Gruße aus dem Krankenhaus

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 22.02.2011 19:01

Hallo wolfskind,

leider geht es mir nach wie vor schlecht. Mir kommt es vor, als würde ein wilder Kampf in meinem Körper toben, kann ich schlecht erklären. Trotz Zusatznahrung über die Vene scheine ich weiter abzubauen. Mein Körper verbrennt alles gleich wieder, habe auch immer wieder leicht erhöhte Temperatur (37,5-38).

Ich habe jetzt meine Blutwerte erfahren: Phospholipid-Ak, ENA, Ro52, Ro, CIC sind positiv, dafür C3und C4 stark erniedrigt, und das trotz Kortison und Azathioprin.
Mal schaun, was die Rheumathologen dann so mit mir anstellen. Bin gespannt!

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Stella am 22.02.2011 19:14

Hallo Chrissi,

ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß man dir helfen kann. Bin echt erschrocken, vor allem weil ich Deine Geschichte auch in anderen Foren schon verfolgt habe und das jetzt so eine üble Entwicklung stattfindet haut mich um.

Denke an Dich und es wird bestimmt wieder besser.

LG Stella

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Conny am 22.02.2011 20:07

Hallo Chrissi,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir in Bochum geholfen werden kann.


Toi, toi, toi, und gute Besserung wünsche ich Dir.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Renate am 22.02.2011 21:04

Hallo Chrissi,

ich drück dir feste die Daumen !

Ich find du erklärst das ganz gut, ein wilder Kampf im Körper, genauso kam mir das zu Anfangs als der heftige Ausbruch meiner MCTD inklusive Vaskulitis war vor, ein wildes "Tier" tobt sich in mir aus.

Find ich gut, dass du jetzt noch in die Rheumatologie kommst.

Alles Gute !

LG Renate

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 27.02.2011 18:31

chrissi, wie ist die lage?? du gewinst den kampf! ich glaub ganz fest dran!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von sylvi am 27.02.2011 18:52

Ich drücke dir auch die daumen

Lg Sylvi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 28.02.2011 16:07

Hallo,

danke für Eure lieben Wünsche!

Momentan bin ich noch nicht viel schlauer. Es sind noch zwei Untersuchungen der Bauchspeicheldrüse angesetzt (MRCP und Endosonographie, evtl. mit Feinnadelpunktion), dann noch Knochenszintigraphie, Ultraschall vom Herz, Augenarzt, Hautarzt, .....eine Kapillarmikroskopie ist auch geplant.
Die Laborwerte werden hier natürlich alle wieder neu bestimmt, und ich mag gar nicht darüber nachdenken, was passiert, wenn hier die ANAs/ENAs, etc. plötzlich wieder negativ sein sollten. Ob ich dann ohne richtige Diagnose/Empfehlung entlassen werde?
Die scheinen hier ihre Aufgabe nicht darin zu sehen, festzustellen, welche Kollagenose ich habe, sondern ob ich überhaupt eine habe.

Jede Klinik scheint nur ihrem eigenen Labor zu glauben! Der 24-h Sammelurin war diesmal wieder grenzwertig - keine Ahnung.
Dabei dachte ich, wenn vor 2 Wochen ANA/ENA, Phospholipid-AK positiv waren und C3, C4 erniedrigt, das würde auch hier akzeptiert....

Aber es ist noch zu früh, sich aufzuregen/zu ärgern, ich stehe ja noch am Anfang.

Sonst wird mein Kortison langsam reduziert (bin jetzt bei 65 mg/Tag), ich bekomme täglich Prostavasin-Infusionen und Paraffinbäder, die meinem Raynaud sehr gut tun. Dazu Fango für den Rücken und Gymnastik. Also kann ich mich eigentlich nicht beklagen.
Am Wochenende konnte ich sogar den Tag über nach Hause fahren, was mir sehr gut getan hat!
Trotzdem bin ich körperlich nach wie vor sehr schwach, und denke, ich könnte in diesem Zustand auch nicht entlassen werden.....
Ich werde Euch berichten, wie es weitergeht.

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 28.02.2011 16:09

gehts dir denn schon etwas besser? was macht das gewicht?
hoffe mal dass man nicht wieder so viel nur auf die blutwerte gibt!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 28.02.2011 16:28

Hallo wolfskind,

ich würde sagen, ich habe den absoluten Tiefpunkt überwunden, aber es geht mir immernoch sehr schlecht
(wenn ich vor zwei Wochen bei Note 6 war, bin ich jetzt vielleicht bei Note 5).

Das Gewicht ist soweit stabil, scheint momentan glücklicherweise nicht weiter runterzugehen.
Das Essen ist hier recht reichlich und gut, meinem Darm geht es (unberufen) unter dem Kortison auch recht gut. Ich bekomme nicht mehr die eklige Zusatznahrung über die Vene, was mich im anderen Krankenhaus auch psychisch sehr belastet hat.
Selber essen ist schon besser

Ich bin froh, dass die Sache mit meiner Bauchspeicheldrüse hier endlich mal abgecheckt wird, vielleicht hat das ja auch mit miener Gewichtsabnahme zu tun. (Ich habe schon vor den Medikamenten immer erhöhte Bauchspeicheldrüsenwerte gehabt, und zuletzt waren sie immer ca. um das doppelte erhöht).

Viele Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Leya am 01.03.2011 01:54

Hallo Chrissi,

ich freue mich, von Dir zu lesen.

Ich drücke die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht.

Gruß

Leya