Gruße aus dem Krankenhaus

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 11.03.2011 15:50

chrissi, wie ist die lage bei dir?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 11.03.2011 20:19

wollt nur kurz berichten, wie sich die Sache weiterentwickelt hat.

Ich werde morgen nach fast 7 Krankenauswochen entlassen. Die Antikörper, die noch vor 3 Wochen im ersten Krankenhaus positiv waren (ich wurde ja nach 4 Wochen von der Neurologie in die Rheumatologie verlegt), waren jetzt wieder negativ, dem eigenen Labor wird natürlich mehr geglaubt.

Trotz der unveränderten Symptome, die den Oberarzt vor einem Jahr (trotz negativer ANAs zur vorläufigen Diagnose "Lupus" veranlasst hatten, wird nun ein Lupus praktisch ausgeschlossen).

Die auswärtigen Untersuchungen der Bauchspeicheldrüse und die Kapillarmikroskopie (pathologisch) wurden ebenfalls wiederholt und waren diesmal komplett unauffällig. Was soll ich jetzt glauben????? Auch alle anderen Vorbefunde wurden komplett ignoriert. Meine Hautveränderungen an Lippe und im Mund hat sich keiner angesehen, der Oberarzt hat dann entschieden, dass man keine Probe entnehmen muss oder etwas machen muss, ohne mich gesehen zu haben....ich kann eben damit leben, dass die Lippe ständig blutet und aufplatzt.

Wegen dem weiteren Gewichtsverlust auf derzeit ca. 38 kg bei 1,70 m fälllt den Ärzten nichts mehr ein außer eine erneute psychosomatische Abklärung (fällt dem Doktor nichts mehr ein, kann es nur die Psyche sein).

Das Kortison wurde sehr rigoros von 4 Wochen lang 75 mg/Tag innerhalb weniger Tage auf 30 mg/Tag reduziert. Ein weiterer Plan zum Reduzieren ist nicht vorgesehen.

Fazit: Ich gehe in einem wahnsinnig schlechten Zustand nach Hause (laut Bericht bin ich in einem stabilen AZ). Ich nehme wegen meiner Myasthenie zwar weiter Azathioprin, habe aber jetzt hinsichtlich Kolllagenose wieder nur widersprüchliche Befunde. Und auch meine Nerven liegen blank (ist das verwunderlich).?
Bin kaum in der Lage mich am Tag eine Stunde aus dem Bett zu bewegen.....)

Ich bin einfach nur frustriert, enttäuscht, traurig, ich weiß auch nicht.....muss die nächsten Tage erstmal Abstand gewinnen.
In Kürze soll es zur Reha gehen (eigentlcih schon nächste Woche, wenn es nach der DRV geht), aber ich habe es etwas aufgeschoben. Glaube auch momentan nicht, dass ich rehafähig bin!

Viele Grüße

Chrissi

Übrigens hat eine Zimmernachbarin eine ähnliche Geschichte. Sie hat seit vielen Jahren eine durch Punktion gesicherte Leberzirrhose, solte sich schon auf die Transplantationsliste setzen lassen. Hier wurde eine erneute Biopsie gemacht, die KEINE Zirrhose zeigt. Sie ist angeblich gesund, hat aber weiterhin stark erhöhte Leberwerte und gesundheitliche Probleme. Ich glaueb, sie fühlt sich ähnlich verunsichert......

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Conny am 11.03.2011 21:04

Hallo Chrissi,

dass ist ja gar nicht so toll.

Ist ja der Hammer, dass die Dich mit so einem Gewicht entlassen haben.


Wo soll es denn hin gehen?

Alles Gute!

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 11.03.2011 21:58

was kam denn bei dem erneuten psychsomatischen dings raus?

finde das alles auch echt mega scheiße! versteh das gar nicht, sind die in münster nicht echte spezialisten für kollagnosen? oder warst du nicht dort in der abteilugn?

vielleicht wendest du dich auc hmal an die rheumalotsin und schilderst deinen fall. ich denke auch nach wie vor dass du lupus hast.. das auszuschließen in dem ganzen chaos is ja grade zu unmöglich und unlogisch.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 12.03.2011 09:33

Hallo,

die erneute psychosomatische Abklärung hinsichtlich meinem Gewicht wird nur im Entlassungsbericht angeraten, weil ich hier in den 2 Wochen eben auch wieder 1-2 kg verloren habe...ich weiß auch nicht, warum die hier plötzlich darauf kamen, dass ich hier im Krankenhaus von selber wieder zunehme, ohne dass eine Ursache gefunden wird oder Therapieänderung stattfindet.

Was ich so nach einigem Überlegen auch den Hammer finde, ist, dass ich ja jetzt schon 6 Wochen unter hohem Kortison stehe (5 Wochen zwischen 70 und 100 g/Tag), und sowieso bereits seit 8 Monaten immer relativ hohe Dosierungen an Prednisolon einnehme.
Von daher sind ja alle Untersuchungsergebnisse (auch einschließlich Blutuntersuchungen) dadurch beeinflusst.
Das scheint aber auch Keinen zu interessieren.

Zur Reha geht es wahrscheinlich in die Neurologie, da ich ja von dort die Diagnosen Myasthenie und Myositis habe...

Ist übrigens auch lustig: Im Entlassungsbericht steht zwar: "Momentan kein Anhalt für Lupus" und direkt darunter "rez. Myositis mit CK-Erhöhung (steroidsensibel)", direkt vom Neurologen abgeschrieben. Ist nicht die Myositis auch ein rheumatologisches Krankheitsbild? Muss man nicht verstehen!

Viele Grüße

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Renate am 12.03.2011 13:04

Hallo Chrissi,

die Myositis gehört auch zu den Kollagenosen, ist aber dann eine andere Kollagenose und somit kein Lupus:

Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm

Ich meine in der Neurologischen Rehaklinik bist du vielleicht mit Myasthenie und Myositis schon auch richtig. Ich würde die Reha jetzt auch nicht mehr rausschieben und da sofort hingehen.

Das könnte dir dort doch helfen, vorsichtiger Muskelaufbau machen die dort bestimmt und Ernährung usw.

Alles Gute!

LG Renate

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von Renate am 12.03.2011 13:10

Hast du eigentlich Myasthenia gravis ? Oder das Symptom Myasthenie, denn bei Myositis/Polymyositis gibt es auch Myasthenie ?

Quelle: klick

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von chrissi32 am 12.03.2011 17:11

Hallo Renate,

soweit ich weiß, habe ich eine Myasthenia gravis.
Das mit der Myositis ist mir klar, aber es klingt im Entlassungsbericht so, als wäre das nicht das Fachgebiet des Rheumatologen....

Ich hoffe, dass ich die Reha in der Neurologie bald genehmigt bekomme und es mir dann auch bald besser geht.

Viele Grüße und ein schönes Wochenenden

Chrissi

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 12.03.2011 18:18

warum warst du eigentlich ins kh gekommen? wie war das noch? ist das ziel erreicht worden?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von gitte am 12.03.2011 18:36

Hallo Chrissi
Die Myastenia gravis wird in der Neurologie behandelt und gehört auch unter ständige Kontrolle.
Vielleicht ist ja auch Deine Muskelschwäche für Deinen schlanken Körper zuständig.
Das ist keine so einfache Sache und bedarf nun eines vorsichtigen Muskelaufbaus.
Du solltest immer am Ball bleiben und auch den CK wert nicht aus den Augen verlieren.
Einen Lupus brauchst Du nun wahrlich nicht auch noch.
Lies Dich doch einfach mal iin einem Myasthenieforum ein.Hol Dir ein paar Tipps

Ich wünsche Dir alles,alles Gute dabei.

Lg Brigitte