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Re: Bad Kreuznach

oh je mirja bei dir also auch wieder diese essstörungs-scheiße. kann das nicht verstehn. was erlauben die sich eigentlich??
kann man nur hoffen dass es hinterher raus genommen wird und du damit in ruhe gelassen wirst wenn du wieder zu hause bist. ich drücke dir die daumen!

du brauchst auch eigentlich mal ein gescheites schmerzmittel. ich weiß wie schrecklich rückenschmerzen sind..! tut mir sehr leid. dran bleiben und immer wieder sagen dass du schmerzen hast und dass das so nicht bleiben kann.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

lupus ist lupus und die übergänge sind meistens fließend. hast du auch probleme mit den gelenken?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neu hier und Fragen über Fragen

also ist dein lupus gesichert, der schmetterling ist ja auch sehr typisch für den lupus und es gibt ihn meines wissens auch nur bei dieser krankheit. wenn der rheumadoc "abgesagt" hat dann wohl eher aus überforderung.

die krankheit ist oft ziemlich heimlich und verwirrend. das herz wird untersucht und man findet nichts, aber betroffen ist es trotzdem. oft heißt es auch dass keine beschwerden da sein können wenn nichts im blut zu sehn ist. heißt man kommt mit beschwerden, es wird blut abgenommen, soweit keine anzeichen, also können auch keine beschwerden da sein. falsch.

was für ein basismedi nimmst du denn? nur cortison? wie viel?
ich finde es gut dass man weiter suchen will auch wenn bei dem echo nichts raus kommt. lass dir nichts einreden, du hast beschwerden! auch wenn nichts gefunden wird! das kommt nicht von deinem kopf. das darfst du nie vergessen.

die müdigkeit hat man oft vermehrt in den schüben. meistens bekommt man im schub auch wieder selben beschwerden die man bei den anderen schüben vorher hatte. bzw es verschlechtert sich wieder. dein herz war schon betroffen (oder was auch immer die symptome am herzen verursacht - kann zb auch von der lunge kommen, da gibt es auch herzrasen) und dann etwas ruhe durch das corti und jetzt meldet sich der lupus wieder.

lass dich nicht verunsichern. selbst wenn dann wirklich nichts gefunden wird, es besteht ja die möglichkeit dass du trotzdem behandelt wirst auf deine beschwerden hin. basismedi und corti.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

burnout ARTE 27.11 13h

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

ja das versteh ich auch. und darum ging es ja nicht. beschwerdefrei hat er gesagt nicht ich. mir ging es darum dass sich der zustand verschlechtert hat bei der reduktion und ich war nicht da um mehr cortison zu bekommen. aber er hat das irgendwie so gedreht.
ich werde nie beschwerde frei sein das ist mir auch klar.

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Re: wieder der gleiche scheiß ..

oder die herzbeschwerden... ich hätte wieder betablocker gebraucht oder mehr corti..... war dem alles egal. also ich krieg schon medis aber die beschwerden die ich habe werden ignoriert. alles was trotz medis da ist damit muss ich leben. und cortison soll mir auch kein beschwerdefreies leben ermöglichen. hä? das war noch das beste. ich würde high werden davon und dafür ist es nicht gedacht.

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Re: wieder der gleiche scheiß ..

klar ist da was. darum gehts ja auch nicht. ich hab zig rechnungen wo drin steht 'gesichert lupus' aber eben keine befunde.

ja das war der arzt. der gleiche der mir die medis verschreibt daher kapier ich das alles nicht.

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Re: wieder der gleiche scheiß ..

ja es wäre sicher nicht falsch mir mal die unterlagen alle zusammen zu sammeln. "damals" (vor ein paar monaten als das mit münster anstand) hatte ich nicht die kraft dafür. ich war ganz alleine damit. keine betreuung keine familie. keine hilfe. also hab ich es fallen gelassen und mich arangiert mit dem was ich hatte.
habe sorge dass aber in den unterlagen vile müll drin steht. und dass zb die diagnose lupus wieder raus genommen wurde. (darf man das eigentlich ohne 'beweise' ?) es klang beim letzten termin sehr danach als wären meine beschwerden alle durch meine störungen gekommen und wenn er das in die unterlagen schreibt? und den lupus (der ja gesichert ist) wieder in frage stellt?

witzig, der doc sagte ich soll kommen wenn ich durchfall habe weil es oft so ist wegen den medis und der grunderkrankung und man könnte da was machen. bei mir war/ist es noch schlimmer. ich hab noch viel mehr probleme damit (und die betreuung hat es angesprochen auch weil ich eben schon so dünn bin) und da meinte er das würde alles durch die essstörung kommen und ich würde medis die man da geben kann eh nicht nehmen. wie kann man denn sowas sagen??

gestern bin ich dann auf meine eltern getroffen denen ich ja aus dem weg gehe kräftemäßig. aber es ließ sich nicht vermeiden. ich brauchte warme schuhe und jacke (der deal war dass ich teuere sachen von ihnen bekomme weil ich ja krankheitsmäßig nicht arbeiten kann) und dann wolten sie die gekauften sachen wieder haben! weil ich so uneinsicht bin wie ein alkholiker.
dann die frage wann ich dem doc endlich sage dass ich von schimmel befallen bin - meine antwort bei dem war ich schon und hab mich wieder demütigen lassen. die reaktion meiner eltern war "dann hast du ihm also nichts vom schimmel gesagt?"

ich müsste ja nur ein mal zum heiler gehn und der müsste mir nur ein mal die hand lesen und dann wüsste man ja ob ich lupus habe, vorher glauben sie es nicht. und vorher muss ich eben verrecken.

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Re: Bad Kreuznach

wie kams denn dazu dass du stationär bleiben musstest? hab mir schon sorgen gemacht. gut dass es dir etwas besser geht!
kreuznach wird dann sicher mehr erholung und schonung werden, dann kommst du wieder auf die beine

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: MTX selber spritzen ?

oh je, das klingt nicht gut. aber das mtx war nicht schuld daran oder? hast du selbst den rtw gerufen?

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