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Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?

von SabineS am 03.03.2009 11:24

Hallo Lanka,

so aus dem "Bauch" heraus, also mehr subjektiv beantwortet, würde ich sagen, das ist eine Frechheit, Schikane und wie unterlassene Hilfeleistung! Wie gesagt, meine Antwort ist mehr gefühlsmäßig. Es ist unglaublich, wie man doch als Patient schikaniert wird! Wenn Du magst, kann ich Deinen Fall an die Rheuma-Liga weitergeben, vielleicht fällt denen noch konkret etwas ein, gerade, wie Du rein rechtlich dagegen vorgehen kannst.

Also mein Rheumatologe hat mir seit 2004 das Cellcept verschrieben mit der Begründung, dass es medizinisch zur Behandlung meines Lupus unbedingt erforderlich und unverzichtbar ist. Ich weiß jetzt den genauen Wortlaut nicht mehr, darauf kommts nämlich auch an, nämlich, dass man das richtige "Amtsdeutsch" wählt, denn sonst kann man ganz schön auf die Nase fallen. Jedenfalls habe ich ohne Probleme das Cellcept bislang bekommen. Manchmal das Original, manchmal das Re-Import. Mein Rheumatologe verschreibt es mir immer. Er ist auch aus medizinischen Gründen der Ansicht, wenn man einmal mit Cellcept angefangen hat, nicht mehr wechseln darf, es sei denn, die Therapie erweist sich im Laufe der Zeit nicht mehr als erfolgreich, was durchaus passieren kann. Aber wer gut auf seine Medikamente eingestellt ist, der sollte unbedingt "seinem" Imunsuppressivum - in dem Fall Cellcept - treu bleiben.

Lieben Gruß, Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Mikrozensus

von SabineS am 02.03.2009 23:40

Hallo Gabi,

das ist allerdings auch wieder wahr.

Ich hatte mal vor Jahren so einen "Wisch" im Briefkasten - das war so was ähnliches, aber von Soziologiestudenten. Und als kleinen Anreiz gab es immerhin ein "Bonbon" von 10 Euronen... Da habe ich das so schnell es ging erledigt. Ehrlich gesagt, ich hasse sonst Umfragen...

Lieben Gruß, Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Überregionales Lupitreffen????

von SabineS am 02.03.2009 23:34

Hallo nochmal,

was zieht man denn da eigentllich an??? Dem Gericht nach, was da angeboten wird, eher rustikal - aber man kann sich ja auch irren Auf jeden Fall etwas Dehnbares...

@Dakotadance: Wenn Du einverstanden bist, können wir das ja machen mit dem DZ. Aber ich säge manchmal ein paar Bäume nachts um, vor allem, wenn ich gut und reichhaltig gespeist habe

LG, Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Mikrozensus

von SabineS am 02.03.2009 23:26

Hallo Gabi,

sicher hast Du Deine Meinung geäußert und das ist ja auch gut so. Aber ich fühlte mich mit diesem persönlichen Satz doch ein bisschen angegriffen. Aber ist ja i. O. jetzt

Sicher, es ist eine Bürgerpflicht - aber wenn es eine Pflicht ist, sollte jeder erwachsene Bürger daran teilnehmen müssen. Ich finde es nur absurd, dass stichprobenartig jemand "rausgepickt" wird - und der dann die A...Karte gezogen hat! Und dann gleich noch so viel beantworten muss, das finde ich fast schon Schikane. Komisch ist hingegen nur, dass es keine Bürgerpflicht ist, zur Wahl zu gehen. Ich fände das viel wichtiger...

Lieben Grüß, Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Ab heute im "Stern"

von SabineS am 02.03.2009 22:48

Hallo - ich habe es gelesen und ich fand den Artikel sehr gut. Ich werde vielleicht einen Leserbrief schreiben

Liebe Grüße,

Sabine

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Nervenschmerzen

von SabineS am 02.03.2009 22:44

Hallo zusammen,

im Moment ist mein Wolf zwar relativ ruhig, aber ich habe alle paar Wochen - ich kann es mir schon fast auf dem Kalender anstreichen, vom Rücken aus unter dem Rippenbogen bis nach vorne ausstrahlend sehr heftige Nerven -?? -Schmerzen! Nach exakt 24 Std. ist der "Spuk" vorbei. Die Schmerzen sind auch nicht permanent, sondern treten schubweise auf, an der Wirbelsäule am heftigsten - stechende und wie Feuer brennende Schmerzen! Ich kann mich dann nur noch aufs Bett legen und weinen - so wie vorhin. Ich werde nach diesen Schmerzatacken schläfrig, manchmal döse ich auch weg - und dann gehts mir wieder gut - so wie jetzt. Sog. Vorzeichen sind meist, dass ich sehr schnell reizbar bin und Kleinigkeiten von anderen gleich "krumm" nehme - und dann setzten die Schmerzen in ihrer vollen Heftigkeit ein! Magen und Darm sind daraufhin mal untersucht worden, daran liegt es nicht. Es macht mich jedenfalls wahnsinnig, und ich hoffe jedes Mal, dass es mich nicht mal an Feiertagen, wie z.B. Ostern oder Weihnachten, erwischt! Also mit der Periode hängt das auf keinen Fall zusammen - die Schmerzen kommen hierbei unabhängig vom Zyklus.

Wer kennt ähnliches?

LG, Sabine S

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Re: Neurologin

von SabineS am 02.03.2009 21:14

...achja, Gedächtnistest finde ich immer gut. Ich werde mal meinen Neurologen drauf ansprechen, wenn ich wieder dran bin - dann muss er aber gleich das Sieb bereithalten, zum Auffangen von dem, was da sonst wahrscheinlich alles durchrauscht...

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Neurologin

von SabineS am 02.03.2009 21:11

Hallo Geli,

achso, dann muss ich zurückfahren mit meiner Antwort. Ich rege mich nur immer ziemlich schnell auf, wenn ich davon ausgehe, dass bei einer anderen Person - ich bin auch wegen starker Konzentrationsstörungen zum Neurologen - vergleichsweise wenig wegen ähnlicher Beschwerden gemacht wird.

Das wäre natürlich umso besser, wenn sie erstmal das "Grobe" abklärt und dann beim nächsten Termin die "Feinheiten" untersucht. Aber sprich sie ruhig drauf an, mitdenkende Patienten sind immer gut .

Lieben Gruß, Sabine

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Mikrozensus

von SabineS am 02.03.2009 21:03

Hallo Gabi,

wenn Du meinst, ich bin hier auf Streit aus, dann hast Du Dich geirrt! Ich finde, diese Antwort ist hier total fehl am Platz. Man wird ja wohl noch seine Meinung sagen dürfen. Über dieses Thema wurde mal in SWR3 diskutiert - nur so ganz am Rande bemerkt.

LG, Sabine

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Re: Neurologin

von SabineS am 02.03.2009 13:27

Hallo Geli,

das kann doch nicht Dein Ernst sein! Hat die keine anderen Tests mit Dir gemacht? Kein EEG? Keine Überweisung für ein MRT geschrieben?? Also, ganz ehrlich, den Termin hättest Du Dir wohl eher sparen können. Sie kann doch nach diesen primitiven Tests doch noch nicht die Aussage machen, dass organisch alles in Ordnung ist! Das finde ich unglaublich! Ich bin echt sprachlos, wofür Ärzte ihr Geld kassieren...

Liebe Grüße, Sabine

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