arbeit und lupus?

Re: arbeit und lupus?

Hallo Julia!

Ich habe seit 1999 Lupus und bis vor 5 Jahren einen sehr schweren Verlauf. Ich habe nie aufgegeben, bin trotzdem weiter zur Schule gegangen, auch wenn meine Werte dermassen schlecht waren. Auch während der Endoxan-Therapie hab ich nebenbei mein Abi gemacht und danach meine Ausbildung. Heute gehe ich Vollzeit arbeiten und hab keine Probleme und fehle sehr selten. Mal 1-2 Tage im Viertel- halben Jahr. das liegt aber auch an der Therapie, das es mir so gut geht.
Wie schon geschrieben, ich hab nie aufgegeben und hab das durchgezogen, was ich wollte. davon konnte selbst der Lupus mich nicht abhalten, egal wie schlecht es mir ging. Im nachhinein denke ich mir, das es manchmal sehr leichtsinnig war, aber ich hab´s geschafft. Es war nicht immer leicht.

Liebe Grüße....

Re: arbeit und lupus?

Hallo Julia,

ich habe nichts Gutes in diesem Zusammenhang zu berichten: im Sommer war ich 2 Monate im Krankenstand, ab November bin ich arbeitslos Natürlich suche ich einen neuen Job, würde aber (sofern ich überhaupt wählen kann) einen Teilzeitjob vorziehen. Mit der Vollzeit war ich abends total erschöpft und konnte kaum noch mein Haushalt versorgen. Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du oft überfordert bist, hoffe (oder ich wünsche es dir), dass du wenigstens zu Hause Unterstützung findest.

lg, Alfa

Re: arbeit und lupus?

Re: arbeit und lupus?

Hallo Lanka,

sei froh das Du einen solchen Arbeitgeber hast. Du hast Recht in der privaten Wirtschaft hast Du keine Change mehr und wenn ein Arbeitnehmer nicht gekündigt wird, wird er rausgemobbt.

Ich war in der privaten Wirtschaft tätig, das ist die Hölle auf Erden wenn Du krank bist.

Gruß Theo

Re: arbeit und lupus?

Hallo jdiallo,

ich habe bis 2000 als Krankenschwester gearbeitet, bis es nicht mehr ging. Es war halt mein Traumberuf und ich wollte nicht einsehen, dass es nicht mehr ging.
2002 wurde mir dann eine Umschulung zur Pharmazeutisch technischen Assistentin genehmigt. Freute mich auf die neue Herausforderung, denn ohne Arbeit konnte ich mir das Leben nicht vorstellen.
Ich habe diese Umschulung Vollzeit 2 1/2 Jahre durchgezogen. Auch mit vielen Hürden. Der Streß verschlimmerte den Lupus extrem (Lernen, Familie, tägliches Pendeln von einfach 80km). Dementsprechend auch mit vielen Fehlzeiten, die eigentlich über dem erlaubten in der Ausbildung war.
Aber mein super Ausbilder setzte sich sehr für mich ein und ich durfte an der Prüfung teilnehmen. War so happy!!
Anfangs arbeitete ich Vollzeit, danach 25h. Mein Beruf macht mir sehr viel Spaß, trotz vieler Fehlzeiten. Man braucht natürlich auch einen Chef der hinter einem steht, sonst geht das nicht. Ich hoffe du hast so einen Chef.
Bei mir geht jetzt allerdings seit 2007 nichts mehr mit arbeiten, wurde berentet und 80% Schwerbehinderung.

Aber ich drück dir die Daumen, dass alles klappen wird mit deiner Ausbildung. Vielleicht verhält sich der Wolf eine zeitlang still. Ich wünsche es dir sehr.
Liebe Grüße
Ulrike

Re: arbeit und lupus?

Also, als der Lupus aktiv wurde, hatte ich eine durchgehende Arbeitsunfähigkeit von einem Jahr. Allerdings liegt bei mir auch eine Organbeteiligung vor. Ich habe dann einen Antrag auf teilweise Erwerbsunfähigkeit gestellt und gleichzeitig meine Tätigkeit von Vollzeit auf 27,5 Std./Woche reduziert. Da ich im Öffentlichen Dienst beschäftigt bin habe ich dort natürlich viele Instrumente, derer ich mich bedienen kann (Schwerbehindertenvertretung etc.). Die Schwerbehinderung wurde mit 70 v. H. anerkannt und die Rente hatte ich nach ca. 4 Monaten durch. Seit dem arbeite ich nur noch 22 Std./ Mo.-Do. und ich kann nur sagen: Gott sie dank. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen, wie ich Vollzeit arbeiten sollte. Gegen Mittag erreiche ich meinen Tiefpunkt und bin dann froh erst einmal mit meinem Hund 1 1/2 Stunden spazieren zu gehen. Danach brauche ich einen Mittagsschlaf. So kann ich Abends am Leben noch teilnehmen.

Mein Arbeitgeber hat mir zudem einen streßfreien, leidensgerechten Arbeitsplatz eingerichtet. Erst dachte ich ja, na, nun wirst auf`s Abstellgleis gebracht. Aber jetzt, nach 2 Jahren muss ich sagen: Danke. Ich kann am Arbeitsleben noch teilnehmen, finde dort Abwechslung und verdiene neben der Rente noch Geld. Besser kann ich es nicht haben. Aber ich glaube, diesbezüglich habe ich auch einen kulanten Arbeitgeber. In der Privatwirtschaft wäre ich wahrscheinlich arbeitslos.

Liebe Grüße
Lanka

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Sei achtsam mit dir selbst. Sei achtsam mit anderen.(Dalai Lama)

Re: arbeit und lupus?

Hallo Ihr ich mache zur Zeit ein Umschulung in Vollzeit hinund wieder brauche iche eine Auszeit die ich mir aber nicht länger als höchstens 2-3 Tage erlauben konnt pro Semester! dementsprechend bin ich aber auch ausgepowert!
Ab Januar soll ich erst mal Vollzeit auprobieren und dann irgendwann schrittweise heruntergehen fällt mir schwer da ich lieber
den Stiefel durchziehe und mich ablenke von der erkrankung! Aber erstmal muss ich Arbeit finden!
Denn als Schwerbehinderte bekommt man noch weniger Chansen auf Arbeit als wenn man Gesund ist und wenn es sich dann auch noch um so eine komplexe Krankheit handelt wird meist bei 1. bewerbungsgespräch schon das Angebot zurück genommen! Ich sage zwar immer das ich gut eingestellt bin und das es nichts an meiner geistigen Fähigkeiten beinträchtigt,das ich kaum fehlzeiten habe aber das ist dann nebensache.

naja ich maule schon wieder egal meine devise durchhalten
liebe grüße Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: arbeit und lupus?

Hallo,

ich arbeite zum Glück nur 2 Tage für je 7 Stunden.Aber ich merke an diesen Tagen immer,daß ich mir eigentlich den Nachmittag frei halten sollte.Leider lässt sich das ja nicht immer realisieren
Ob ich wieder jeden Tag bzw.Vollzeit arbeiten könnte?So wie ich es im Moment einschätze eher nicht.

LG Nicole

Re: arbeit und lupus?

Hallo jdiallo,

als ich noch aktiv im Berufsleben stand hatte ich sehr hohe Fehlzeiten. Wie grpß ist Dein Betrieb und welche Brange ist es.
Welche Tätigkeit führt Du aus bzw. welche Ausbildung hast Du.

Manchmal kann ein Arbeitsplatzgestalter für etwas Linderung der Belastung sorgen. Kleine und mittler Betrieb tuen sich leider schwer darin.

Habt ihr einen Personal- oder Betriebsrat ?

Schöne Grüße Theo

Re: arbeit und lupus?

es ist ganz komisch im moment.ich bin zwei wochen fit,und dann kann ich nicht mehr "krauchen".
einerseits muskeln sehnen gelenke andererseits auch diese krasse mattigkeit manchmal.also im monat geh ich schon im schnitt von mind.fünf fehltagen aus.
ich weiß selbst manchmal nicht wie das weitergehen soll.ich meine ich bin noch in der ausbildung.was mach ich danach?mit solchen fehlzeiten und einer schwerbehinderung gdb 50 wird das bestimmt nicht leicht.
wie wars bei euch?