und jetzt?

Re: und jetzt?

von Renate am 29.01.2011 22:29

Ein Verlauf deiner erkrankung der letzten Jahre ist das ja nicht. Der Rheumatologe wird ja bei jedem deiner Besuche dort was festgehalten haben im PC. Das kann er dann doch ausdrucken, da müsste der Verlauf stehen der letzten Jahre. Und wenn das sicca oder sjögren bei anderen Ärzten festgestellt wurde und die das nicht an den Rheumadoc berichtet haben, dann von dort holen als Kopie.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:29

ahcso mir fällt grade etwas ein, es gibt noch meine hautärztin. die müsste auch etwas schreiben können. sie hat die meiste ahnung von der ausprägung bei mir. vaskulitis etc.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:27

lilli, das hab ich schon versucht. habe 4 tage vor dem termin einen brief abgeben (wollte ihm ja zeit geben ) hatte darin geschildert welche beschwerden ich hatte und wie stark etc. als ich dann da war hatte er den brief noch nicht gelesen und als ich dann wochen später nachfragte hat er nur gelächelt. er meint halt ich soll ihm das sagen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von lilli am 29.01.2011 22:27

das hat sich überschnitten..... ja, finde ich auch! deine betreuung sollte das machen!

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:24

ich war doch nie in einer klinik. es gibt WIRKLICH nichts. ich war immer nur bei ihm. er ist der rheumatologe der den lupus festgestelt hat, der ihn ein jahr später gesichert hat und der auch mein HA ist.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von lilli am 29.01.2011 22:24

ich muss darüber mal etwas nachdenken....

weisst du es ist bei einer krankheit wie lupus echt auch für die ärzte schwer, weil oft das empfinden nicht zu den blutbildern passt. ich glaube es ist äusserst wichtig, dass arzt und patient zusammenarbeiten....

ev. wäre es doch eine gute möglichkeit für dich mit briefen zu arbeiten?
ich weiss nicht, es gäbe verschiedene möglichkeiten. zb ausdrucken und mitnehmen. so kannst du vorher lange überlegen was du wirklich willst... ev. würde dir so ein vorgehen ja öfter helfen, speziell mit ärzten.
man könnte es ev. auch vorher schonmal dort abgeben oder abschicken oder sowas, damit der arzt schon vorbereitet wäre... ich weiss nicht... könnte dir soetwas ev. helfen? ich finde jedenfalls so wie du hier im forum schreibst würde normal niemand auf die idee kommen dass du autist bist. (zumindest ich nicht) du kannst das mit dem schreiben echt gut und hättest vielleicht die gelegenheit auf eine "ordentliche" art mit deinem arzt zu kommunizieren.

aber das ist ja nur mal ein vorschlag.... du kannst ruhig sagen, wenn das quatsch ist. vielleicht kommen wir dann auf eine andere idee noch.
wie läuft denn die verständigung mit deiner betreuung? setzt sie sich ordentlich für dich ein? hat sie schon mit der ambulanz gesprochen?

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 22:20

Entschuldige...muss nochmals was fragen...dein hausarzt muss doch die arztbriefe von den anderen ärzten/kliniken bekommen haben?

Hast du von denen keine kopien?

wenn nicht ich finde deine betreuerin soll da anrufen und sagen ihr braucht die kopien bis dann(datum)! wenn er das nicht tut würde ich in die klinik gehen und das auch genau so sagen.es wird dann zwar alles einbischen verzögern aber die ärzte geben flott papiere raus (faxen etc) wenn ein kolleger was haben will.

Anne

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:19

ähm zwei blätter mit blutwerten, fotos von rezepten mit diagnose drauf und fotos von rechnungen wo unten die diagnosen drauf stehn. das wars.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von Patina am 29.01.2011 22:18

Als ich damals zur Charitè Ambulanz ging, wollten die ein aktuelles Blutbild vom Arzt. Was ich sonst hatte auch. Aber die haben sich auch als Institution gesehen, die dann die Diagnosen macht. Die haben also nach AKs gesucht, mich zu Sono und Röntgen geschickt usw. Dafür ist so eine hochspezialisierte Ambulanz auch da. Die Hausärzte können das nicht immer alles leisten und wissen. Die Spezialambulanz hat auhc gezielt Fragen gestellt. Also Schmerzen morgens beim Aufstehen. Gelenke geschwollen und heiß? Hautausschläge besonders im Sommer? Schnell eiskalte Finger usw.

Bei der Charité wurden dann mehr diese Diagnosen gemacht. Die Berliner, die schon eine hatten, sollten zu den niedergelassenen Rheumatologen gehen. Tja, reicht mir mal ein Sattelittenfernglas, damit ih einen finde.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 22:14

Hallo Wolfskind !

Darf ich etwas dazwischen Fragen?

Ganz konkret...

Wie viele dich betreffende ärztliche Unterlagen hast du insgesamt ? (ausser diesen letzten brief der dir "nicht gefällt")

Anne