das gibts doch gar nicht

Re: das gibts doch gar nicht

von SnowWhite am 03.02.2011 15:36

also im vorläufigen bericht stand bei diganosen osteoporose mit vit d3 mangel , im endgültigen ebenfalls und bei den werten steht zusätzlich ebenfalls drunter osteoporose und als therapie steht gleich noch actonel , vit d3 hochdosiert und calcium daneben , im 2ten vorläufigen bericht ( der nach der 2ten knochendichte messung geschrieben wurde ) steht wieder drin osteoporose . also nix von der vorstufe von..ka wegen den werten , vll haben die sich da vertippt oder so. ich hab auf jedenfall 3 berichte von denen wo die osteoporose als diganose drin steht.

ich bekomme in der ambulanz keinen termin ,die sind voll..hab das mehrfach versucht..aber ich werd nochmal versuchen bzw. sehen das mein arzt das versucht ..da ich eh wieder nix erreichen werd. ich hoff mal mit dem lässt sich am montag irgendwie reden und das er nicht auf die aussage von dem rheumatologen hört.

stella das mit dem wasser kenne ich , ich lager auch wasser ein aber das interessiert meinen arzt auch nicht. ich hab gestern zufällig die fettanalysewaage meiner mutter getest und dort wurde dann auch angezeigt das ich zuviel wasser im körper habe..hmm .frag mich nur wie genau diese waagen sind. aber man sieht die wassereinlagerungen ja auch so.

Re: das gibts doch gar nicht

von wolfskind am 03.02.2011 16:05

wo lagerst du das wasser denn ein? am bauch? beine? füße?
kannst du dir mal drainage verschreiben lassen? das hilft. und vielleicht wäre es auch gut du würdest dir mal stützstrümpfe zulegen. die kann man auch schon tragen wenn man keine richtigen ödeme hat sondern einfach zb in der arbeit viel sitzen muss oder viel stehen.

na also wenn es eine ambulanz gibt und die nur voll ist dann würd ich mich ab nicht abwimmeln lassen. am besten wärs halt wenn da jemand druck machen würde. zb die lotsin oder jemand von einer organistation oder eben dein doc.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

von Conny am 03.02.2011 16:38

Bei mir hat auch mein Doc in der Immunologischen Ambulanz den 1. Termin gemacht.

Viel Glück!

Re: das gibts doch gar nicht

von sungmanitu-wakan am 03.02.2011 17:05

Mich mal einmisch. Ich habe nen t-Score von -1,6 und habe damit erst Tabletten und dann Aclasta Infusion wegen der "bestehenden Osteoporose" (so stand es im Befundbericht) bekommen. Berücksichtigt wurde dabei das Alter, die Medikamente-neben Kortison bekam ich für ein Jahr Zoladex und der per Röntgen nachgewiesene Knochenschwund an den Handgelenken.

In dieser Leitlinie Seite 4
http://www.dv-osteologie.org/uploads/leitlinien/DVO-Leitlinie_A4_30Aug10_web_neutral.pdf
steht das so:

niedrigster T-Wert <-1,0?
und/oder Frakturen?
und/oder Sturzgefährdung?
und/oder Glukokortikoide ≥ 3 Monate? (D)
dann
Indikation zur
Basistherapie
+ ggf. Indikationsstellung
für eine spezifische
medikamentöse Therapie

Weiter unten steht das abhängig von Geschlecht, Alter und sonsigen Risikofaktoren therapiert wird.
Mir ist es egal ob da bei mir jetzt eine Osteoporose oder Osteopenie therapiert wird, ich bin froh das therapiert wird. Möchte keinen Buckel haben. Dann müßte ich ja meine Katze schwarz färben damit das zu mir paßt

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: das gibts doch gar nicht

von Renate am 03.02.2011 17:18

Bei mir ist es ja jetzt so, nachdem ich erst Osteopenie hatte, dann Osteoporose, dann wurde zum Calcium D3 mit einen Bisphosphonat angefangen. Nun bin ich wieder in dem Bereich der Osteopenie(Vorstufe), aber trotzdem wird das Bisphosphonat weiter gegeben. Ich hab mich da auch etwas gewundert und mein Rheumatologe sagte dann, dass ich aber gefährdet bin und schnell wieder im Osteoporosebereich liegen kann wegen der Cortisondauertherapie . Und dann kann die entzündliche rheumatische Erkrankung selbst ja auch die sekundäre Osteoporose fördern und zu guter letzt bin ich mittlerweile auch noch in den Wechseljahren.

Also ich nehm jetzt trotz das ich wieder im Osteopeniebereich laut WHO bin zum Calcium D3 noch zusätzlich das Bisphosphonat weiter, obwohl ich es schon über drei Jahre nehme. Aber ich bin eben gefährdet und deshalb.

Ich mein Snowwhite ist ja allein schon durch die Zöliakie gefährdet und Cortison usw. Das hat sicher seine Richtigkeit mit dem Actonel, ob Osteopenie oder Osteoporose ist da nicht ausschlaggebend für die Therapie.

Re: das gibts doch gar nicht

von wolfskind am 03.02.2011 21:27

als ich mit meinen werten zum doc kam (-1,5) hat er gemeint das wär ja nicht schlimm und ich sollte halt calcium nehmen. aber wenn ich das jetzt so höre dann müssten man bei mir da auch was machen??

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

von Leya am 04.02.2011 01:27

Und die internistischen Rheumatologen, die niedergelassen sind, scheinen mir in vielen Fällen durch absolut mangelhafte Kenntnisse über den Lupus gekennzeichnet zu sein. Das Katastrophale daran ist, dass sie dies entweder nichts selbst erkennen oder aber nicht zugeben wollen, so dass sie Lupus-Patienten durch ihre Fehlleistungen in tiefste Verzweiflung stürzen.

Gruß

Leya

Re: das gibts doch gar nicht

von SnowWhite am 04.02.2011 09:08

oh geröngt wurde bei mir da auch alles mögliche , schon möglich das man da auch was gesehen hat. das scheint ja dann doch alles dem patienten angepasst zu sein wie sungmanitu-wakan schon sagte.

das mit der ambulanz, ich hab damals auch selbst mit dem chefarzt ne ganze weile abends noch gesprochen und der meinte da schon , es täte ihm sehr leid aber sie können einfach keinen mehr aufnehmen. da sie so voll wären das sie selbst ihre patientewn dort nicht mehr alle 3 monate sehen können sondern später ,weils nicht mehr anders geht. er würde eh immer überstunden machen und wäre kaum noch auf station , obwohl er ja eigentlich auch stationsarzt ist . es würde einfach nicht gehen ...dann hab ich dort angerufen und es nochmal versucht , ging nicht. daher wird wohl nur ein arzt was erreichen können ..zumindest wenn der hinter mir stehen würde und dies auch so sehen würde..was ich ja am montag erstmal rausfinden muss. nicht das er sich jetz vom dem rheumatologen bekehren lässt und das dann alles auch so sieht.

wasser vor allem am bauch , der freund meiner mutter sagt immer ich seh aus als hätt ich nen medizinball verschluckt..hmm..aber ich geh ja wieder mit dem corti runter ich hoff das es dadurch vll bissel besser wird . bei ca. 11 mg bin ich seit gestern...mal sehen obs klappt. die 12,5 gingen ja 4 wochen lang jetz ganz gut soweit...

Re: das gibts doch gar nicht

von kleine_raupe am 04.02.2011 22:57

Hallo SnowWithe,

also mir ist grad echt schlecht, weil ich mich frage was das für ein scheiß Arzt ist.. muss echt sagen das ich ein riesen Glück hab mit meinen Ärzten.. aber jetzt mal was anderes, ich weiß ja nicht wo in Thüringen du wohnst, aber in Altenburg gibt es eine Rheumatologische Gemeinschaftspraxis (Familienbetrieb so zu sagen) die wirklich sehr gut ist.. ist ein echter Geheimtipp..