das gibts doch gar nicht

Re: das gibts doch gar nicht

von Stella am 02.02.2011 20:58

Hmmm, ich denke ja immer man kommt nicht umsonst in eine Rheumaklinik. Kann mir auch nicht vorstellen, daß es sich um Einbildung handelt. Es gibt aber Werte die sich unter Cortison z.B verändern und als auffallende Werte bei mir inzwischen immer mit einem ? versehen ist. D. h ich bin da selber sehr kritisch und beziehe nicht alles auf die Grunderkrankung. Aber da scheint auf jeden Fall was im Busch zu sein und ich denke mal, daß die Ärzte aus der Rheumaklinik sich nicht einfach was aus den Ärmeln schütteln.
Wenn ich Du wäre, dann würde ich das auf jeden Fall noch einmal abklären lassen in einer anderen Klinik um eine Zweitmeinung zu haben. Oder einen längeren Weg zu einem anderen Rheumatologen auf mich nehmen. Das würde ich so nicht stehen lassen. Ich hatte bei mir auch bedenken und habe da einiges an Weg auf mich genommen um wirklich alles was nur möglich ist auszuschließen. Ich finde die Medikamentgabe ja auch nicht ohne und bin nicht scharf darauf etwas zu nehmen was vielleicht nicht sein muß. Ich kann Dich aber auch nur zu gut verstehen, wenn es dich fertig macht. Gönne Dir ein wenig Pause um wieder gedanklich klarer zu werden. Ich kenne das Gefühl nur zu gut. Man fängt an, an sich selbst zu zweifeln und könnte alles hinschmeißen. Manchmal hilft da ersteinmal runterfahren und dann langsam aber allmählich einen Schlachtplan austüfteln. Ich hatte mir da regelrechte Vorgehensweisen erarbeitet und dieses mit meinem HA besprochen. Gott sei Dank war er immer mit allem Einverstanden und so hatte ich wenigstens hier nie Kämpfe auszutragen.

LG Stella

Re: das gibts doch gar nicht

von Renate am 02.02.2011 20:36

Und so wird das nicht ausgerechnet, sondern einzeln gesehen.
Und du liegst bei keinem deiner Werte im Osteoporosebereich und somit meine ich, der Rheumatologe sieht das richtig,

Re: das gibts doch gar nicht

von Dani am 02.02.2011 20:32

Ich gebe Renate Recht. Von einer Osteoporose spricht man erst ab einem T-Wert von -2,5
Bei -1 bis -2,5 spricht man von einer Osteopenie.

Ich selbst habe auch eine Osteopenie und werde nicht behandelt (bis auf das Calcium-Vit.D)

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: das gibts doch gar nicht

von Renate am 02.02.2011 20:21

Wenn schon Brüche da sind, dann ist es eine manifeste Osteoporose und nach WHO T score ab -2,5 glaub gilt es als Osteoporose, ist aber keine manifeste.

Ich wurde ab dem Wert, also nach dieser WHO Einteilung auch unter Osteoporose geführt.

Re: das gibts doch gar nicht

von Renate am 02.02.2011 20:17

Wenn das deine Werte sind, dann bist du nach WHO nicht im Osteoporosebereich soviel ich weiß.


Das stimmt so glaub ich nicht, das ist nicht Osteoporose, sondern Osteopenie, die Vorstufe

Re: das gibts doch gar nicht

von wolfskind am 02.02.2011 20:11

wir hatten das thema osteoporose neulich. man hat erst diese diagnose wenn man schon brüche hatte. vorher ist man nru in dem bereich anzusiedeln. aber ich verstehe dass dich das ärgert..

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

von wolfskind am 02.02.2011 19:58

kann mir vorstellen dass es dir besser geht durch das mtx. wenn du es jetzt wirklich weglässt (würd das nicht machen!) dann kann es alles wieder kommen. zwar nicht sofort aber in ein paar wochen. und dann dauert es wieder bis das mtx wieder wirken würde....

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

von ANNEundLISA am 02.02.2011 19:56

Hallo SnowWhite !

Ist es nicht möglich deine Behandlung nur Zwischen Klinik (wo du warst) und deinen Hausarzt weiter zu führen?

Wie weit weg ist die Klnik von dir ?

Hat die Klinik kein Ambulanz wo du hin gehen kannst ?

An deiner Stelle würde ich zu diesen alten Herrn Rheumatologen gar nicht mehr hin gehen.Bringt ja nichts.Kann dich schon verstehen,so ähnliche Probleme habe ich auch schon seit 2004 und bei mir steht möglicherweise wieder ein arztwechsel vor da mein alter rheumatologe in die rente gegangen ist - und der nachfolger (klinik ambulanz) mir wahrscheinlich nicht so "liegt" (aus ähnlichen problemen) Das doc wechseln ist aber auch immer schwierig,man möchte nicht noch eine enttäuschung rein holen.Ich bin in dem sinne abgeschichter dass ich kontakt zu lupussprechstunde in München habe (Uniklinik) Er könnte mir helfen wenn ich einen z.B nierenbeteiligung bekäme kann ich jeder zeit anrufen und kontak nehmen,nur mit diesen jetztigen zustand (beschwerden aber halbwegs gute laborwerte) wollte er mich nicht annehmen.er meinte er habe schon genügend zu tun.nach dem holte ich noch eine meinung (voller hoffnung) und bekam angesagt ich könnte kein lupus haben da mein milz normal gross ist.alles sei rein psychisch bei mir.Habe aber auch eindeutig ANA dsDNS RF positiv,bei diagnosestellung erniedrigte c3 und c4 müdigkeit/erschöpfung gelenkschmerzen,verdauungsstörungen in den schüben die sehr oft kommen oder der schub der eigentlich seit 2004 da ist sich noch regelmässig verschlimmert.meine beschwerden reagieren sehr gut auf prednisolon,manchmal muss ich mir anhören ja ist ja klar wenn man sich dopt dass einen dann besser geht...sorry wollte gar nicht so viel über mich hier reinschreiben weil es um dich geht...nur vielleicht das du siehst kann es verstehen.

LG Anne

Re: das gibts doch gar nicht

von SnowWhite am 02.02.2011 19:40

ich hab jetz mal geguckt lendenwirbelkörper 1-4 t-score -1,0 rechtes proximales femur , t-score von -2,1 linkes proximales femur t -score - 2,2

nach WHO-Kriterien gilt:
T größer als -1 = normal
T zwischen -1 bis -2,5 = Osteoporose
T unter -2,5 = schwere Osteoporose mit Frakturrisiko


also bin ich mit -1.0 , -2.1 und -2,2 unter -2,5 richtig oder ? also eindeutig osteoporose die actonel erfordert ,wie im KH verordnet . warum sagt der dann schon wieder das wäre nicht nötig ?? ich verstehs nicht..selbst das zweifelt er an.

Re: das gibts doch gar nicht

von SnowWhite am 02.02.2011 19:26

hi

mein c3 is erniedrigt und c4 sogut wier ganz aufgebraucht , immunglobulin a is auch fast nicht vorhanden , rote blutwerte sind alle schlecht plus anämie und eisenmangel , ana positiv das sind die werte die auffällig sind...aber die schaute er sich ja nicht mal an...interessierte ihn ja gar nicht erst. ansonsten sind die neutrophile und die thrombozyten im letzten schub stark erhöht gewesen , die lymphozyten zu wenig. urin spezi. gewicht zu wenig ,was auf nierenprobleme hindeutet , asat/got und alk.phoshatase zu wenig , rheumafaktoren grenzwertig , glom filtrationsrate zu viel ja das waren so die letzten werte im schub die net stimmten. crp und bsg sind bei mir immer normal.. ach ja calcium und kalium sind trotz tabl. die ich dafür tägl. nehme immer zu niedrig .

mir gehts im moment was die gelenkschmerzen angeht ganz ok , ich komme wieder mit der normalen oxycodon dosis hin , meine tauben finger sind besser seit ich kein mtx mehr nehme..irgendwie hat das meine vaskulitis schlimmer gemacht ..zumindest kam es mir so vor..kann aber auch zufall sein das dies jetz besser ist..irgendwann geht son schub ja wieder zurück und dann hat man halt wieder den normal zustand. bin bei 12,5 corti im moment ...ab morgen bei 11..ich versuchs ja nach wie vor auf die 10 mg zu kommen. bäume ausreißen kann ich net ,aber immerhin wieder staubsaugen , abwaschen , einkaufen , mal ein kleines stück gassi gehen.

meine blasenentzündung is zwar was die bakterien betrifft weg ,aber es brennt trotzdem ab und an wieder und im urin test waren gestern die leukozyten positiv..ich nehm jetz wieder jeden tag die pfanzlichen tabl. zum durchspülen und damit sich ja nix festsetzt. wenn ich die nehme hört das brennen dann meistens nen tag später wieder auf. hab die jetz schon mehrfach abgesetzt..aber sowas dauert bis sich die entzündete schleimhaut wieder erholt ,meint mein internist . zumal ich seit montag wieder eiseninfusionen bekomme und die reizen die blase..aber davon wollte der rheumatologe nix hören als ich mit dem thema anfing. den befund guckte er sich gar net an...die lag nur auf dem tisch und dann gab er ihm mir wieder..kopfweh geht im moment auch..irgendwie bekam ich durchs mtx nur noch mehr kopfweh..seit ich das net mehr nehm es das auch besser oder auch zufall..keine ahnung..ich weiß langsam selbst nicht mehr was ich denken soll.

bei urologen hab ich ende mai nen termin bekommen..soviel zum thema ..ich soll mir dringend nen urologen suchen ..mein internist hält das eh net für nötig obwohl das auch im bericht von der notfallambulanz steht.

ich komme aus thüringen..ach ja ich habe eine undifferenzierte kollagenose keinen gesicherten lupus ,aber die undifferenzierte kollagenose ist in einer rheumaklinik gesichtert wurden die sich auf dem gebiet auskennen. es waren mehrere kollagenose patienten dort . 30 % der kollagenosen sind undifferenzierte hab ich heute gelesen und die osteoporose wurde mittels knochendichte messung dort ermittelt..steht alles im befund den dieser arzt auch hat.