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Re: was positives zu berichten ...
von wolfskind am 09.12.2010 22:02freu mich auch 
hatte das dir das aber doch schon vor wochen gesagt 
aber du hast dich gedrückt und bist lieber bei anderen ärzten rumgeturnt die keinen schimmer vom lupus haben
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: Weihnachtswichtel war schon da...freu
von wolfskind am 08.12.2010 17:42ja vor allem weil man es als selber lupie kennen sollte wenns einem richtig beschissen geht und alles über den kopf wächst. und dann kriegt man noch einen reingewürgt. ich hab keine ansprüche gestellt an mein wichtelgeschenk weil mir klar war dass es egal vom wem es kommt von jemandem kommt der krank ist und dementsprechend kann es passieren dass man nicht genug kraft hat zb noch mega verpackungen zu besorgen. aber da es ja auch darum geht dass man sich gedanken macht und jemandem eine freude machen möchte finde ich dass es ziemlich mies ist was du da schreibst.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Weihnachtswichtel war schon da...freu
von wolfskind am 08.12.2010 17:37annidol ich finde dass es mehr auf die geste ankommt und was dahinter steht, dass man sich gedanken gemacht hat und wenn man etwas schickt ohne geschenkpapier dann ist es ja meistens etwas mit viel gedanken dahinter. denn jeder kann schockolade kaufen und einpacken.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Weihnachtswünsche
von wolfskind am 08.12.2010 17:02ich bin mit leya zusammen mit dem wdr in kontakt. die wollen den beitrag wirklich drehn. überlegen grade zu welchem arzt man dann gehen könnte. weiter sind wir noch nicht.
habe informiert wie schwierig die situation der lupies ist, dass einem vieles nicht gelaubt wird und sich selbst ärzte oft nicht auskennen und auf die psyche schieben. das tat der frau sehr leid.
kann noch nicht genau sagen wie das weiter geht. da ja erst mal überlegt werden muss welcher arzt und wie und was. aber ich halte euch weiter auf dem laufenden!
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupus und Lungenbeteiligung
von wolfskind am 08.12.2010 10:20ja mit dem corti muss man echt geduld haben. aber das wird schon. gut dass die damit vorsichtig sind. schnelle reduzieren kann ziemlich schief gehn 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: " autoimmuner Schrott "
von wolfskind am 08.12.2010 10:18ob autoimmun oder nicht, wir sind trotzdem noch sehr wertvoll und damit toller schrott.
und auch gut bepflanzte plantagen werden irgendwann abgeerntet. nur mut mirja. ich glaub dran :)
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: " autoimmuner Schrott "
von wolfskind am 07.12.2010 22:32aus schrott kann man so viel tolles herstellen und basteln und wieder neue dinge damit erfinden und kreieren. ich mag schrott.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Mal wieder Psychoschiene
von wolfskind am 07.12.2010 22:29ich hab die erfahrung gemacht, dass auch die die sich informiert haben nicht verstehen. es ist wohl wirklich für nicht betroffene kaum zu verstehen. wie die zusammenhänge sind. man weiß es eigentlich wirklich besser als die ärzte.
renate, du hättest sicher von anfang an den ärzten sagen können dass sie falsch liegen mit ihren behauptungen, dass sie nur mal genauer gucken müssten. und du hättest es am liebsten selbst gemacht oder?
und dann nach der diagnose ist es ja immer noch so.. finde das so schlimm.
eigentlich unzumutbar was mit uns getrieben wird.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von wolfskind am 07.12.2010 22:25also ich habe zwei arten von docs kennengelernt, die auf verschiedene art den schmerz behandeln.
der eine hat gesagt tilidin nicht lange auf keine fall lange sondern eher meditieren und entspannung versuchen und massagen etc und erst dann ein anderes opiat.
und der andere hat das tilidin verschrieben lange, ziemlich lange und sogar noch die tropfen auf bedarf. und als ich nicht mehr weiter kam das stärkere opiat. und da war keine rede von tilidin wirkt auf dauer nicht mehr so. das war auch nicht der fall.
das war ein palliativ mediziner. ich glaube die haben eine andere sicht auf das ganze. gibt es bei euch vielleicht (für die zukunft) auch so eine stelle ambulant? palliativ?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Mal wieder Psychoschiene
von wolfskind am 07.12.2010 15:48nicht unebdingt. bin bei so einem internisten. rheumadoc. und der kriegts auch nicht hin. war letztes mal mit magen/darm problemen dort und durfte mir dann anhören ich wäre eh bloß essgestört.
also ich geb renate da recht. es sollte nicht so sein, aber es ist so.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.