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Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Kermit am 22.11.2010 21:56

hi, sag mal hat der chefarzt gesagt, das tsh ist supprimiert und du sollst runter? mir hat er(wenn es der prof.dr.s.ist) damals gesagt, das ist gut, dass das tsh supprimiert ist, dann wäre die schildie kein so großes angriffsziel mehr. aber meine freien werte sind eher niedrig und ich habe viele kalte knoten und ich nehme noch t3 ein zum t4, das supprimiert das tsh in den meisten fällen.
ein raynaud kann übrigens auch bei hashimoto auftreten oder für sich alleine.

und ich bin einige jahre ohne positive differenzierung rumgelaufen, nur hohe ana titer.
den lupus hab ich so wie es aussieht schon mein ganzes leben lang, nur ist der durch eine blutvergiftung richtig aufgeflammt und hashimoto kam da auch dazu.

hat dein hausarzt oder die klinik mal eine kortison stoßtherapie zum testen gemacht? ich konnte nach den ersten 50mg prednison rumhüpfen wie ein junges reh. war alles weg. das zeigt wohl auf was systementzündliches und viele ärzte testen das so aus.

damit antikörper in der differenzierung(ena usw) auftauchen hab ich mich jetzt vor jeder blutentnahme kräftig verausgabt. dann ist das alles positiv.

die phase mit nicht mehr kämpfen wollen ist normal.mir wurde immer gesagt: sie haben aber seltsame symptome..... rannte auch lange mit fieber rum.
ging aber mit passender schildi einstellung weg.
kam bei mir nicht vom lupus.

viele grüße kermit

Re: Trotz Corti+Vit.D Wirbeleinbrüche!!!

von Kermit am 18.11.2010 01:33

hallo gaby, ich hab es ca.2 jahre probiert, also orale aufsättigung.
hab zum schluss auch noch ein vit.d öl dazu genommen, aber brachte auch nix. waren dann pro tag 5000 i.e.
in der schwangerschaft hab ich nur das öl genommen, ne ganz kleine dosis 400 i.e.

mein wert steigt erst seit der spritzen.
ich hab aber ein goldstück als hausarzt. er meinte nämlich bei autoimmunen krankheiten wäre es besser mit spritze aufzusättigen, denn oft werden die nährstoffe gar nicht gut über den magen darm trakt aufgenommen.
da ich so ein spritzenangsthase geworden bin, war es mein wunsch, es erst oral zu versuchen.

ich hab angefangen mit einem wert von 19 ng /l. hatte der erste rheumatologe gemessen. trotz oraler aufsättigung fiel dieser wert dann auf 4,5 ng /l. norm geht da ab 35 los, laut meinem doc ist das aber viel zu niedrig.
aber da bin ich noch weit entfernt von. bin jetzt bei 20 ng /l.
ich hoffe auf irgendwann eine spritze alle 4 wochen. jede woche nervt ziemlich. aber funktioniert bei mir gerade nicht anders.

calcium nehme ich natürliches zu mir, der wert ist auch sehr gut.

viele grüße kermit

Re: Stationär

von Kermit am 15.11.2010 14:12

michaela auch? von ihr war ja die eingangsfrage.

@michaela, ich bin auch schon in die nephrologie gekommen. der grund war aber, die station ist besser als die innere und die lupus patienten kommen immer dahin. zumindest in dem einen krankenhaus.
haben die aber eine rheumaabteilung, dann musst du sicher nicht in die nephrologie, wenn deine nieren ok sind.

hast du keinen niedergalssenen rheumatologen, der dich betreut? die stellen einen ja auch weiter ein und können blutwerte nehmen und meist auch interpretieren.

viel erfolg und schreib mal wie es dir geht.

@linkerle dir auch viel erfolg und gute besserung.

viele grüße kermit

Re: Trotz Corti+Vit.D Wirbeleinbrüche!!!

von Kermit am 15.11.2010 13:56

hi, 2000 i.e sind zu wenig. 4000 i.e wären die erhaltungsdosis die man an einem sonnigen tag produziert, wenn man sich nicht extrem einmummelt.

ich bekomme vitd3 gespritzt. pro woche 1x 100.000 i.e. hab aber einen starken mangel.

nach 5 ampullen und einer woche pause stieg der wert von 4,5 auf 19 an. bin noch weit entfernt von einem guten wert, spritzereii geht weiter.

damit sättigt man besser auf, weil durch die orale aufnahme doch viel verloren geht.

man kann das auch alle 2 oder 4 wochen spritzen. bei 4 wochen wären das ca. 6250 i.e. pro tag.

wenn mein wert sich stabilisiert hat, bekomme ich alle 4 wochen eine spritze. das präparat heißt d3 vicotrat und ist rezeptpflichtig.

du könntest dir auch dekristol aufschreiben lassen und es mit einer höheren dosierung versuchen.

man muss aber parathormon, calcium und vit.d regelmäßig mit testen bei höheren dosen.
bei mir wird das alle 6wochen gemacht, 5wochen spritzen(sind 5 ampullen) eine woche pause und dann blutwerte und weiter mit der piekerei.

aber das hilft wenigstens.
frag deinen arzt mal.

und noch was vergessen: bei vit.d aufsättigung braucht man magnesium. vit.d frisst das quasi auf. also da auch noch zuführen. kann sonst zu mangel bei mg kommen.
edit:was verschusselt

viele grüße kermit

Re: Eine chronische Plazentainsuffizienz

von Kermit am 15.11.2010 13:45

hallo,wurden deine blutzuckerwerte kontrolliert? also nicht nur ein ogtt, sondern auch mal stichprobenartig vor und nach dem essen?
das kann auch dazu führen.

ich musste mehrmals zur rundum kontrolle stationär und ansonsten wurde ich sehr engmaschig von einer pränatalspezialistin untersucht. da wurde lange ein doppler gemacht,auch plazenta und die gefäße sehr genau dokumentiert.

war zum glück alles in ordnung, aber die risiken sind halt leider doch da.

falls du nur von einem niedergelassenen frauenarzt betreut wurdest, das wäre zu wenig.

ich drück dich mal(wenn du magst) das sind zwei ganz schlimme erlebnisse gewesen und ich hoffe ganz fest, dass die ursache gefunden wird und du das nie wieder erleben musst.

viele grüße kermit

Re: Ein Traum wird wahr........

von Kermit am 15.11.2010 00:28

Huhu ich wollte deiner kleinen Maus alles Gute zum Geburtstag wünschen.

viele grüße kermit

Re: Quensyl und seine Wirkung

von Kermit am 15.11.2010 00:22

hi, das war bei mir auch so, hat sich nach spätestens 2 wochen gelegt. ich würde noch paar tage abwarten, ich hatte übel durchfall, teilweise saß ich fast neben der toilette. aber von jetzt auf gleich war es weg. die wirkung trat auch relativ schnell ein bei mir. bildest du dir also nicht ein.

viele grüße kermit

Re: Bericht über Lupus auf focus.online

von Kermit am 31.10.2010 04:50

ich finde der artikel schmeißt den hautlupus und den systemischen in einen topf.
es gibt ja nun genügend die zum glück *nur* eine hautbeteiligung haben und auch etliche wie mich, deren haut bis auf ein erythem ab und an gar nicht involviert ist. bei mir ist es systemisch im bindegewebe und gelenken, sowie muskeln.

gerade laien bekommen das in den falschen hals. ich freu mich dann auf fragen, wie du hast lupus, deine haut sieht doch gar nicht aus wie beim seal.....
und bei dem zb gibts zum glück keine systemische beteiligung.

fettvorhebung durch mich

und überschrift:
quelle von beidem:
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/haut/krankheiten/tid-20209/lupus-erythematodes-immunattacke-auf-die-haut_aid_564382.html

es ist ja wohl richtig, dass man mit einem hautlupus irgendwann einen systemischen bekommt, aber beides in einen topf als hautkrankheit zu werfen finde ich nicht richtig.

viele grüße kermit

Re: A +++

von Kermit am 29.10.2010 05:42

die waschmaschinen und spülmaschinen die so ewig brauchen sparen wasser. aber das zeug muss ja auch mit viel weniger wasser sauber werden. von daher muss länger gewaschen/gespült werden.

viele grüße kermit

Re: Schwangerschaft, Lupus und die Symphyse...

von Kermit am 03.10.2010 05:33

hi, nein, das kenn ich zb gar nicht, hab es aber von vielen gesunden schwangeren frauen gehört.
scheint leider nicht so selten zu sein.
mich hatten meine karpaltunnel geplagt. die taten die letzten 2 schwangerschaftsmonate extrem weh.

ich drück dir die daumen, dass es bald wieder besser wird.

viele grüße kermit