Gruße aus dem Krankenhaus

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from Renate on 02/09/2011 05:26 PM

Naja Chrissi hat ja zusätzlich auch noch Myasthenia: http://www.dmg-online.de/wasist.html und da ist sie in der Neurologie nicht verkehrt.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from wolfskind on 02/09/2011 05:19 PM

vielleicht musste du über den berg jetzt rüber bis es besser wird? mach das was sie sagen und wenn es schief geht geht es auf deren kappe. würde mich vielleicht auch nicht einmischen weil die dann schnell sagen du würdest kontrollieren wollen. sag vielleicht einfach immer wieder dass es dir schlecht geht und du dir sorgen machst um deinen zustand. die können dich ja nicht einfach krepieren lassen! das ist strafbar.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from Renate on 02/09/2011 05:15 PM

Hallo Chrissi,

So um den Dreh(meist 10-11) ist mein Hb Wert seit Jahren und das hat bei mir einfach mit der Chronizität der Kollagenose zu tun. Der Wert ist zwar schon Anämie, aber nicht so massiv. Meine Ärzte sagen erst wenn er unter die 10 weiter runterrutscht. Mein letzter Hb von der Untersuchung im Januar war jetzt so wie deiner. Das ist für meinen Rheumadoc und mich nichts neues und besorgt uns nicht. Vielleicht beruhigt dich das jetzt wenigstens in dem einen Punkt etwas.

LG Renate

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from wolvesse on 02/09/2011 05:07 PM

Hallo
ich weiß ja nich, aber wäre es vielleicht sinnvoll, dich doch in die Rheumatologie zu verlegen?

Mir kommt das mit dem niedrigen Hb komisch vor - das war bei mir auch so, ich bekam dann aber irgendwann Cortisonstöße mit 500mg.
Abnehmen ist ja auch ein zeichen für akuten Schub etc.Du bist doch auch Neuro, oder?

wolvesse

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from chrissi32 on 02/09/2011 04:38 PM

Hallo,

muss mich mal ausheulen......ich habe das Gefühl, die Behandlung läuft irgendwie schief. Seit 2 Tagen baue ich extrem ab, nehme momentan noch 75 mg Cortison. Ich habe das Gefühl, der Körper verbrennt sich selber, ich trockne aus und werde täglich weniger.
Mir ist extrem schwindlig, ich bin leichenblass. Das ist jetzt auch dem Pflegepersonal aufgefallen, ich bekomme daher wieder Infusionen (1 l Flüssigkeit), führt aber auch nur dazu, dass ich noch öfter zur Toilette muss.
Habe schon versucht, mit meiner betreuenden Ärztin zu sprechen, aber sie versteht mich nicht. Sie sagt, das gäbe es nicht, dass man unter Kortison abbaut..ich habe ein Blutzuckermessgerät dabei, und habe gestern Werte um 350 mg/dl gemessen....meine Ärztin meint, ich würde mir zu viele Gedanken machen, das könnte schonmal sein, würde nach Kortison auch wieder aufhören. Ich glaube ihr nicht, ich glaube niemandem mehr. Ich habe einfach nur Angst!

Vielleicht habe ich etwas ganz anderes, und es stimmt etwas mit meinem Stoffwechsel nicht? Ich fühle mich nur unendlich weit weg, wie in einem Nebel, als wäre alles gleich vorbei...und so sehe ich auch aus...gefühlt als hätte ich nochmal 3 kg die letzten Tage abgenommen.
Die Ärztin sagt nur, sie überlegen, ob ich einfach nicht richtig essen kann oder will, ich versuche ihr zu erklären, das ich ESSE, sie soll sich doch neben mich setzen und mir zugucken, ....sie versteht es nicht! Der Körper kann mit der Energie nichts anfangen...

Was soll ich machen? Hier abhauen? Kriege hier fast Angst, dass ich nicht mehr lebend rauskomme.
Oder auf ein Gespräch mit der Oberärztin bestehen? Aber die wird mich auch nicht verstehen...

Was meint Ihr?

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from SabineS on 02/08/2011 07:15 PM

.... also ich wollte Dir damit keine Angst machen, sondern signalisieren, dass es mir ähnlich gegangen ist -- und dann wieder aufwärts ging ! Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen (obgleich ich ja nur 2 habe...)!

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from SabineS on 02/07/2011 10:27 PM

Hallo Chrissi,

auch von mir erst einmal gute Besserung! Ich wünsche Dir so sehr, dass die Therapie endlich anschlägt!

Ich kann gut nachempfinden, wie Dir zumute sein muss! Ich hatte mal im Schub noch weniger Erythrozyten und einen Hb von nur noch knapp 8 und drunter - ich habe mich echt gewundert, dass die Werte nur noch so niedrig waren.

Hoffentlich überstehst Du die Nacht gut - ich wünsche Dir echt, dass es nur noch aufwärts geht!!

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from chrissi32 on 02/07/2011 07:18 PM

Hallo Snow White,

ich bin in der Neurologie, die kennen sich aber auch sehr gut mit Autoimmunkrankheiten aus.
Mir geht es heute leider nicht gut, habe jetzt den dritten Tag 100 mg Kortison bekommen.
Mein Blutbild hat sich plötzlich drastisch verschlechtert. Die Erythroz. sid grade mal noch bei 2,89 (Norm 4,3-5,3),
der Hb bei 10,9 (Norm 12,3-?), habe also eine massive Blutarmut. Mir ist so furchtbar schwindlig, fühle mich grade auch etwas alleine gelassen. Die Ärzte streiten sich wohl auch, wie es mit mit weitergeht.

Nach der letzten Infusion hatte ich wie ein blaues Netz am ganzen Körper und war eiskalt und so schwindlig, als würde mein Blut zerfallen. Habe echt Angst, was da mit mir passiert!

Liebe Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from SnowWhite on 02/07/2011 08:06 AM

hallo

erstmal gute besserung , die frage wurde zwar schon gestellt aber ich hab keine antwort drauf gefunden in welcher klinik bist du ? wie gehts dir heute ? hast du das oft mit den kopfschmerzen ?? bei mir hilft da auch cortison , tät mich echt mal interessieren was die ursache ist.

liebe grüße

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

from Leya on 02/06/2011 09:57 PM

Hallo Chrissi,

ich wünsche Dir gute Besserung.

Gruß

Leya