und jetzt?

Re: und jetzt?

von Leya am 30.01.2011 03:51

@ Kaffeejunkie

Es wurde hier noch nicht ausführlich dazu geschrieben, wie es zu dem Arztbrief kam. deshalb möchte ich dies kurz erläutern:

Die Situation mit dem entsprechenden Arzt ist ja ohnehin angespannt. Seit Monaten. Wie wir ja hier alle im Forum lesen konnten. Ihm gegenüber zu erwähnen, dass eventuell ein Arztwechsel in Erwägung gezogen wird, und man dafür einen Bericht benötigt, hielte ich nicht für klug, denn z. Zt. ist Wolfskind auf diesen Arzt noch angewiesen und sie hat bisher nur in Erwägung gezogen evtl. einen anderen Arzt hinzuzuziehen oder gänzlich zu wechseln. Sie kann nicht einfach mal so den Arzt wechseln. Das schrieb sie ja schon. Die Bitte um einen Arztbrief wurde daher vorsichtig formuliert. Sie bezog sich auf einen ausführlichen Bericht, der "zur Vorlage bei anderen Ärzte" dienen sollte und "auch für den Notfall." Angefordert waren: Epikrise, letzte Medikation, Anamnse, Laborwerte, eventuelle Untersuchungsergebnisse".

Vor diesem Hintergund ist der letztlich erstellte Brief (Wolfskind berichtete ja bereits über den Inhalt) mehr als erbärmlich. Und das liegt ausschließlich an dem Arzt.


Grüßle

Leya

Re: und jetzt?

von Kaffeejunkie am 30.01.2011 02:57

Vielleicht war ja genau das der Fehler, den du gemacht hast. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Motivation, die der Arzt hat, einen Bericht zu verfassen sehr unterschiedlich ist wenn er a) einen Bericht für den Patienten erstellen soll, für Notfälle oder Handtasche oder b) einen Bericht für einen andern Arzt / Kollegen schreiben soll, der an der Behandlung beteiligt werden soll.

Mal im Ernst in einem Notfall wird sich niemand einen seitenlangen Bericht und irgendwelche alten Befunde durchlesen, da ist wichtig, worauf reagiert die Person evtl. allergisch, welche Vorerkrankung liegt vor, welche Medikamente nimmt sie regelmäßig. Und das reicht dann auch schon.

Ganz anders stellt sich die Situation im Fall b) dar.

Ich könnte mir z.B. vorstellen, dass der Bericht für die Ambulanz deutlich umfangreicher gewesen wäre. Dafür hättest du aber darauf hinweisen müssen, wofür du ihn haben möchtest. Denn das kann der Arzt ja nicht wissen.

Du sagst einerseits, es ist dir egal, was andere Menschen von dir denken. Andererseits möchtest du aber ein gutes Verhältnis zu deinem Arzt. Dazu gehört - meine Meinung - aber auch Aufrichtigkeit von deiner Seite aus dazu.

Kaffeejunkie

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 30.01.2011 01:16

Hallo nochmals !

Bin wieder online gekommen.Habe deinen letzten Beitrag gelesen und danke dir dafür.Jetzt ist mein Wissen über dich und Asperger syndrom einwenig mehr.Dadurch kann ich auch deine Probleme in einem neuen Licht sehen also wird alles stück für stück für mich verständlicher.

Hast du Kontakt zu Asperger - Selbsthilfe gruppen?

Könnten oder können sie die weiter helfen?

Anne

P.S jetzt dann wirklich off bin - falle um

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:58

das rumnerven ist zb so:

ich gucke einen film, laufe rum und wedel mit den händen. das ist ein zeichen dafür dass es mir gut geht. so. dann kommen die herzprobleme wieder ich bin verwirrt der kopf wird auch noch heiß und ich muss mich übergeben. bin dann total fertig danach, lege mich ins bett weil ich zittere. schlafe eine stunde, stehe wieder auf und wedel weiter mit den armen. das was davor war ist vergessen.

für mich gibt es keine zukunft. ich lebe nur jetzt. hier und heute. und das ist wichtig. mein tagesablauf ist immer der selbe jeden tag. ob sommer oder winter. ich bin lange auf und schlafe lange weil ich das licht nicht gut haben kann. das war auch vor dem lupus schon so

daher sind dann solche termin immer eine störung meiner struktur und das macht stress. ich werde rausgerissen aus meinem normalen plan. bin dann auch froh wenn die störung nur klein ist und ich dann zb zu dem bekannten doc muss weil das kenn ich ja. und es ist nicht so groß und bedrohlich.

es ist komplex. alleine der lupus ist ja oft so komplex und bei mir noch mehr durch den autismus.

dass etwas negativ ankommt, darüber mach ich mir keine gedanken. was andere denken is mir eh egal. bzw ich kann mich da eh nicht reindenken. für mich sind die menschen alle unverständlich. heißt ich blicke nie durch was sie jetzt eigentlich von mir wollen oder nicht, ich finde die witze nicht lustig oder sachen lustig die nicht lustig sind. zb wenn jemand pupst könnt ich mich kaputt lachen auch wenn es dem jenigen peinlich ist.
was die ärzte sich denken is mir ziemlich egal. sie sollen mir ja nur helfen. aber wenn ich angst habe kann ich nicht mitarbeiten. dann kriege ich auch nicht mit was mich fragt. stell dir das vor als würdest du aus angst irgendwo hinlaufen und dich verstecken und an dem ort hörst du nichts mehr außer das rauschen von bäumen. und dann fühlst du dich sicher.
was mein richtiger körper während dessen macht ist dann hin und her schaukeln oder auf der stelle hin und her tippeln.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 30.01.2011 00:44

okay...versuche gerade das nachzufühlen das hier

Lass das mit dem Tagebuch sacken.Vielleicht ist das eine möglichkeit für dich wenn du weisst das es dir helfen könnte...vielleicht kannst du es mal ausprobieren und schauen ob es möglich ist.

ich versuche auch gerade deine probleme in der fremden umgebung nach zufühlen.daher ist es wirklich wichtig dass du selbst auch über dich schreibst (egal was du denkst was die ärzte denken,es muss nicht so sein das es negativ bewertet wird) und deine betreurin muss die ärzte auch über dich aufklären damit die ärzte (egal wo dich besser verstehen können) das muss möglich sein.nur zuerst muss man einen neuen plan festlegen,plan hat hat nicht funktioniert also kommt jetzt plan B.erst dann kann man alles andere notwendige zu deinem besten zu recht legen.

je mehr ich hier schreibe deste mehr möchte ich dir helfen aber auch desto mehr merke ich wie komplex das thema ist.ich bin jetzt auch einbischen müde und mein kopf wird leerer.ich werde mir aber gerne weiterhin gedanken machen wenn du das möchtest.sag mir bescheid.und sag uns auch bescheid wenn du eine idee hast was dir helfen könnte? vielleicht kannst du mir ein paar links schicken dir mir helfen würde dich noch besser zu verstehen! das wäre toll.ich hoffe das wir irgendetwas finden was dich weiter bringt...ich habe nie gern aufgegeben aber es ist auch schwer da ich keine expretin bin.schlaf gut ! bis morgen!

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:31

die ambulanz ist für mich eine ausnahmesituation. viele räume und menschen die rumwuseln und alles neu und fremd. es riecht komisch und alles ist viel zu hell dort. wie immer in krankenhäusern. ich kann wenn menschen fremd sind auch nicht schreiben. weil ich zu verwirrt bin. besonders auch wenns fremde umgebungen sind. daher war mir gleich klar dass ich ohne bericht kaum eine chance habe. weil ich sonst viel zu viel erklären muss.
das würde auch nicht schriftlich gehn. und die betreuung kann es wie gesagt nicht. was ich könnte wäre, da hin fahren, mit der beteuung und dann nichts tun. rumwippen und warten dass die zeit vergeht. ich muss mich dann schützen weil alles fremd ist und hoffe es bald hinter mir zu haben. das würde gehn. ohne kommunizieren.

tagebuch führen.. das klingt bescheuert aber der körper stört mich und ich hasse es dass er rumnervt mit beschwerden und dränge sie lieber zurück anstatt sie aufzuschreiben. vieles krieg ich ja selbst nicht mit. merke dann entzündungen erst ne woche später oder hauterscheinungen nur durch zufall. habe kein körpergefühl.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 30.01.2011 00:22

wäre es denn für dich möglich tagebuch zu führen über deine beschwerden? das könnte dir helfen (als gedächtnis stütze) in der zukunft.du könntest da alles notieren auch kleinere sachen und hättest dann einen dokument.vielleicht würde das auch die verständigung mit betreuerin bzw auch ärzte erleichtern.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 30.01.2011 00:19

Also ...

ich fände deine Betreuerin sollte das praktische für dich festlegen:

damit es mir besser geht,gehe ich in die ambulanz weil das eine neue chance für mich ist,ich muss damit abfinden dass meine papiere nicht so sind wie ich wünsche,falls es deswegen probleme in der klinik gibt sage ich Bitte holen sie das was sie brauchen beim doctor sowieso.ich muss es so akzeptieren weil es nicht anders geht.es kann ja auch sein dass es gut in der klinik läuft.das warte ich ab.das problem mit der schlechten verständigung verschiebe ich weil das zwar auch wichtig ist aber nicht so wichtig wie das dass es mir besser geht.das problem versuche ich später zu lösen.

ich glaube das diese gedanken gänge dich weiter bringen könnten.will hier keine gehirn wäsche treiben aber so sehe ich das.es macht mir nur sorge dass du sie nicht so annehmen kannst und nichts dafür kannst dafür habe ich volles verständnis aber so einen oder ähnlichen plan muss man machen.sonst kommt man nicht weiter.

und natürlich solltest du selbst bei allen ärzten auch selbst über dich und deine beschwerden sprechen oder schriftlich das machen mit der begründung: ich habe das und jenes problem mich auszudrücken wegen dem und jenen und deswegen mache ich es schriftlich.

ich verstehe auch dass du immer sagst so oder so geht es nicht.sei mir nicht böse wenn ich immer sage so oder so kann es gehen.vielleicht finden wir doch etwas dazwichen was für dich machbar ist.oder du kannst vielleicht mit der zeit mit dem neuen plan anfreunden.irgendwie...weiss ja nicht wie das sonnst ist ob zeit da eine hilfe für dich ist.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:10

viele sachen vergesse ich zb der betreuung zu erzählen oder ich finde unwichtig... zb wie oft ich fieber habe.. da verliere ich dann auch den überblick und da ich ja rund um die uhr alleine bin.. kriegt es auch sonst keiner mit. die betreuung habe ich nur für diesen mensch-kram. also für termine und papierkram.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 00:08

die betreuung weiß eigentlich alles was ich mit dem doc erlebt habe, sie hat ja auch versucht zu vermitteln aber noch nicht ausreichend scheinbar.

genau mich bringt das ziemlich durcheinander. das ganze wo mit wem und was und wie.
mein zustand.. naja ich für mich kriege davon nicht allzuviel mit. ich gehe immer noch arbeiten und hab spaß und so. aber ich bin schon ziemlich angeschlagen. schlafe viel mehr als früher und naja.. aber der betreuung kann ich das nicht in die hand geben. und meinen eltern auch nicht.
das is ja die große scheiße. würde das SO gerne machen. aber es geht nicht. denn außer mir kennt sich niemand genug mit meinem lupus aus. also im sinne von, wie es bei mir ausgeprägt ist. das wissen weder meine eltern noch die betreuung.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.