und jetzt?

Re: und jetzt?

du brauchst aber einen HA, wie geht denn das, dass du nichtmal einen hast?!

und dein rheumatologe, hat er dir wenigstens deine blutbefunde ausgehändigt? er muss ja gar nciht alles aufschreiben, er soll mal einfach ausdrucken...

Re: und jetzt?

Das ist wirklich Mist. Wende Dich doch mal an Deine Krankenkasse, und frag mal nach, was Du da noch machen kannst.

Viel Glück!

LG
Conny

Re: und jetzt?

ich hab keinen HA. der rheumadoc hat alle berichte und musste also nie etwas für irgendwen schreiben. in meiner akte (die ich einsehn konnte letzte woche) ist nichts brauchbares. das hat selbst die sprechstundenhilfe gesagt.
die diagnose hat der rheumadoc vor einem jahr gesichert. und habe auch offiziel diese kreterien erfüllt und bla und auch sonst stehts überall drin.
und jetzt brauchte ich eigentlich eine zusammenfassung der letzten jahre. einen verlauf. medikation etc. habe ja schon ne menge durch. und auch sehr umfangreiche beschwerden und beteilgungen. und das sollte er mal den punkt bringen damit ich damit in die ambulanz kann. habe dort vorher in erfahrung gebracht unter welchen "bedingungen" man mit mir arbeiten kann.

fakt ist, der doc musste nie irgendwas schreiben für irgendwen. hat sich immer drum gewunden. konnte selbst die entscheidungen treffen und musste niemandem rechenschaft ablegen. jetzt wollte ich nur dass er mal auf den punkt bringt was er gemacht hat bisher. habe das auch wirklich genau in das fax reingeschrieben. und dann kommt ein absolut lächerlicher wisch.

ein formschreiben. oben steht "vielen dank für die überweisung ihres patienten" hahaha.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

Hallo Wolfskind,

wär hat denn den Lupus gesichert, Dein Rheumatologe oder eine Klinik?

LG
Conny

Re: und jetzt?

Ich bin in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung, mein HA bekommt den Bericht und ich bekomme eine Kopie nach Hause geschickt.

Re: und jetzt?

wie läuft das bei euch eigentlich ab?

also bei mir ist das so, dass der HA immer alle befunde von den ärzten bekommt! ich lasse sie mir immer dort ausdrucken, so hab ich alles!

Re: und jetzt?

Ich muss es jetzt mal sagen, ich hätte ehrlich gesagt auch Bedenken, dass die dann in der Klinik wieder allzu sehr auf dieser angeblichen DD Persönlichkeitsstörung rumreiten. Liegt wahrscheinlich an meinen frühreren Erfahrungen, gut es muss nicht so kommen, aber ich hätte da jetzt auch meine Bedenken eben wegen meiner frühren Erfahrungen, wo alles auf die Psyche geschoben wurde.

Re: und jetzt?

danke SW du hast es auf den punkt gebracht. ich fühle mich verarscht und unverstanden.

habe rechnungen auf denen steht ges. lupus aber damit kann ich auch nicht viel anfangen. wer kommt schon mit rechnungen irgendwo an?

meine betreuung hat überfordert an diesem punkt aufgegeben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

hi

du arme , ich kann das voll verstehen ..so gings mir auch schon mal. klar das sie sich drüber aufregt , jetzt muss sie ja erstmal wieder beweisen das sie überhaupt lupus hat. ein verdacht nützt da nix..sie wird ja eh auch schon nicht ernst genommen und dann steht da was mit persönlichkeitsstörung ....da will ich mir garnicht ausmalen was die dann wieder denken. bei mir steht auch verdacht auf somatisierungsstörung im befund wegen dieser komischen psychologin in der klinik bei der ich nur 1 stunde war...naja anderes thema ,fazit ..seitdem guckt mich jeder arzt erst recht wieder blöd an , aha undifferenzierte kollagenose is ja eh nix..verdacht auf soma..jaja..kommt alles vom kopf und machen wir uns nix vor,wenn ein arzt dann keinen verlauf mitschickt , lupus als verdacht schreibt und das andere..damit hat sie keine guten karten und ich würd dann genauso sauer , enttäuscht , wütend sein und mir auch denken was soll ich damit in einer klinik. klar kann man denen erzählen was für beschwerden man hat , die auch aufschreiben ..nur spielt das meistens keine rolle. ich hab das schon so oft gemacht und nie was erreicht damit . im gegenteil..das kam dann erst recht falsch an..dann dachten die noch mehr ich hätte es im kopf . und da ihr lupus gesichert ist ,hat sie auch ein recht darauf das dies dort steht und davon hängt meiner meinung nach alles ab..denn sonst machen die ja erstmal gar nix und fangen wieder von vorne an . für jemanden der wie sie eh schon zusätzlich probleme hat macht es die sache nicht grad leichter ,ich find das unmöglich das so viele junge menschen mit solchen krankheiten überhaupt nicht für voll genommen werden und immer alles auf irgendwas anderes geschoben wird , sei es ne persönlichkeitsstörung oder psychosomatisch..da muss man ja irgendwann total verrückt werden durch sowas.

und einen anderen arzt gibts gar nicht den den gesicherten befund hat ?? ich würd wahrscheinlich nochmal versuchen das er den rausrückt..aber wenn die nicht wollen da kann man manchmal nix machen , hab ich auch schon öfters mal erlebt. das selbst ärzte befunde nicht bekommen haben obwohl sie diese verlangten ..

Re: und jetzt?

Die machen in Münster sowieso noch mal eine Blutuntersuchung auf AKs und ANA-Titer und Entzündungswerte, Kreatin... Das ist Routine. Dann kannst du denen sagen, dass dein Arzt da sehr unsicher ist und anscheinend nicht richtig weiß, worum es bei SLE geht. Es wäre wichtig, die Ambulanz Münster würde ihm deutlich schreiben, was ansteht.