und jetzt?

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 23:55

okay...verstehe.das ist bei dir so und punkt.das werden wir wohl nicht ändern können.ich sehe es so das es am wichtigsten ist dass es dir besser geht.man müsste nun einen plan für dich erstellen wie du am besten vorgehst damit das erreicht werden kann.das wäre dann wohl deine betreuerin die das in die hand nehmen müsste.ich weiss wirklich zu wenig über den richtigen umgang in deiner speziellen situation.nur wenn ich denke dass du selbst das nicht entscheiden kannst weil die vielen möglichkeiten dich durcheinander bringen und du damit gar nicht umgehen kannst...müsste dann wohl die betreuerin das festlegen und...es kommt mir alles irgendwie grausam vor wenn man vorstellt wie es dir dann dabei geht...dann denke ich dass du ja alleine auch nicht zum nenner kommst...rechtfertigt deine gesundheitliche situation das das deine betreierin diese entscheidungen abnimmt.und wie viel kannst du selbst dabei wirken wenn es dir eigentlich gar nicht möglich ist.

hast du so wie mit uns auch mit deiner betreurin gesprochen? (das fände ich wichtig)

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 23:43

ich bin nicht im geringsten flexibel. leider. daher auch der große schock jetzt.

stell dir vor, wenn man meinen plan für den tag durcheinander bringt bin ich sehr verzweifelt. und das schon wenn es nur eine abweichung um ein paar minuten ist.

ne kann dir nicht so genau sagen was mir am wichtigsten ist. es hängt alles zusammen meine ich.
denn in die ambulanz trau ich mich nur mit einem guten bericht, damit ich nicht so viel erkllären muss. den krieg ich nur wenn er endlich kapiert und sich auch mal sachen erklären lasst über den autismus bzw den lupus. denn ich brauche auch dieses jahr jemanden der mir hilft bei den ganzen rentenanträgen etc.

damit es mir besser geht. das ist wohl das zentrale hier. ich muss zb unbedingt auch etwas zunehmen wieder. und ich möchte mich auch nicht mehr übergeben müssen und auf ein paar andere symtome könnte ich auch verzichten.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 23:24

okay.verstehe.

deine Traumvorstellung finde ich ganz OK.

für mich sind das mehrere ziele:

1

2

3

4

so...damit ich das alles noch besser verstehe will ich dich folgendes fragen

wie schwer fällt es dir aus deiner traumvorstellung abzuweichen? kompromisse zu machen? wie schnell kannst du innerlich eine neue situation akzeptieren? fällt es dir zusätzlich wegen autismus schwer? (flexibel zu sein)

könntest du mir die Ziele von 1 bis 4 in die Reihenfolge stellen was am wichtigsten ist für dich ?

mir fällt es auch schwer manchmal kompromisse einzugehen oder/und meine pläne zu ändern.ich überlege nur gerade ob das so ein "minus" für dich wegen autismus ist.weil wenn ja dann ist es für dich doppelt schwer dich fest zulegen wenn die situation geändert hat und du neu entscheiden musst.ohne feste entscheidung geht ja nichts woran.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 23:08

also 100% kann ich gar nichts mehr sagen, weil es echt schwer ist überhaupt mich da durchzuwurschteln.

meine traumvorstellung wäre die, dass ich mit dem doc ins reine komme, er mir einen tollen bericht schreibt, ich damit in die ambulanz gehe und man dort noch alternativen findet damit es mir besser geht, denn die haben ja noch mehr möglichkeiten als der doc.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 23:03

verstehe ich richtig ...

du hast nicht 100% beschlossen in die ambulanz zu gehen, also du überlegst noch zwischen :

ganz beim alten rheumadoc-hausarzt bleiben?

in die ambulanz gehen aber auch beim alten bleiben?

in die ambulanz gehen und auch dort bleiben?

sind das die 3 möglichen variationen oder ist eine jetzt 100% festgelegt?

ich muss das noch fragen weil es mir unklar ist und dann kann ich dich noch besser verstehen

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:53

bzw ich möchte schon in die ambulanz aber nicht unter zwang und druck, nach dem motto, eine andere möglichkeit gibt es nicht weil mein doc ein idiot ist. ich möchte dort hin weil sie mehr ahnung haben und mir vielleicht noch mehr und besser helfen können als mein doc der ja kein spezialist ist. aber mit den ergebnissen dort würde ich dann gerne wieder zu ihm zurück.

da ich aber eh für die ambulanz den bericht brauche und dafür gerne die fronten klären würde damit er da keine scheiß reinschreibt (sodass man mir am ende vielleicht gar nichts mehr glaubt) hätte ich den ambulanztermin lieber erst danach gemacht.

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Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:38

es gibt noch keinen termin in der ambulanz und wie ich ja am anfang heute schrieb würde ich lieber bei diesem doc bleiben und nicht dort hin gehn. ich halte es für möglich dass er über den lupus noch lernen kann und mich dann auch gescheit behandeln würde/könnte. aber es gibt da scheinbar ein problem das er mit mir hat sonst würde er sich nicht os verhalten.

renate, genau das meine ich auch. hab ihn ja tippen gesehn in der akte die zugänglich ist für die sprechstundenhilfen, da sind ja nur die kopierten berichte drin und das ist ja leer. bis auf die autismussachen.
da wollte ich auch dran, an diese notizen, aber pustekuchen. daher auch meine frage wie ich da dran kommen könnte.

was die diagnosen von anderen ärzten angeht, ich habe ihm immer "das neuste" berichtet also die neuen diagnosen aber die letzten male hat er mir nciht mehr zugehört.

ich würde also wirklich lieber das mit ihm wieder auf die reihe kriegen als in die ambulanz zu gehn. ich brauche sehr lange bis ich zugang bekomme und mich auf jemanden einlassen kann. das ist bei ihm so. nur er kann sich nicht auf mich einlassen
den bericht hatte ich ja in dem fax angefordert und zwar nicht mit dem tenor dass ich damit in eine klinik möchte sondern dass ich den brauche für meine unterlagen bzw für den notfall zur vorlage.
man sollte sowas ja auch in der handtasche immer dabei haben.

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Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 22:32

na siehst du ! doch noch ein lichtblick !

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 22:31

okay danke Wolfskind.verstehe dich.bin wohl selbst nicht auf dem laufenden und frage deswegen doof.ich kann dir nur sagen

gehe zu deinem termin mit dem was du hast.wie hier geschrieben wurde so eine spezialklinik wird ihre eigene diagnostik machen.du nimmst einfach das mit was du hast und fertig.und wenn sie damit nicht zufrieden sind sollen sie eben einfach selbst anfordern.ich verstehe dass wenn man eine schlechte erfahrung macht man ansgt hat es wird immer so sein (auch in der zukuunft) aber es muss nicht so sein.ich glaube fast dass dir nichts anderes übrig bleibt (bei diesen problem) als so zu tun.es kann auch sein dass es sehr positiv für dich in der klinik verläuft.das wie es wirklich wird kannst du jetzt noch gar nicht wirklich wissen.aber du musst hin weil es für dich wichtig ist.mehr kann ich nicht sagen.wann ist der termin nochmals?

Re: und jetzt?

von lilli am 29.01.2011 22:30

ok....

aber du willst doch in eine ambulanz, und die wollen erst den bericht.... hat deine betreuung schon mit denen telefoniert. soll jemand für dich dort mal anrufen? das würde ich sofort tun

so, muss jetzt erstmal ins bett. denke mal darüber nach, ob man dir bzw. WIE man dir helfen könnte.

nachti, bis morgen