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Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!
von sara am 08.05.2012 13:38ja. das meinte ich. ich kriege die behandlung wie patienten mit rheumatoider arthritis.
AntwortenRe: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!
von sara am 07.05.2012 22:05hey ihr , meld mich mal wieder von der reha. ich bin irgendwie ganz frustriert. ich habe die ärztin seither nicht wiedergesehen. ich lauf hier unter dem programm für rheumatoide arthritis mit. ich bin irgendwie enttäuscht. die klinik hatte am telefon gesagt, sie habe sich auf kollagenosen spezialisiert. ich hatte mir nochmal hilfe oder zumindest beratung erhofft , was meine haut und die schnelle erschöpfbarkeit betrifft, aber es gibt nichts speziell darauf zugeschnittenes. ich versuche mich zu entspannen, aber ich bins nicht. meine haut ist hier total aufgeblüht. der schmetterling ist fast so schlimm wie vor dem quensyl und nach drei tagen gymnastik und bewegung bin ich so fertig, daß ich jetzt3 tage im bett lag und nur geschlafen habe. hat auch garkeinen gejuckt hier und ich habe heute im schwesternzimmer bescheid gesagt, daß es mir niicht so gut geht. ich habe schon meinen abschlußuntersuchungstermin für nächste woche bekommen, wobei mich die ärztin nichtmal ein 2. mal gesehen hat. nächsten mittwoch kann ich wieder nach hause, aber sie weiß doch eigentlich garnicht wie es mir geht. ich habe zudem noch angst, daß ich als arbeitsfähig entlassen werde. gebe mir in den anwendungen und therapien viel mühe und deswegen könnte ich ja dann vielleicht auch zu arbeit, wenn ich das alles so gut kann !?! ich habe total angst mich wieder rechtfertigen zu müssen und dann auch noch konsequenzen von den entscheidungen zu tragen, die sie hier so treffen ohne einen wirklich zu sehen. ist doch alles komisch....oder? läuftt das immer so? also ich fühl mich hier mit meiner krankheit allein gelassen...wie so oft....schade.
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von sara am 04.05.2012 19:51bin ich blind ;) ? ich finds nicht. kanns du mal den link reinstellen? danke!
Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!
von sara am 03.05.2012 23:21hallo ihr lieben,
ja genau so ist es renate, es hat sich ganz tief in einen eine angst eingebrannt, daß einem keiner glaubt!!! und bei mir ist die wahrscheinlich immer noch sehr hoch, daß mir jemand immer nicht glaubt, weil ich ja so top blutwerte hab(außer die hohen ana) und hier und da ne kleinigkeit mal!!! und deswegen brauche ich mimer ärzte , die mich trotzdem ernst nemen und sich mit mir unterhalten, anstatt vorschnell nicht zu glauben was sie hören. aber hier scheint sich das jetzt etwas einzulenken. ich hoffe das bleibt so. morgen wollen die hier auch nochmal alle antikörper testen.
hey nadja. danke für die tolle geschichte . ich werde sie öfter lesen und versuchen das zu beherzigen :) einen lieben gruß und dank auch an die zaubermaus. das verständnis von euch tut einfach immer wieder gut. güße in die nacht...
Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!
von sara am 02.05.2012 10:48hey danke für euren lieben zuspruch!! ich bin so froh darüber!! heute kam die ärztin zu mir. resolut , aber nett. hat ein paar gute sachen gesagt und mir gesagt ich soll nicht zuviel machen. und auch mal einen schnitt machen was es angeht meinen früheren leistungen nachzuhängen. krankheitsbewältigung! habe ja immer angst daß mir unterstellt wird ich sei faul. ist gut, sofort sieht, daß es nicht so ist. mal sehen wie sich das jetzt hier entwickelt. es geht mir seelisch jetzt ein bißchen besser hier, aber müd bin ich ;) ich drücke euch . sara
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von sara am 02.05.2012 10:43ah. ok . verstehe. und wenn es garnichts davon gibt?
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von sara am 02.05.2012 08:56Ich muß auch nochmal ne frage zwischen schieben. renate, du hat geschrieben, daß entweder die dnds ODER die anderen von dir aufgezählten antikörper auffällig sein müssen/sollen. MUSS sich eines von diesesn dingen im blut zeigen, um die diagnose zu sichern?? da höre ich immer wieder kontroverse meinungen.denn in den acr kriterien ist das ja nur als ein unterpunkt aufgezählt. aber die ärzte wollen diese werte irgendwie doch immer sehen , oder? liebe grüße sara
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von sara am 30.04.2012 20:28Die idee von biene finde ich gut. rede doch nochmal mit deinem neurologen über deine symptome und erklär ihm wieviel kraft es dich kostet damit zu leben und ob er bereit wäre dir behilflich zu sein. und wenn er mal deinen rheumatologen anruft und mit ihm redet. das wichtigste ist das dich jemand ernst nimmt und der neuro tut das doch, oder? im norddeutschen raum kenne ich mich leider garnicht aus, aber bestimmt die anderen hier!?
Meine symptome waren: schlappheit, schlappheit, schlappheit (kenne ich also zu gut), massive bakterielle atemwegsinfektionen mit drei ops und 25 antibiosen und viel kortison behandelt.damit fing alles an und dann dachte ich immer ich bin deswegen müde. irgendwann ist die schilddrüse in ihrer funktion abgeklappt, also dachte ich, wär deswegen müde. dann bekam ich "flecken" im gesicht. rote. wie ein schmetterling. gliederschmerzen, wechselnde gelenkschmerzen. bei absolut unauffälligen blutwerten. auch bei den infektionen kaum erhöhte entzündungswerte, aber trotzdem operationsbedürftig. letztes jahr um die zeit bekam ich dann fieber-auch ohne infekte und es ging nix mehr. "zum glück" sage ich jetzt. sonst wär ich immer weiter als psychosomatiker oder hypochonder weiterbehandelt worden. dann zeigte das blut ne leukopenie und erhöhte ana. mehr auch nicht. die bleierne müdigkleit macht mir auch trotz medis zu schaffen. der rest wird langsam besser. der hausarzt und zwei rheumatologen kamen dahinter,mit viel geduld und spucke! es hat mich auch wahnsinnig viel kraft gekostet dran zu bleiben. ich kann dich sehr gut verstehen und ab und zu kann und will man nicht, aber es ist zu wichtig durchzuhalten! meld dich immer wenn du moralische unterstützung brauchst.mir hilft das hier ungemein. und hat mit ab und zu schon richitig viel mut gegeben. liebe grüße sara.
Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!
von sara am 30.04.2012 14:27Danke für die lieben worte. ich hatte ein gespräch mit der ergotherapeutin und das hat total gut getan und mich ein wenig beruhigt.... die meinte auch was du gesagt hast. die ärzitin kommt übermorgen und das wird mir mehr bringen . morgen kriege ich gott sei dank besuch aus berlin. ich freue mich und werde versuchen, mich ein wenig zu entspannen. ich habe halt immer wieder angst, daß mir jemand nicht glaubt. da merke ich das trauma aus den letzten jahren !!!! in der aufnahme hieß es wieder, top blutwerte. ist ja schön, aber mir geht es halt trotzdem nicht gut!! und naja. so halt. ich finde es wirklich schwer manchmal, daß man bis auf meinen schmetterling nicht viel sieht und dann alle denken, man sei top fit. kennt ihr ja alle zu genüge. aber ich glaube aber, ich lege gerade auch jedes wort auf die goldwaage. die nerven liegen einfach manchmal blank. ich werde versuchen, mir die dummen sprüche einfach nicht mehr so reinzuziehen. gruß und kuß sara