Gruße aus dem Krankenhaus

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 17.02.2011 18:37

Hallo,

danke der Nachfrage. Leider geht es mir furchtbar schlecht. Ich baue von Tag zu Tag mehr ab, isb. meine Muskeln scheinen dahinzuschwinden, so schnell, dass es mir Angst macht. Ich wurde jetzt wegen meinem Gewicht von grade noch 40 kg (gefühlt mittlerweile noch weniger) an die künstliche Ernährung gehängt, aber mein Körper scheint zu streiken, und ich muss davon nur ständig zur Toilette, irgendwas will der Körper ausschwemmen. Ich esse zusätzlich eigentlich normal...d.h. mit der künstliche Ernährung zusammen sollte ich auf ca. 3000 kcal täglich kommen, aber ich kriege nur Herzklopfen, mir wird furchtbar heiß.
Die Ärzte verstehen es auch nicht, heute haben sie mich zum psychosomatischen Konsil gebracht, ob ich zum Lupus nicht noch eine Essstörung habe. Die Oberärztin dort hat mir endlich mal richtig zugehört, und meinte, man müsse auf jeden Fall nochmal meine Hormone abklären (Schilddrüse, auch den Zuckerstoffwechsel). Eine Essstörung sieht sie bei mir nicht! (Auch schonmal was).

Neben den jetzt noch 75 mg Prednisolon und Azathioprin bekomm ich jetzt auch noch ein Antibiotikum, da meine Lymphozyten total abgesackt sind.

Bei den letzten Blututersuchungen sind jetzt trotz hohem Kortison sogar die ENAs und die Phospholipidantikörper positiv gewesen, Komplement ist erniedrigt, also spricht eigentlich alles für eine aktive Sache. Ich muss mich auf jeden Fall erkundigen, ob sie die ENAs auch differenziert haben...vielleicht bringt das ja mal ans Licht, ob es jetzt wirklich ein Lupus oder doch eine andere Kollagenose ist.
Ich habe so ein subjektives Empfinden, als würde in meinem Körper ein riesiger Kampf toben, bin manchmal ganz blau am ganzen Körper, als würde sich alles zerstören. Ich habe wirklich Angst!

Morgen will mir der Chefarzt erklären, wie es weitergeht, er wollte sich nochmal mit den Immunologen und den Neurologen der Uniklinik Bochum beraten.
Scheine doch ein etwas schwerer Fall zu sein!

Manchmal denke ich mir auch, ich wäre vielleicht in der Rheumatologie besser aufgehoben, obwohl sich die Neurologie hier mit Autoimmunkrankheiten auch gut auskennt.

Etwas Sorge machen mir auch meine Nierenwerte, denn ich habe vermehrt Eiweiß im Urin, im 24h-Urin lag er bei mir vor 5 Monaten noch bei ca. 300 mg/24 Stunden, jetzt lag er bei 940 mg.....

Viele Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 17.02.2011 17:19

chrissi?? wie gehts dir?? was machen sie denn jetzt mit dir?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 11.02.2011 11:44

aber schau mal wenn man überlegt dich zu verlegen, dann sorgen sie sich ja auch! also kopf hoch. die lassen dich nicht hängen.

die hat kann ja trocken und dünn werden. vielleicht hat das nicht mit austrocknen zu tun. meine haut ist auch trocken. abnehmen ist natürlich nicht gut.. was tun sie dagegen..?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 11.02.2011 11:38

Hallo,

habe eben das merkwürdige Gefühl, als würde mein Körper unter dem Kortison austrocknen...mein Blutdruck liegt eher niedrig bei 90/60,....ich trinke wirklich viel, muss nur dauernd zur Toilette.
Außerdem habe ich unter dem Kortison plötzlich in 5 Tagen 2,5 kg abgenommen, obwohl ich normal esse.
Es kommt mir vor, als würde der Körper sich selbst verbrennen.

Momentan steht noch zur Debate, dass ich an die Unklinik Bochum verlegt werde, denn es get mir täglich schlechter.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Michaela am 10.02.2011 07:22

also massiv ist er keinesfalls. Hatte stationär einen hb von 8,2 der über Nacht auf 7,9 gesunken ist. Somit konnte ich mich auch nicht mehr gegen eine Bluttransfusion wehren.

Hoff das es dir schnell wieder besser geht!

Viele Grüße,

Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von SabineS am 09.02.2011 22:24

Hallo Chrissi,

ich will jetzt nicht rumdoktorn, aber vielleicht stimmt was mit Deinem Elektrolythaushalt nicht (Flüssigkeitsverlust TROTZ der hohen Dosen an Corti, dieser exteme Schwindel usw.)? Wie sehen denn Deine Blutdruckwerte aus?

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 09.02.2011 19:28

habe schon von leuten gehört die durch hohe cortidosen depressionen bekommen haben..

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Renate am 09.02.2011 19:15

Chrissi das hochdosierte Cortison kann halt auch allerlei Nebenwirkungen machen, nur wirst du es wahrscheinlich derzeit so hoch brauchen.
Ich drück dir die Daumen das es auch bald mal wieder Aufwärts geht und besser wird.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von annette am 09.02.2011 19:11

Mir ging es bei meinen Cortisonstößen auch immer sehr schlecht und nicht besser, wie erwartet.
Schon mal an eine Cortisonpsychose gedacht? Mir wollte leider auch immer keiner glauben, dass es mir unter hochdosiertem Cortison noch schlechter geht als zuvor.
Das Nebel-Gefühl kenne ich auch - grauslich!

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 09.02.2011 19:06

Hallo,

vielleicht habt Ihr Recht, und ich muss sie einfach machen lassen. Und wenn was passiert, bin ich ja im Krankenhaus, also besser als zu Hause. Habe ja bisher auch sehr viel auf die Oberärztin und den Chefarzt gegeben. Nur meine betreuende Assistenzärztin scheint nicht den Plan zu haben.
Und ich kriege eben langsam den Krankenhauskoller. Bin jetzt seit 2 Wochen hier, es wird sicher noch 1 Woche mehr werden, und momentan geht es mir noch schlechter als bei der Aufnahme. Das frustriert, und macht mir etwas Angst.

Danke Euch, für die aufbauenden Worte.

Liebe Grüße

Chrissi