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Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

Hallo,

ich habe vor, mir eine zweite Meinung von einem Rheumatologen einzuholen, da ich seit 2009 erhöhte ANA-Titer wechselnd zw. 1:320 und 1:1280, homogenes Muster, Mitose positiv habe. Dann habe ich ja in der Vorgeschichte eine membranöse Glomerulonephritis.

Ich habe die Befunde nach Dresden zu Prof. Aringer geschickt. Habe auch selbst schon mit ihm am Telefon gesprochen. Er meinte, er würde noch eine ausführliche Immunologie machen wollen. Ich muss jetzt nur noch einen Überweisungsschein schicken. Dann erhalte ich einen Termin.

Den Überweisungsschein hole ich mir morgen.

Hat jemand Erfahrungen, wie lange das dann noch dauert einen Termin zu bekommen? Wie sind die Erfahrungen?

Ein zweites Problem: Hatte jetzt immer Captopril (ACE-hemmer gg. hohen Blutdruck). Letzte Woche hatte ich eine geschwollene Unterlippe und einen Tag später (da hatte ich dann keine Tablette mehr genommen) geschwollene Augenpartien, wo die Wangenknochen anfangen. Nachdem ich sowieso schon Magenprobleme hatte, hat meine Ärztin das Captopril abgesetzt. Die Magenprobleme sind so gut wie weg, aber dafür habe ich erhöhten Blutdruck. Hatte jetzt Eprosartan bekommen. Hat jemand Erfahrungen damit? Was ich noch nicht verstehe ist, dass als Kontraindikation/Gegenanzeichen steht: vorausgegangenes Angioödem unter ACE-Hemmer - Therapie. Das würde ja heißen, dass man das eigentlich gar nicht nehmen soll. Und das was ich da vom Captopril hatte war lt. Arzt wahrscheinlich eine allergische Reaktion.

Bevor ich es nehme, sollte ich vielleicht doch nochmal beim Arzt nachfragen? Aber der hätte mir das sonst nicht gegeben, oder? Das verwirrt mich schon wieder irgendwie......

Viele Probleme, keine Hilfe und/oder Besserung in Sicht

Hallo zusammen,

ich hatte schon ein paar mal geschrieben. Momentan bin ich so deprimiert, ich kann mich nicht mal richtig auf Weihnachten freuen. Ich erzähle nochmal kurz zu mir:

Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde als ich 17 Jahre alt war mittels Biopsie eine membranöse Glomerulonephritis festgestellt. Ursache unbekannt. Ein Lupus erythematodes wurde ausgeschlossen: ANA negativ, ENA alles negativ, dsDNA, ssDNA...alles negativ. Ich wurde nach 4 Wochen Uniklinik mit Captopril (ACE-Hemmer) und Lipocol (Lipidsenker) entlassen. Seitdem bin ich in nephrologischer Kontrolle, die Krankheit ist momentan inaktiv.

Dafür sind seit 2009 massive andere Probleme aufgetaucht: es fing an mit dauernder Müdigkeit, so dass ich wie ein kleines Kind schon um 20 Uhr schlafe, dann habe ich 10 kg abgenommen, warum weiß ich nicht, ich habe keine Diät gemacht und Sport so wie immer - also kein intensiveres Training - alles beim Alten. Hinzu kam täglich Schwindel. Dieser äußerte sich in Benommenheit, Wahrnehmungsstörungen, Gangstörungen "es fühlte sich so an, als ob ich in ein Loch trete, wo keins ist", Lichtempfindlichkeit (selbst bei Bewölkung hatte ich manchmal eine Sonnenbrille auf). Ich war ständig beim Orthopäden oder Neurologen. Keiner konnte so richtig was sagen. Der Orthopäde hat ein MRT der HWS gemacht - ohne Befund. Er meinte dann, dass es von Muskelverspannungen im Nackenbereich kommt. Der Neurologe sagte, dass es psychosomatisch wäre. Ein anderer sagte es wäre eine Sonderform der Migräne ohne Kopfschmerzen.

Meine Nephrologin habe ich auch die o.g. Symptome geschildert. Sie hatte den Verdacht auf Lupus - auch wegen der Glomerulonephritis in der Vorgeschichte. Sie fand einen positiven ANA-titer von 1:500. Aber alle anderen Autoantikörper seien negativ gewesen. 

Meine Symptome mit dem Schwindel milderten sich, aber dafür habe ich starke Probleme mit Sodbrennen und Übelkeit bekommen. Kein Medikament hat geholfen (Iberogast, Talcid, Panteprazol, Omeprazol). Ich bin dann zur Magenspiegelung mit folgenden Befund: Refluxösophagitis und Gastritis Typ C. Also habe ich nochmals andere Magentabletten bekommen (Esomeprazol). Bis jetzt nehme ich diese Tabletten und es ist immer noch nicht richtig weg. 

Zwischenzeitlich wurde bei der Hausärztin nochmals der ANA-titer getestet. Diesmal war er 1:1280 homogenes Muster, Mitose positiv. Daraufhin wurde ich zum Rheumatologen geschickt. Der hat aber alles abgetan und nur ein normales Blutbild gemacht. Keine Untergruppen der ANA. Er meinte nur, dass der ANA-Titer aufgrund meiner Nierenentzündung so wäre und ich einfach nur zu Autoimmunerkrankungen neigen würde. Komisch ist für mich: Warum hatte ich diesen ANA-titer vorher nicht??????????

Jetzt habe ich noch immer Probleme mit dem Magen. Ich kann kaum was essen. Nehme immer noch diese Esomeprazol-Tabletten. Meine Hausärztin hatte dann mal den Verdacht, dass es auch Nebenwirkungen vom ACE-Hemmer sein könnten (da ja auch drinsteht: Magenverstimmung, Übelkeit, Magengeschwür, Gallenstauung). Sie setzte das Medikament für 14 Tage ab. Mit dem Magen wurde es nicht deutlich besser. Nur mein Blutdruck ist immer höher geklettert: bis 152/108. Also sagte sie, dass ich die Tabletten wieder nehmen soll. Zusätzlich gab sie mir dann esompeprazol statt 20 mg, 40 mg. Als ich die ACE-hemmer dann wieder genommen habe, hatte ich das Gefühl, dass es mit dem bauch auch wieder schlechter wird. Also habe ich einfach noch ne Woche drangehängt und die Blutdrucktablette nicht mehr genommen, ich hatte das Gefühl, dass es mit dem Magen besser ist. Aber gestern habe ich sie dann wieder genommen, weil der Blutdruck wieder so hoch war.  Mir ging es dann vom Bauch wieder nicht so gut. Ich hatte wieder so ein Engefühl im Brustkorb, ständiges Luft aufstoßen, Übelkeit. Die ganze Nacht konnte ich nicht schlafen. Bin dann aufgestanden und als ich zwischendurch mal auf Toilette war, habe ich im Spiegel gesehen, dass meine Unterlippe geschwollen war. Sah aus als ob ich mir meine Lippen aufspritzen lassen habe. Dies hielt dann bis heute gegen Mittag an. Habe natürlich gleich beim Arzt (Nephrologe) angerufen: weil die Hausärztin hatte ja auch schonmal den Verdacht der Nebenwirkungen.

Der Arzt meinte dann ich solle die Tabletten nehmen. Nur wieder von Hexal anstelle von Abz. Könnte was mit der Firma zu tun haben, weil nicht immer überall ganz dasselbe drin ist. Nun bin ich total verunsichert: er meinte, dass es mit dem Magen eine Extrasache ist. So eine Schwellung im Gesicht hatte ich allerdings auch schonmal wo ich die CaptoHexal-tabletten hatte. Aber dabei habe ich mir nichts gedacht. Heute sehe ich einen Zusammenhang. Dem Arzt habe ich das mit dem Hexal auch gesagt, dass ich das damit auch schonmal hatte. Hat alles nichts geholfen. Soll die Tabletten wieder nehmen. Jetzt habe ich eine tierische Angst davor: WAS schwillt dann vielleicht dann noch zu, wenn es nicht die Lippen sind???? Habe Angst, dass dann vielleicht mal der Rachen zuschwillt. Keine Ahnung. Nun bin ich total verunsichert.

Sind es alles Nebenwirkungen? Hat die Magensache was mit diesem ANA-Titer zu tun? Woher kommt dieser Titer auf einmal, wenn ich ihn vorher nicht hatte,könnte es doch noch eine Kollagenose sein?...und und und.......

Re: ANA-Titer immer noch zu hoch

Mir ist noch eine Frage eingefallen. Gibt es auch bei Lupus eine Speiseröhren- und/oder Magenbeteiligung? Ich habe seit über einem Jahr Sodbrennen. Laut Magenspiegelung eine Refluxösophagitis und eine Gastritis Typ C. Von Medikamenten kann es nicht kommen, da ich weder Schmerztabletten nehme noch irgendwas anderes.

Das einzigste was ich nehme ist Captopril (ACE-Hemmer, zur Blutdrucksenkung mit "Nierenschutz"). Von diesem Medikament kann es lt. meiner Nephrologin nicht als Nebenwirkung kommen.

Falls ihr einen guten Spezialisten kennt, wo ich eine Zweitmeinung einholen kann (besser vielleicht Uniklinik, wie zuvor geschrieben): kann man da mit einer Überweisung vom Hausarzt hin? Oder muss ich da eine Überweisung vom Rheumatologen vor Ort haben?

ANA-Titer immer noch zu hoch

Hallo,

ich habe seit 2009 einen erhöhten ANA-Titer zwischen 1:320 und 1:1280. Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde 1998 eine membranöse GN mittels Biopsie festgestellt. Damals waren alle Autoantikörper negativ - auch ANA und dsDNA.

Ich war beim Rheumatologen, der konnte nichts feststellen, da er eben auch nur die ANA`s gefunden hat und keine anderen Autoantikörper. Die Nephrologin hat es auch schon mehrmals getestet. Immer nur positive ANA`s.

Jetzt habe ich folgendes auf einer Rheumaseite gefunden: "Lupusnephritis Klasse 5:

membranöse Nephropathie - Ablagerungen von Immunkomplexen in der Basalmembran, aber geringe Entzündungszeichen. Hohe Proteinverluste über die Nieren. Im allgemeinen weniger schwer als der proliferative Typ. Ungewöhnlicherweise sind die Komplementspiegel normal und anti-DNS-Antikörper nicht vorhanden."

Heißt das, dass die Ärzte gar keine dsDNA-Antikörper finden können bei dieser Klasse? Laut meiner Biopsie und dem ANA-Titer müsste ich ja dann zu dieser Klasse gehören? 

Ich hatte auch das Gefühl, dass der Rheumatologe nicht so wirklich viel von Lupus wusste. Ich musste ihn förmlich darauf ansprechen, weil es mir ja meine Nephrologin gesagt hatte vorher, dass meine Vorgeschichte und der gefundene Ana-Titer ein Zeichen von Lupus sein könnte.

Sollte ich vielleicht nochmal zu einen anderen Rheumatologen, vielleicht besser an einer Uniklinik? Gibt es da z. B. in Dresden einen Spezialisten?  Oder in Berlin?

Re: ANA-Titer 1:1280!

Hallo Haifisch,

ja, der ANA-titer von 1:1280 wurde in einem anderen Labor bestimmt. Das wurde von meiner Hausärztin angeordnet. Dann hat sie mich zu Rheumatologen geschickt. Dort war der Titer 1:320. Das war dann auch in einem anderen Labor. Bei meiner Nephrologin (noch ein anderes Labor) war der Titer seit 2 Jahren 1:500 immer gleich.

Nur die Nephrologin hat auf Lupus getestet, aber keine dsDNA-Antikörper oder andere gefunden. Alles negativ.

Re: Lamuna 30

Hallo BlueEyes,

warum geht es nicht? Stimmt irgendwas mit der Seite nicht...? Kannst dich ja wieder melden, wenn es geht. Würde mich freuen.

Re: Lamuna 30

Hallo BlueEyes,

danke für die Antwort. Ich war damals 17 1/2 Jahre alt als es Begann. Es war eine ganz schöne Odysee: Bei mir war es so, dass ich anfangs nur geschwollene Augenlider hatte. Die Hausärztin damals schrieb mir ein Antiallergikum auf. Dann begannen auch die Knöchel und Unterschenkel dick zu werden. Am Ende habe ich nicht einmal in einen normalen Schuh reingepasst. Dann bin ich zu einer anderen Ärztin, die hatte auch nichts finden können und hat mir jedes Mal die Beine mit einem Maßband ausgemessen. Meinen Eltern hat das dann gereicht und wir sind noch zu einem Dritten Arzt. Der hat dann Blut abgenommen und hat einen sehr hohen Blutfettwert festgestellt und mich ins örtliche Krankenhaus eingewiesen. Dort war ich 14 Tage, aber die Ärzte wußten immer noch nicht was ich habe. Sie haben Blut abgenommen, EKG gemacht, sogar Knochenmark punktiert. Nichts. Sie schickten mich nach Hause mit der Aussage, dass mein Arzt, der mich eingewiesen hat, mich in die Uniklinik einweisen soll. Dort war aber nicht gleich ein Bett frei, so hat es sich nochmal 14 Tage bis 3 Wochen hingezogen. Dann ging es in die Uniklinik. Man wußte dort sofort auf was die Symptome rauslaufen. Es war ein nephrotisches Syndrom (Eiweißausscheidung mit max. 6 g/Tag) infolge einer Nierenentzündung. Es wurden sämtliche Untersuchungen gemacht: Ultraschall, Mrt, Herzultraschall, Labor, Autoantikörperdiagnostik, Ultraschall Schilddrüse und sämtliche Bauchorgane.....Zum Schluß dann die Biopsie und es stand dann fest "membranöse Glomerulonephritis im Stadium III". Die Ärzte der Uniklinik wollten vor einer Behandlung mit Chlorambuzil und Predniselon eine Therapie allein mit ACE-Hemmer (Captopril gegen hohen Blutdruck, den ich auch massiv hatte) versuchen und einen Lipidsenker. Diese Therapie hat angeschlagen. Ich war insgesamt 5 Wochen in der Uniklinik und von 6 g/Tag Eiweiß im Urin sind 1 g/Tag geworden. Ich durfte dann nach Hause mit der Anweisung, dass ich mir einen Arzt suchen sollte, der auch Dialyse macht, also einen Nephrologen, der mich weiterkontrolliert. In der Uniklinik hat man damals auf Lupus, Hepatitis, Schilddrüsenentzündung und sogar Tumoren getestet bzw. gesucht und nichts gefunden. Na ja und als mir vor 2 Jahren anfing ständig schwindelig zu werden, hat meine Nephrologin die Autoantikörper getestet, weil sie an SLE dachte, außer dem ANA-titer war alles negativ. Der Titer wurde jetzt nochmal bei der Hausärztin kontrolliert und da ist er eben von 1:500 auf 1:1280 gestiegen. Aber wieder waren andere Autoantikörper negativ. Beim Rheumatologen war ich auch, der hat auch nichts anderes feststellen können. Da ist der Titer wieder auf 320 runtergegangen.

Darf ich fragen wie du die Glomerulonephritis bemerkt hast? Hattes du auch Wasseransammlungen in Augenlidern und Beinen?

Re: Lamuna 30

Hallo,

danke für Eure Antworten. Ich habe mal eine Frage an BlueEyes: hattest du die Glomerulonephrits und die Lupusdiagnose gleichzeitig gestellt bekommen? Würde mich mal interessieren. Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde 1998 die Diagnose Glomerulonephrits (membranös) per Biopsie festgestellt. Allerdings haben sich bisher keine Zeichen eines SLE gezeigt, aber durch den neu aufgetretenen ANA-Titer sind die Ärzte nun "hellhörig" geworden und sagten mir, dass man auch erst nach der Glomerulonephritis eine SLE bekommen kann. Die anderen Autoantikörper waren aber - "gott sei dank"- erstmal alle negativ. Wird nun weiter kontrolliert.

Lamuna 30

Hallo,

ich nehme momentan noch die Lamuna 30. Ich bin 30 Jahre alt und habe seit 13 Jahren eine membranöse Glomerulonephritis. Seit 2009 erstmals wieder eine Antikörper-Diagnostik durchgeführt wurde, fand man erhöhte ANA-Titer von 1:320 bis 1:1280. Daraufhin war ich beim Rheumatologen, der nichts feststellen konnte. Vor einer Woche wurden die Werte wieder kontrolliert. Immer wieder erhöhte ANA-Titer, aber sämtliche anderen Autoantikörper negativ. Ich habe keinen Lupus, lt. Ärzte, momentan jedenfalls nicht. Es wird kontrolliert, weil meine Nierengeschichte auch eine Vorstufe zu einem Lupus sein kann. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und auch jetzt schließt man es aber aus.

Trotzdem hat mir der Rheumatologe empfohlen mit der Gynäkologin zu sprechen. Er meinte ich soll ein Präparat ohne Östrogen nehmen. Ich war bei der Gynäkologin und wir konnten keine Lösung finden. Zuerst hatten wir die Cerazette probiert. Das hat gar nicht funktioniert: ich hatte ständig Zwischenblutungen, habe Eierstockzysten und Schmerzen bekommen. Dann haben wir es mit Lamuna 20 statt 30 probiert. Das hat nicht funktioniert, sie war zu schwach, da kam ständig meine Regel zwischendurch. Eine Spirale oder so kann sie nicht einsetzen, weil ich noch keine Kinder geboren habe, sagte sie. Das einzigste was noch eine Variante wäre, wäre ein Nuvaring. Das fand ich aber nicht gut, weil ich den vor meiner Regel selbst entfernen soll und dann wieder einsetzen...das ist nichts für mich.

Nun ist es aber auch so, dass aufgrund wehenartiger Schmerzen bei meiner Regel (ohne Lamuna 30), sehr langer Periode (8 bis 10 Tage, davon 4-5 Tage sehr stark) und seh kurzem Zyklus meine Frauenärztin den Verdacht auf Endometriose stellte. Dann meinte sie, dass hier die Lamuna 30 hilft. Sie sagte nehme ich sie nicht, habe ich die Endometriose und wenn ich sie nehme, könnte es wegen dem ANA-Titer und der Nephritis ein Risiko sein. Sie meinte, so wie man es eigentlich macht ist es falsch.

Ich weiß mir nun keinen Rat mehr, wir haben mit der Frauenärztin alles durch. Und bisher war es sehr gut mit der Lamuna 30. Keine Schmerzen, nur 5 Tage Regel, nicht ganz so stark und einfach ein gutes Gefühl.

Habt ihr noch eine Empfehlung?

Re: ANA-Titer 1:1280!

Hallo da bin ich wieder,

ich war bei der Nephrologin: mein Ana-Titer bleibt weiterhin erhöht, alle anderen Autoantikörper (auch die, die zu Lupus gehören) sind alle NEGATIV. Krea, Krea - Clearence sind normal, kein Blut im Urin, nur wieder leicht Eiweiß von 110 mg/Tag.

Sie meint, dass ich zu Autoimmunerkrankungen neige, aber ich momentan keinen Lupus oder so hätte. Sie will die Werte jetzt jede 3 Monate kontrollieren. Sonst musste ich aller 6 Monate hin. Sie meinte auch, dass eine Glomerulonephritis die Ana-Titer beeinflussen kann.

Bin erstmal sehr erleichtert, dass es momentan nichts ist. Was ich nicht verstehe ist: Glomerulonephritis ist doch auch autoimmun.....??????!!!!

Na ja, erstmal kommt wenigstens nichts dazu, habe mich mit meiner GN ja "angefreundet", "sie gehört zu mir". Und das kappt ja bisher seit 13 Jahren sehr gut....Hatte ja damals viel schlechtere Werte....

Mit dem Lupus-Verdacht, bleibt die Ärztin ja weiterhin "am Ball": ich werde mich mal wieder hier melden, was noch so in kommt.....