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Re: probleme mit dem essen
from wolfskind on 11/30/2010 11:51 PMalso bei mir ist das jedenfalls nicht der grund. es gibt keine unklarheit der krankheit und ich hab keine depression.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
ReplyRe: wieder der gleiche scheiß ..
from wolfskind on 11/30/2010 11:08 PMalso zum verständnis, ich habe eine gesicherte lupusdiagnose (nach zwei jahren bei diesem rheumatologen) und eine gesicherte autismusdiagnose. außerdem noch ein trauma das zu einer verstärkung des autismus geführt hat. somit bin ich also in der teenager zeit eher in die autismuswelt abgedriftet und konnte nicht wie andere asperger meinen weg in der richtigen welt finden.
das führt dazu dass ich nicht an fremden orten länger bleiben kann. -> stationär
und auch nicht einfach mal eben einen arzt wechseln kann. -> neue menschen
das mit den unterlagen und den akten liegt ein meinen kommunikationsproblemen. zb:
ich hab eine speiseröhrenentzündung in folge des sjögren. es brennt sehr. ich warte ab.
ein paar wochen später hab ich einen termin beim rheumadoc. ich sage (oder die betreuung sagt in meinem auftrag) "mein hals hat sehr gebrannt da war etwas entzündet" der doc sagt aha und es fällt unter den tisch.
ich lasse selten etwas abklären und wenn dann ist es zu spät. weil schon abgeheilt, weil zu spät reagiert. wie mit den nieren. eiweißmangel wegen eiweißverlust und als ich den termin dann iregdwann hatte wars durch das corti (damals grade hochdosiert) schon wieder besser und nur noch der eiweißmangel da.
noch ein beispiel, ich habe starke probleme mit dem essen/verdauen, ich warte ab. und dann heißt es ich wäre essgestört.
da aber das alles irgendwie ja doch puzzleteile sind und irgendwie dann zusammenpassten steht die diagnose gesichert. anas hab ich wohl nicht immer aber mal gehabt. immer hab ich aber leukopenie.
mir ist auch schon aufgefallen dass sachen über die wir gesprochen haben später nirgends mehr auftauchen. das war mir immer egal so lange er es wusste und damit dann eine behandlung überlegen konnte. wisst ihr was ich meine?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: wieder der gleiche scheiß ..
from wolfskind on 11/30/2010 03:42 PM
ich kann nicht stationär weder so noch so. auf gar keinsten fall. an dem stress dann würd ich drauf gehn. egal ob man dann drauf achtet oder nicht.
ob es so einen dienst gibt weiß ich nicht. aber wieder neue leute. wieder von vorne anfangen, wer bin ich was will und warum. da wo man mich ein bisschen kennt (autismuszentrum) bin ich auch schlecht gemacht worden dementsprechend fällt das auch weg.
problem auch, die symptome wie zb fieber nach sonneneinstrahlung, sind genannt worden und unter dem ganzen wurde dann der lupus gesichert aber die einzelheiten fehlen dazwischen. als ich mit den unterlagen versucht hab den doc zu wechseln hieß es "ich übernehme nicht einfach diagnosen und sie haben ja auch keine nierenbeteilgung als wohl auch keinen lupus" und raus kam fibro. auch die herzsymtome.
wenn ich mir vorstelle dass ich jetzt echt wieder auf diagnose suche gehe um dann am ende doch wieder bei lupus zu landen. kann doch alles nicht wahr sein.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Weihnachtswünsche
from wolfskind on 11/30/2010 01:52 PMhey ihr lieben,
was wünscht ihr euch? also nicht nur "eine camera" oder etwas in der art sondern auch irgendwas was vielleicht noch erfunden werden muss und so.
ich erzähle mal was mir heute passiert ist.
ich war in der stadt. es war sehr kalt. auf dem marktplatz war das fernsehn. der WDR und hatte einen goldenen stuhl aufgebaut mit schmuck drum rum. und ich bin vorbei gelaufen bin angesprochen worden ob ich mir etwas wünschen möchte. zu weihnachten. und ich hab überlegt. und mich hingesetzt auf den stuhl ganz grade und selbstgewusst. und ich dachte, auf mich bezogen wünschen? nein lieber nicht, lieber für uns alle.
und ich hab gesagt "ich habe lupus und ich wünsche mir dass man mehr aufklärt und dass die leute nicht immer meinen dass man faul ist wenn man schlafen muss und dass man mehr forscht um besser behandeln zu können. ich wünsche mir dass die leute mehr rücksicht nehmen und besser verstehen lernen."
und die haben mich angeglotzt, die camera hat auf mich gezeigt und der mann hinter der kamera hat gesagt "das war bis jetzt der schönste wunsch" und dann kam die redaktionsfrau und wollte mehr wissen weil sie lupus über dr house kannte und ich hab kurz erzählt. aber natürlich zu wenig. und dann bin ich weiter. es war kalt.
und dann war ich einkaufen und hab an die idee von heute oder gestern gedacht dass ich eine anzeige schalte und einen arzt suche der sich auf beides wirklich einlassen kann. und dann bin ich zurück zum fernsehn und hab mit der frau gesprochen ob es möglich wäre einen aufruf zu machen, hab gesagt dass ich einen neuen arzt brauche weil der alte mich für gestört hält und dass das immer sehr schwieig ist bei lupus weil man manchmal sehr tief graben muss um ursachen zu finden.
und es tat ihr leid und sie meinte dass man da was machen kann und sie hat mir ihre karte gegeben und gesagt dass sie auch leute kennt und man könnte schaun. jetzt hab ich eine frau beim fernsehn ihre nr und mailaddy und ich bin sehr gespannt was daraus jetzt wird.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: wieder der gleiche scheiß ..
from wolfskind on 11/30/2010 11:52 AMich komme nicht weiter. bin immer noch wie gelähmt die angst ist so groß dass es wieder genauso sein wird. ich bin nun mal seltsam. aber doch nicht persönlichkeitsgestört 
will ja auch nicht noch mehr corti nehmen, war von anfang an überhaupt nicht mein anliegen. nur irgendwie kann es ja nicht sein dass ich das corti reduziere und mich wieder in die ecke legen kann. da muss es doch möglichkeiten geben.
und der satz dass das corti nicht dafür da ist mir lebensqualität zurück zu geben, was soll denn das bedeuten? wenn jetzt nichts hilft (außer corti) dann muss ich halt verrecken? na danke.
die betreuung hat inzwischen wohl ihren standpunkt ausfindig gemacht und ist zu dem schluss gekommen dass sie dem doc nicht glaubt. die "essstörung" gibt es nicht. ich esse 'anders' auf grund des autismus aber das hat nichts mit essstörung zu tun, sagt sie. und dass ich so dünn bin liegt wohl mehr an den problemen die mir der lupus macht. soweit so gut.
eltern sehn das immer noch anders. ich glaube wirklich dass sie lieber eine magersüchtige tochter hätten und diese mit geschenken zum essen locken wollen, als eine kranke tochter (die nichts dafür kann).
musste mir am wochenede bestimmt noch 100 mal anhören dass ich selbst schuld bin an allem. sei es lupus oder nicht, ich bin schuld. und nicht mal durch die blume sagen sie das. zu der sache mit dem doc hieß es dann "hast du ihm wieder nicht gesagt dass du verschimmelt bist?" nein? ich war zu beschäftigt damit nicht durchzudrehn?
ich hab viel lebenswillen und ich hab mich sehr weit gekämpft auch ganz ganz alleine. gegen meine eltern, gegen die ärzte und gegen den lupus. aber ich kann jetzt nicht noch mal bei 0 anfangen. nicht wenn nicht vorher klar ist .. also es müsste wirklich jemand sein der echt und ehrlich mit mir ist und nicht so hinterhältig. das vertrauen ist weg. und kommt auch nicht wieder. dafür sind die erfahrungen zu tief drin. entweder es verstreicht noch viel zeit und ich versuche es dann noch mal (hab ich so viel zeit?) oder es muss jemand sein bei dem ich sicher bin dass es nicht schief geht. aber wie soll das gehn?
ich schalte eine anzeige "suche fähigen arzt der sich mit autismus und lupus auskennt" und damit meine ich wirklich AUSKENNT und nicht schon mal davon gehört hat. ein mal hatte ich das schon, rumtelefoniert wer sich das zutraun würde und das ergebnis war dann "jaa das geht auf jeden fall, und ich kann das und mails schreiben und so weiter" klang alles ziemlich toll und die realität war dann, ich soll mich nicht so anstellen, man könnte nicht immer vor allem weglaufen und müsste dann eben auch mal nicht über mails und sich stellen und woanders hin gehn (sie hat mich damals dann gedrängelt in diese komische ambulanz zu gehn wos dann noch schlimmer war)
kein wunder dass ich total verunsichert bin, und es ist zum kotzen dass die leute die mir sicherheit geben könnten in diesen momenten auf der anderen seite stehn.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Schuh-Einlagen
from wolfskind on 11/30/2010 11:39 AMich bekomme alle 8 wochen (in etwa) eine fußpflege bezahlt. war bei eine hautärztin habe ihr die probleme geschildert und seit dem bekomme ich dafür rezepte.
mit den ödemen war ich bei einm orthopäden und habe ihn um ein rezept für schuhe gebeten weil ich in die normalen nicht mehr reingepasst habe trotz kompression. bekam dann auch direkt ein rezept für maßschuhe mit bestimmten merkmalen extra für meine füße, stand dann drauf "schuhe nach maß mit mittelfußrolle bei senk-spreißfuß" und noch ein paar mehr sachen.
damit bin ich zum schuhmacher (orthopädietechniker) und die haben sich super gekümmert. wie um diabetiker. das sind ja die haupt kunden dort. ich bekam extra socken und die haben sich echt mühe gegeben auch mit dem aussehn der schuhe. einlagen waren dann auch gleich maßangefertigt mit drin
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Immer Gelenkschmerzen bei SLE?
from wolfskind on 11/28/2010 03:14 PMes ist die häufigste beteilgung. gelenkschmerzen oder entzündungen, aber es ist kein muss.
aber so gliederschmerzen hast du bestimmt mal gehabt?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Erfahrungsaustausch
from wolfskind on 11/28/2010 01:48 PMnanu wo kommt denn der beitrag her? 
ist sie denn schon bei einem rheumatologen gewesen? lupus wird häufig von gelenkbeschwerden begleitet. im forum findest du sicher viele denen es so erging, erst war die haut betroffen und später dann auch gelenke oder andere bereiche.
der lupus lässt sich durch stress rauslocken. kann also sein dass durch das viele arbeiten und der damit verbundene stress das ganze ausgelöst haben. kann aber auch sein dass es so oder so so gekommen wäre.
du kannst hier alle fragen stellen die dich interessieren. am besten helfen kannst du deiner mutter wohl indem du hinter ihr stehst und sie ernst nimmst. das schlimmste ist wenn man nicht ernst genommen wird.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Zahnschmerzen,welche Tabletten ?
from wolfskind on 11/28/2010 12:37 AMich würde das novalgin versuchen.
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Re: MTX selber spritzen ?
from wolfskind on 11/27/2010 11:30 PMfind das nciht ok dass ders so laut macht. sag das doch mal. du hast ein recht auf ruhe. vielleicht kannst du ja auch ein einzelzimmer haben dann.
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