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Re: an alle APSler: Vorsicht bei Hormonen in Augentropfen?
von Hicke am 05.06.2011 09:29Danke Hala
für die lieben Worte zum Tod meiner Mutter.
Ihr Testergebnis kam einige Stunden nach ihrem Tod, vorher dachte niemand an APS.
Rückblickend passen ihre gesundheitlichen Probleme vor allem der letzten Jahre dann auch zusammen.
Und bei mir: diese Woche bin ich beim Gastroenterologen (harmlose Beschwerden) und er wollte sich meine Befunde mal ansehen, da er auch meinte, einmal pos und einmal neg sei ja keine befriedigende Aussage zum APS.
Das Herzklopfen, geringere Belastbarkeit kann ja auch noch mit der Schilddrüsenerkrankung zu tun haben, und und und ... Ist ein zähes, langwieriges Vorwärtskommen mit den Arztterminen und Diagnosen. Manchmal geht mir einfach auch die Energie aus, da dran zu bleiben und immer von Neuem zu erklären, welche Beschwerden vorliegen.
Dazwischen auch Selbstzweifel, ob ich die Beschwerden überbewerte.
Wegen der Augentropfen möchte ich natürlich nicht vom Regen in die Traufe kommen, denn ansonsten vertrage ich die Xalacom gut. Daher zuerst mal zum Kardiologen, mal schauen, ob ich nicht doch noch früher einen Termin bekommen kann.
LG
Hicke
AntwortenRe: an alle APSler: Vorsicht bei Hormonen in Augentropfen?
von Hicke am 30.05.2011 15:15Hallo Joana,
doch, Augentropfen können, wenn auch nicht so stark wie orale Mittel, da die Dosis einfach geringer ist, systemische
Wirkungen haben. Ich hatte früher als Migräneprophylaxe Propranolol Tab. genommen und Herzklopfen bekommen, dass
ich nachts neben dem Bett saß. Deshalb habe ich auch die AT in Verdacht für die jetzigen Beschwerden.
Seit ich nach dem Tropfen für 1 Minute den Tränenkanal (so kann weniger in den Rachenraum fließen)zudrücke, ist es etwas besser. Ist auch nicht immer gleich schlimm.
Die Augenärztin sagt, ausschließen kann sie es nicht. Das müßte ich entscheiden. Die neuen AT können natürlich wieder andere unschöne Nebenwirkungen haben, ich muss das halt mal ausprobieren. Zur Zeit muss ich aber beruflich viel unterwegs sein und da wären stark entzündete, verkrustete Augen schon hinderlich. Vor allem möchte ich aber wegen der vielen offenen Fragen und Diagnosen, die da im Raum schweben, nicht aus Unwissenheit was falsch machen.
Deshalb frage ich mal den Kardiologen.
Aber wenn ich hier im Forum so viele junge Leute mit so vielen Schmerzen und Problemen sehe, möhte ich mit meinen 52 Jahren wirklich nicht jammern. Natürlich weiß ich, dass man sich in jedem Alter sorgen darf, aber es geht mir vergleichsweise gut.
LG Hicke
Re: an alle APSler: Vorsicht bei Hormonen in Augentropfen?
von Hicke am 26.05.2011 13:13Hallo Joana,
in den AT sind Prostaglandine drin, da gibt es verschiedene mit verschiedenen Wirkweisen. In den neuen ist das Bimatoprost, soll wohl gefäßerweiternde Wirkung haben.
Hallo Gitte,
ich nehme auch seit Jahren Xalacom, vertrage sie am Auge auch sehr gut, der Druck könnte aber etwas besser sein.
Ob die manchmal schon starken Herzbeschwerden vom Betablocker in den Tropfen kommen, will ich ausprobieren, habe aber auch Angst, weil die Ärzte auf die Frage APS und Protaglandine in ATs die Schultern zuckten.
Da ich sowieso zum Cardiologen soll, verschiebe ich den Augentropfenwechsel mal bis nach dem Termin. Allerdings ist der erst im September.
Danke Euch beiden
Hicke
an alle APSler: Vorsicht bei Hormonen in Augentropfen?
von Hicke am 25.05.2011 15:54Hallo an alle,
ich habe Lupus anticoagulans 1x pos und 1x neg getestet. Meine Mutter ist allerdings vor kurzem an einer Lungenembolie
mit pos Lupus anticoag. gestorben, bei weiteren Familienmitgliedern gibt es weitere Vorkommnisse, die darauf hindeuten könnten. Außerdem habe ich weitere autoimmune Erkrankungen, seit einigen Jahren auch ein Glaukom. Bisher habe ich AT mit Kombination Betablocker + Hormon genommen. Da ich den Verdacht habe, der Betablocker macht mir evtl. allgemeine Nebenwirkungen wie Herzbeschwerden etc. soll ich auf reine hormonhaltige AT umsteigen, Lumigan 0,1.
Hormone bei APS soll man ja grundsätzlich meiden, was meint Ihr zu den Augentropfen? Einfach mal versuchen, da die Diagnose ja noch gar nicht steht?
Bin ängstlich
LG Hicke
Welche Glaukommedikamente bei APS ?
von Hicke am 18.04.2011 13:20Hallo zusammen,
ich habe inzwischen in der Gerinnungsambulanz den 2. Test auf APS machenlassen und dieser war jetzt negativ. Auch die PTT ist nicht mehr verlängert. Da jedoch meine Mutter leider zeitgleich an einer Lungenembolie verstarb und sie im Kr´haus auch auf Lupus anticoag. getestet wurde und sie positiv war, gibt es für mich noch keine Entwarnung.
Jetzt zum Glaukom: mein Vater und seine Mutter hatten beide ein Glaukom, ich habe es seit ca. 4 Jahren. Ich musste ziemlich gleich Xalacom Augentropfen nehmen, ein Betablocker (Timolol) kombiniert mit einem Hormon (Latanoprost).
Am Auge vertrage ich das gut, beim Durchlesen der möglichen, wenn auch seltenen Nebenwirkungen habe ich viele meiner Beschwerden wiederentdeckt. Vor allem stand bei Timolol, dass es "lupus eryth. ähnliche Symptome " verursachen kann!!! und außerdem zu Mangeldurchblutungen im Gehirn führen kann!!! Ich hatte ja eine Amaurosis fugax.
Meine Frage: weiß jemand, ob Xalacom Tr. oder grundsätzlich ein Betablocker mit Hormon als Augentropfen bei APS genommen werden kann/soll? Ich war heute bei der Augenärztin und wie ich befürchtet habe, wusste sie das nicht, da zu speziell und es keine Untersuchungen dazu gibt. Ich soll demnächst mal 2 x tgl. AZARGA Tr. ausprobieren.
Liebe Grüße
Hicke
Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?
von Hicke am 15.03.2011 12:50Hallo Gaby,
dann warte ich mal den kommenden Di ab und gebe Bescheid, wies weitergeht.
Auf jeden Fall tuts ganz gut, sich nicht so alleine zu fühlen mit seinen Sorgen.
Obwohl ich beim Lesen vieler anderer Krankengeschichten mich wirklich nicht mehr beschweren möchte.
Kribbelt gerade wieder im Gesicht und den Gliedern...
vG
Hicke
Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?
von Hicke am 14.03.2011 12:30Hallo,
habe vorhin meinen Befund bekommen, es wurden Gerinnungswerte uns SD-Werte genommen.
Quick 92 %
PTT 49,9 sec (27,4 - 37,3) ist das sehr viel zu hoch?
Fibrinogen333 mg/dl
Antithrombin 3 90%
LACscreentest neg.
MixConLupusanti pos. keine genaueren Angaben
Cardiolipin-IgM und IgG < 2,0 U/ml
Prot.S- frei 91%
FVIII Antigen 91%
der Rest Schilddrüse ist soweit ganz gut eingestellt.
Untersuchungen bez. der ANAs wurden keine gemacht.
Kann man daraus mehr ablesen, als dass vielleicht ein Antiphospholipid-syndrom vorliegt?
LG
Hicke
Re: Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?
von Hicke am 12.03.2011 14:09Danke für die Antworten, Daisydoo und Patina,
die Warterei und Unsicherheit ist wirklich schlimm.
Tja, dann wird meine Familie die Kiste Bioorangen, die mein Mann gestern mitgebracht hat, erst mal alleine essen müssen.
Wenn ich so zurückdenke, wie ich oft müde war und mir vieles so zuviel, dann denke ich, dass da schon lange Jahre was ist. Was auch immer.
Jetzt werde ich bei dem tollen Wetter in den Garten gehen, Töpfe bepflanzen, Bonsais zurückschneiden.
Meine Tochter sitzt jetzt natürlich in der Sonne und ich beiße mir auf die Lippen. Sie hat nämlich seit 2 Jahren etwas Sonnenallergie, rote Pünkten auf den Fußrücken oder den Schultern zu Anfang des Frühlings. Ich will ihr aber auch keine Angst machen, reicht schon, dass die Kinder meine Beschwerden so oft mitkriegen.
LG
Hicke
Autoimmunthyreopathie, jetzt APS, vielleicht noch Lupus?
von Hicke am 12.03.2011 08:22Hallo zusammen,
bin neu und wäre für "fachmännischen" Rat sehr dankbar:
habe am 22.3. einen Termin in der Gerinnungsambulanz. Bin aber zeitweise panisch vor Angst, dann wieder gehts besser.
Aber von Anfang an:
seit früher Jugend Migräne, zeitweise über Wochen. Vor 12 Jahren begann das Flimmerskotom mit zunehmender Häufigkeit. Gallen-OP mit 32, Frühgeburt in der 32.Wo vor 17 Jahren (Plazentaabl. Gestoseverdacht), 4 Jahre später normale SS aber wieder mit viel Wasser, enorm viel Fruchtwasser, wieder Geburtskomplikationen. Kinder aber gesund.
Danach Krampfadern gestrippt. Seit ca. 9 Jahren Tinnitus. Vor 7 Jahren Auftreten von Kribbelgefühlen, Schwindel, Übelkeit, immer in wechselnder Länge und Stärke. Inzwischen war der Arzt der Meinung, ich wäre wohl zu Hause mit den Kindern nicht genug ausgelastet. Dann nachts Herzbeschwerden, Migräne wollte fast nicht mehr verschwinden.
Oberbauchbeschwerden und und und...Zwischenzeitlich waren auch MRT und BelastungsEKG gemacht worden ohne Befund, glücklicherweise. Vor 3 Jahren dann endlich, wieder weil ich darauf bestanden hatte, wurde die Schilddrüse untersucht: heiße Knoten. Radiojodtherapie, danach überraschend SD tot, TPOs erhöht, ebenso TRAKs. Ob Hashi oder MB kann man aber nicht sagen.( Ach ja, Glaukom wurde auch vor 4 Jahren festgestellt.) Trotz Einstellung mit SDhormonen blieben weiter etliche Beschweren: immer wieder Herzklopfen, Kopfschmerzen mit hoher SDeinstellung weg, ist wie Weihnachten seit 1 Jahr, Flimmerskotom blieb. Sehnenschmerzen in der Leiste, konnte das Bein nicht nach außen abwinkeln, jetzt nach über 1 Jahr fast ok. Über den Ellenbogen,aber nicht sehr, Schmerzen im li Fußballen über lange Zeit, dann gehts wieder weg. Seit vielleicht 5 Jahren Hautrötungen im Gesicht, Hautarzt meinte aber ohne genaue Untersuchung, Rosacea.
Im letzten Oktober dann Gesichtsfeldausfall re ohne Flimmern und auch nur für eine knappe Minute, einfach oben ein Balken nichts. Sofort zum Augenarzt, alles ok. MRT ok, Neurologe ok bis uf ganz beginnende Arteriosklerose der Halsarterien. Endokrinologin hat im Okt ANAs 1:160 festgestellt. Alle waren beruhigt, ich nicht. Lupus und APS ging mir einfach nicht mehr aus dem Kopf.
Seit ein paar Tagen habe ich tetef. den Befund Lupus antikoagulans, weitere Werte nicht ok, soll zur Gerinnungsambulanz. Den Befund habe ich nicht.
Da stehe ich jetzt und habe volle Panik, vor allem, weil ich bei meiner Tochter, dem Frühchen, auch "komische" Anzeichen und schlechte Eisen, Vit D3 Werte sehe.
Das war jetzt endlos lang.
Kann ich ernährungsmäßig etwas falsch machen wegen dem APS bis zum Termin? Habe im Moment Angst, es könnte mir was passieren bis dahin.
Ach, kreisrunder Haarausfall im letzten Sommer, aber nicht schlimm bisher.
LG
Hicke