun. ich freu mich so sehr das sich jetz jeden tag mehr tut aber alles ist unkontrolliert und schief und zuckt dann in die falsche richtung. dann hatt ich auch einige tage mal weniger schmerzen,hab ich total gefreut und gedacht nun gehts endlich aufwärts..und dann ab vorgestern abend...buuuuuuuummmmm kamen sie voll wieder inkl. migräneanfall der bis gestern angehalten hatte. hab in dem buch auch gelesen das kälte oder und wärme sowas total beeinflussen können also auch wettermäßig wie wir uns eh schon immer gedacht hatten.
lg
Re: taxifahrt zum arzt , wie bekommt man sowas ?
von SnowWhite am 04.08.2012 09:21hallo
hab nun das merkzeichen G . ich hoff das ich dieses mal für die immunglobulin therapie ein taxi bekomme . immerhin hab ich nun ein merkzeichen. ohne taxi kann ich das sont net machen. da es 3 mal die woche ist u.der arzt über eine stunde entfernt pro fahrt ist. lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 04.08.2012 09:17hab das merkzeichen G genehmigkeit bekommen. kann es kaum fassen. ich hoff nun bekomm ich ehr ein taxi für diese therapie dann.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 04.08.2012 07:37hi cathy
danke :)
ja ich versuche weiterhin das irgendwie zu packen ,geb die hoffnung nicht auf das es doch noch besser wird. immerhin zuckt da nun ja was im gesicht. auch wenn man es kaum sieht. immerhin..das war vorher nicht. vll wird ja doch irgendwann alles wieder heile .
lg
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 04.08.2012 07:31ich hab auch osteoporose , bin aber seit 2010 bei 15-20 mg durchweg..da es nicht anders geht. seit mai 2012 hab ich durch eine gürtelrose am ohr eine schwere gesichtsnervlähmung bekommen. die gesamte nerv wurde zerstört , die rechte gesichtshälfte ,da regt sich nichts mehr, zunge halbtaub bzw. man schmeckt nix dort und sie fühlt sie pelzig an. seit einigen tagen zuckt es zumindest endlich mal rechts im gesicht ein wenig. aber net viel , das auge geht seit mai nicht zu schließen , nachts muss ich einen uhrglasverband drum machen, tagasüber immer sonnen oder normale brille aufsetzen ,viele salben und tropfen reinmachen..sehr schmerzhaft so ne gürtelrose im gesicht. seitdem nehm ich ein anderes schmerzmittel das heißt BUP ist ein stärkeres opiat als das was ich davor hatte. zusätzlich ein antiepileptika wegen den nervenschmerzen. kurzum meine kollagenose betrifft vorallem muskeln und nerven , die bauen immer mehr ab und werden zerstört und das nicht nur durch die gürtelrose. die ärzte meinten der verlauf wäre nur durch die kollagenose so schwer. einige denken das sich dies nie wieder im gesicht regenerieren wird und wohl für immer gelähmt bleibt aber das will ich nicht glauben. ich hoff das wird wieder..auch wenns viel zeit braucht 1-2 jahre. dazu hab ich noch einige andere krankheiten , kannst du in meinem profil nachlesen u.a. endometriose , sek. vaskulitis , zöliakie usw. ich nehm auch sehr viele medis ein. sehr viel wurde auch schon versucht , mtx , imurek ..aber das wurde alles net vertragen. cortison hilft mir zu glück und das vertrag ich auch ganz gut soweit. nun solln die immunglobuline das alles bissel bessern..naja man hofft das zumindest. mit der leber hab ich zum glück eine probleme. meine rechts niere sieht wohl nicht ganz ok aus und es bildet sich harnstau aber das muss wohl noch im rahmen sein. eiweiß ist bei mir ab und an positiv man spricht von einer nierenfunktionsstörung das aber seit jahren schon. mein magen , darm und die bauchspeicheldrüse machen dafür seit vielen jahren schon probleme. aber so richtig sehen die meisten ärzte da keinen kollagenosen zusammenhang,obwohl der eindeutig ist. manche sagen das auch aber das sind dann komischweise immer ärzte mit denen ich so nix mehr zutun habe zb. notfallambulanz oder im krankenhaus. ach ja mit der haut hab ich auch seit ich 18 bin probleme. ich hatte eine heftige nesselsucht über viele monate damals auch urtikaria genannt. dazu kamen damals die gelenk und muskelschmerzen und erstmal der lupus verdacht. ich hab immer mal wieder komische hautflecken und ausschläge , dazu diesen schmetterling sehr deutlich im gesicht. vertrag auch überhaupt keine sonne
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 02.08.2012 16:31ich schnippel ja auch viel gemüse klein ,haferfllocken sind nicht glutenfrei. ich kann ja vieles nicht essen wegen allergien und zöliakie. seit mai muss ich schon alles mini klein schnippeln,daran ändert sich auch vorrest nix..ich kann ja net monate lang nur brei essen,da verhungere ich ja..da muss ich halt durch mit den händen ..geht halt net anders..essen muss man ja nunmal irgendwie. ist halt zusätzlich ne belastung das man alles so klein machen muss ,aber noch schlimmer ist die taube hälfte da man sich ständig auf die lippe innen beißt,dass tut weh und blutet..man muss sehr aufpassen beim essen und das nicht nur mal sondern halt schon seit monaten..an breikram hab ich mich eh schon satt gesehen. hab im KH ständig reisbrei und maisbrei gegessen..das kann ich schon nicht mehr riechen das zeugs. genau wie fresubin trinknahrung..die kann ich auch nicht mehr "sehen"..aber es gibt schlimmeres,immerhin sind die schmerzen zumindest nachts endlich fast weg.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 02.08.2012 16:25oh je da hast du ja auch einiges durch..das kenn ich ,ist echt enttäuschend wenn alles nichts bringt und man immer wieder hofft das endlich was wirkt. wieviel corti nimmst du denn dauerhaft ? bin im moment bei 20 mg .