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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 03.12.2010 17:30

SnowWhite, es wär super wenn du sie fragen könntest, ob die Psychologin hier in Erfurt eine gute kennnt. Das wär wirklich super. Dann laufe ich nicht ziellos durch die Gegend. Hmm ist irgendwie komisch.... ich fühle mich als hätte sie mit mir Schluss gemacht
Wie geht ihr damit um, dass eure Familiemitglieder kein Verständnis haben? Bei mir ist es oft auch so. Einige verdrängen auch einfach alles und tun so als wär nichts, als hätte ich nur ein bisschen Gelenkschmerzen, die akzeptieren noch nicht mal die Herzbeteiligung. Das Problem kennt man ja, sie wollen es nicht glauben, weil man ja noch völlig gesund aussieht. Das höre ich oft. Ich ignoriere das aber mitlerweile. Aber einige versuchen ihr Bestes und kapieren es dennoch nicht.

Heute Mittag musste ich wieder in der Schmerzambulanz anrufen. Ich fühle mich heute ganz erschlagen, alles tut weh. Ich habe das Gefühl ein Großteil aller Gelenke sind entzündet. Hoffe aber das das morgen besser ist. Die Ärztin meinte wir probieren es jetzt noch ein bisschen und wenn es nicht funktioniert dann gehe ich erstmal stationär bis wir eine Lösung gefunden haben. Sie sagte auch, ich soll mich viel ausruhen. Mache ich ja schon, ich ruhe und ruhe und ruhe. Ich wíll mal was anderes machen außer im Bett liegen.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 03.12.2010 11:27

Guten Morgen,

... vielleicht ist das immer das Problem. Das eine Verarbeitung einer Stabilisierung erfordert, die kaum zu bewältigen ist. Schön wär es wenn man mal das Gefühl hätte, irgendjemand könnte einem helfen, in dem Sinne, dass man sich auf ihn verlassen kann. So von wegen, der macht das schon, da bin ich in guten Händen.
Das man dennoch versuchen sollte es anzugehen ist klar. Nur setzt man nicht zu viel Hoffnungen in die "Wunder" der Psychologie, wenn man möchte, dass sie einem hilft? Naja da gibt es sicher auch verschiedene Erfahrungen, wie hier ja schon gut lesbar war. Hängt sicher auch am richtigen Therapeuten.
SnowWhite ich würde deine Psychologin gerne aufsuchen, aber das ist wirklich zu weit weg. An manchen Tagen habe ich es kaum zu der hier in Erfurt geschafft.

wer nett gewesen. Aber gut, ich warte jetzt mal was passiert. Vielleicht drängt mich irgendwann wieder ein Arzt dazu. Meine ehemalige Neurologin meinte mal, sie schickt mich zu Besten. Na dann sind ja Hopfen und Malz verloren. (heißt das so?)

@Phoenix: Leider muss ich immer zu sehr vielen Ärzten gehen (Rheumatologe, Kardiologe, Urologe, Anästhesist, Augenarzt ...). Manchmal kann man auch garnicht auf die Zusammenführung der Ergebnisse warten, das dauert ja viel zu lange. Und bis die dann zusammengeführt sind, ist schon wieder was neues los. Leider sind wir ja keine stabilen Systeme.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 02.12.2010 17:09

Hallo Leute,

erstmal kurz zum heutigen Schmerzempfinden: Auf jeden Fall ist es besser. Ich spüre ganz klar weniger Schmerzen, aber merke beim Gehen dennoch, dass die Schmerzen da sind. Beim Treppen steigen habe ich noch arge Probleme. Das sehe ich dennoch bereits als Erfolg. Die Infusionsdosis wird ja auch noch von mal zu mal gesteigert. Das ist ein gutes Zeichen. Allerdings spüre ich sonst auch nicht mehr viel.

@wolfkind: So sehe ich das auch. Offensichtlich ist es so, dass die Indikation bereits besteht, man nur alles bis zum letzten ausreizen will. Ich will hier nochmal betonen, dass es mir im Allgemeinen garnicht so wichtig ist, dass die Endlösung unbedingt das starke Opiat ist. Ich hätte nur eben gern eine Lösung und nicht viele Lösungen. Ich hatte nur große Hoffnungen, dass es damit funktionieren könnte wie ich es mir vorgestellt habe.

@Dani:

... ich geb zu ich habe wirklich Probleme mit blindem Vertrauen, aber da sie sich so gut um mich gekümmert hatten (das war voll lieb, ich wurde für die Infusion sogar zugedeckt) und wirklich gezeigt haben das sie mir helfen wollen, haben sie schon mal ein Stein im Brett. Die ersten Erfolge sind ja schon sichtbar, siehe oben. Meine Bilanz: siehe unten.

@Micky: Genau wegen der Reduzierung des Cortisons bekomme ich es auch. Und es beruhigt mich auch, dass hier einige auch Arcoxia bekommen. Ich warte erstmal ab und hoffe, dass es den Magen nicht schädigt. Das ich den Weg gehen will, weil ich nicht mehr anders kann ist klar. Deswegen wollte ich ja gestern schon die erste Infusion. Zum verrückt machen lassen. Du hast völlig Recht ich lasse mich verrückt machen. Mir sitzt ständig mein Rheumatologe im Kopf und der meckert weil ich so viele Pillen einschmeiße. Vielleicht sollte ich ihn erstmal abstellen?

@Schmetterling0305: Das ist super, mal von jemandem zu hören, der MTX mit Arcoxia und Corti kombiniert. Mal schauen wie es auf Dauer verträglich ist. Wie oft nimmst du das Arcoxia denn ungefähr? Also wie oft pro Woche etwa.

@SnowWhite: Du erklärst super weswegen ich so kritisch bin. Genau so meinte ich es auch. ... so mache ich es auch. Ich komme mir momentan ziemlich verzweifelt vor, siehe unten.
So ist es. Von momentaner Schmerzstärke 8 will ich nur dauerhaft auf 5 um ein lebenswertes Leben zu führen. Das war im übrigen auch die Frage der Schmerztherapeutin, "Mit welcher Schmerzstärke könnten Sie ein lebenswertes Leben führen?".

@Renate: Gut das du es nochmal betonst. Ich denke ich habe auch verstanden, dass es ganz wichtig ist das nun auch direkt ein Schmerzmittel an den Nerven ansetzt. Weil Novalgin das magenverträglichste Schmerzmittel, in NSAR - Stärke ist, hatte mein Rheumadoc gleich zu Beginn von rewodina 150 mg auf Novalgin, umgestellt. Aber gut, immer her mit dem Arcoxia. Mal schauen was es bringt.

@Patina: Das ist wohl der Punkt an der ganzen Geschichte, denn wir müssen alle für unsere Therapien die Konsequenzen tragen. Mich stört, dass so viele Ärzte so viele konträre Meinungen in die Therapien einbringen wollen. Da fragt man sich, ob man nicht vielleicht jedem Arzt ein Stückchen von sich abschneidet und es ihnen zur Konservierung überreicht. Dann kann jeder mal ein bisschen probieren womit es am besten klappt und im Anschluss legen wir zusammen. Und ich spare mir so auch die Rennerei *lach*

Was ist mir heute noch wichtiges passiert: Ich hatte heute noch eine Sitzung bei meiner Psychologin. Überraschenderweise die letzte. Sie hat in der Vergangenheit immer wieder betont, dass sie überfordert ist und nicht weiß wie sie mir helfen soll, und deswegen hat sie jetzt aufgegeben. Das kann ich eigentlich gerade garnicht gebrauchen. Aber vermutlich war sie dann nur ein Rettungsanker. Man warum muss das alles immer zur gleichen Zeit passieren? Ich kann auch nicht verstehen, wie man eine Therapie einfach abbrechen kann, wenn das letzte Thema Bilanzsuizid ist und sie zugibt, dass ich verzweifelt aussehe. Aber gut, soll sie sich doch besser um die Patienten kümmern, bei denen sie das Gefühl hatte, dass sie ihnen helfen kann. Und ich denke spätetens jetzt merkt man doch, dass ich gern Hilfe hätte. Naja wie sagte sie doch so schön, wenn sie sehr verzweifelt sind, denken sie bitte dran, dass sie immer noch in die Notaufnahme gehen können. Schade, eigentlich mochte ich sie.
Hm, meine Hausärztin, bei der ich mich krankschreiben ließ, hat heute auch nur noch gefragt, ob ich schon invalidiert bin. Komische Welt.

Meine Schlussfolgerung: Ich nehme an der Therapie selbstverständlich teil, denn ich bin ja verzweifelt. Dennoch lasse ich mir einen Termin für Weißen geben, denn ich brauche ja die Prostavasininfusionen wieder. Da draußen fühlt man sich ja wie ein Eis am Stiel. Da werden die Ärzte sicher auch noch mal über die Schmerztherapie drüberschauen. Wenn Sie sie absegnen, um so besser. Wenn Sie Kritik einwenden, müssen Sie auch ne Lösung suchen. Woher bekomme ich jetzt ne fähige Psychologin? Eine die nicht aufgibt. Oder ist es so, dass ich gar keine brauche? Kann ja sein.

Lg.

P.S.: Danke! Super Sie haben bis zum Ende durchgehalten. Ich verspreche ich fasse mich in Zukunft kürzer.

Re: Paraffinbad auf Rezept!

von coffeesickly am 02.12.2010 15:41

Hallo Fiete Appelschnut,

es freut mich sehr, dass wir dich so inspirieren konnten.
Ich hoffe deine Krankenkasse übernimmt das, das wär wirklich toll wenn du direkt eins haben könntest.

Liebe Grüße

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 01.12.2010 21:30

Hallo Dani,

du hast völlig Recht da steht eine Mauer und das will ich garnicht bestreiten. Das finde ich auch nicht schlimm, ich denke nicht dass es einen Menschen ohne Mauer gibt.
Ich binb von Natur aus ein kritischer Mensch. Vielleicht ist es eher das, was dich an mir stört. Ich denke gerade die Kontakte zwischen Renate und mir zeigen doch, dass wir eher einer Meinung sind oder verstehe ich das falsch? Es ist für mich wichtig alles zu hinterfragen um so viel wie möglich zu verstehen. Dabei fließen auch meine Erfahrungen ein und Urteile anderer Ärzte. Du kennst das sicher, dass nicht alle Ärzte einer Meinung sind, und ich bin dann wieder die jenige, die dafür gerade stehen muss. Beispielsweise kommt die Info bezüglich des stärkeren Opiats ja direkt von meinem Rheumadoc, da ist man natürlich verwirrt, wenn was ganz anderes passiert. Da ist es doch ganz natürlich, dass man auch vor den Ärzten kritisch hinterfragt.
Ich muss eben sehr viel hinterfragen um mich letztendlich auch mit dieser Therapie zu arrangieren. Wenn ich alles tun würde, was die Ärzte wollen, dann würde ich nur noch für das Gesundheitssystem leben. Im übrigen hatte ich nicht den Eindruck, dass mich die Ärzte nicht ernst nehmen und ich habe mich mehr als deutlich auch positiv über sie geäußert.

Genau das mache ich ja, ich werde es versuchen. Ich habe nur deutlich gemacht, dass ich sehr hoffe, dass es hilft, denn meine Kraft hat irgendwann auch ein Ende.

... Ich weiß, dass du mir nur helfen möchtest, und genau deswegen nehme ich Dir das auch nicht übel. Schließlich denke ich ja auch drüber nach welche Einstellung ich zu der ganzen Sache habe.

Meine Mauer ist nicht komplett gegen andere Meinungen das musst du mir zugestehen. Meine Mauer ist auch nicht komplett gegeb jegliche Form von Therapie, ich habe nur eine sehr klare Vorstellung vom Machbaren der Therapien. Will meinen, gebt mir einfach eine Pille die alle Probleme löst, dann halte ich meinen Mund.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 01.12.2010 20:30

aus http://www.medizinfo.de/neurologie/diagnostik/motorik.shtml

Kann das auch ein Grund sein für die Infusionen. Bei mir konnte heute am ganzen Körper nur ein einziger Reflex ausgelöst werden.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 01.12.2010 20:23

Das scheint ein Kreislauf zu sein aus mangelhafter Wirkung und gefährlichen Nebenwirkungen. Und der Patient ist immer der Dumme.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 01.12.2010 20:08

Daher nehme ich ja beide Präperate in Kombination.
Aber da habe ich noch eine Frage. Warum nun plötzlich antientzündliche Schmerzmedikamente? Ich habe schon Cortison und MTX. Wenn etwas antientzündliches getan werden soll, dann doch eher in die Richtung. Ein NSAR ist nicht vergleichbar mit Cortison.
Jetzt bilden sich in meinem Kopf zu dieser Therapieidee immer mehr wiedersprüche. Die Ärztin meinte noch ich habe die Wahl zwischen dieser Therapie und keiner Therapie. Und dann? Was wenn ich mich dagegen entscheide eine so widersprüchliche und dauerhaft meiner Meinung nach so riskante Therapie durchzuführen? Was tue ich dann? Mein Rheumatologe ist ein Angsthase, der bekommt garnichts mehr auf die Reihe. Alle anderen Ärzte sind mit Kollagenosen überfordert. Was dann? Bin ich dann mein eigener Arzt oder entscheide mich gar dazu nun doch gesund zu sein? Ich mein, kommt doch letzlich auf das selbe raus.
Ich sehe einfach keinen Fortschritt. Zu viele Wiedersprüche.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 01.12.2010 19:59

Ja es stimmt, dass Arcoxia gegen Entzündungen hilft und Novalgin aber nicht. Novalgin ist aber ein viel stärkeres Schmerzmedi als Arcoxia (Vgl. Ibuprofen und Novalgin ... da hat Ibuprofen keine Chance).

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 01.12.2010 19:00

Also das Arcoxia soll ich auf Dauer nehmen. Alle genannten Medis soll ich auf Dauer nehmen.
Das mit dem stärkeren Opiat sehe ich ebenfalls wie snowwhite.
Die Ärztin hatte mich noch untersucht und einige neurologische Test gemacht und meinte auch, dass die Schmerzen von den Nerven kommen die entzündet sind. (bitte lasst uns jetzt nicht die Untersuchungen und dessen Schlussfolgerung diskutieren, dafür habe ich einfach keine Kraft mehr). Und da meinte sie, dass irgendwie ja dieses Procain da wohl besser hilft.
Aber kann mir mal jemand sagen, wo der Unterschied zwischen diesen Anästhetikum und einem stärkeren Opiat liegt in der Schmerzstärke? Das verstehe ich echt nicht.
Ich verstehe garnichts mehr.