Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Patina am 06.02.2011 14:55

Anfangs war die Müdigkeit und die schnelle Erschöpfung, geistig und muskulär da. Dann kamen die heftigen, z.T. lebensbedrohlichen Gerinnungsstörungen. Dann kamen neue Symptome. Ich war jedes Mal erschrocken, dachte, das jetzt auch noch. Die neuen Symptome verschwanden dann wieder. Irgendwann kamen sie zurück. Ich wusste, dass sie wieder gehen. Das hat mich getröstet. Heute ist mir klar, dass ich überall da, wo kleine Irritationen sind, Entzündungen bekomme. Ich hab aber auch erfahren, dass die Symptome, je häufiger sie kommen, umso länger bleiben. Dann bleiben sie für Jahre. Dann gehen sie gar nicht mehr weg. Das ist meine Erfahrung, auf mich persönlich bezogen. Bei anderen mag es anders sein. Ich schau eben, dass meine Leber nicht über die maßen irritiert wird. Passiert das zu oft, setzt sich da eben auch so eine Entzündung fest und geht nicht mehr. Das meine ich mit "den AKs zeoigen, wo die Organe liegen".

Jeder kann sich einen Arzt suchen, der das neue Medikament aufschreibt, trotz Kollagenose. Das liegt in seinem Ermessen. s. Beitrag von Wolfkind.

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Patina am 06.02.2011 14:09

@ Leya

Ich hab schon im Alter von 3 Jahren mit Müdikeit und Erschöpfung zu tun gehabt. Ich kenn gar nichts anderes. ichdenke, du solltest meinen Text so lesen, wie ch ihn geschrieben habe und nichts hineininterpretieren. Deine Unterstellung tut mir sehr weh. Ich zittere.

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von mondbein am 06.02.2011 13:27

Zitat von Leya:

"Vor dem Hintergund der neuen Erkenntnisse - weniger Schmerzen, weniger Müdigkeit durch TNF-alpha-Blocker (siehe obige Ausführungen in dem Beitrag von Mondbein)- wäre es vielleicht doch interessant, wenn die Wissenschaftler den Einsatz dieser Medikamente bei Lupus in Betracht ziehen würden. Vielleicht in Kombination mit anderen Medikamenten, die den Lupus dämpfen.
Müdigkeit und Erschöpfung sind einige meiner Hauptsymptome - und wir wissen aus Umfragen, dass es bei vielen Lupus-Betroffenen auch so ist - und ich würde viel d'rum geben, wenn ich Müdigkeit und Erschöpfung für immer los wäre. Die seltene Nebenwirkung lupusartiger Symptome würde ich gern in Kauf nehmen zumal sie sich nach dem Absetzen des TNF- alpha-Blockers wieder zurückbilden."

Genau DAS waren eben auch meine Gedanken, danke Leya!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Stella am 06.02.2011 12:28

Hallo Wolvesse,

hast Du dein Doc. denn schon auf diese Schwierigkeiten angesprochen? Ich finde es auch ziemlich heftig und komme mir manchmal schon leicht dement vor. Nur wenn es mir richtig gut geht, merke ich, wie sich der Nebel löst und es ist schon fast wie eine Art Befreiungsgefühl. Mich wundert es, wie Du es schaffst zu unterrichten? Ich schätze Du quälst dich ganz schön und ich fühle richtig mit dir. Ich konnte es immer noch durch liebevolle Kollegen die mir geholfen haben, wett machen. Aber nur mit ach und krach. Aber es fiel natürlich auf und ich habe mich so oft geschämt, weil ich es ja noch nicht einmal ansatzweise erklären konnte. Irgendwann habe ich dann beschlossen zu kündigen, weil nur die kleinste Angelegenheit zur Riesenhürde wurde. Tja, was nun in Zukunft kommt weiß ich nicht. Mein Mann verdient für uns als Familie genug, nur das Selbstbewußtsein lässt zu wünschen übrig. Aber so möchte ich auf jeden Fall nicht arbeiten, der Druck ist einfach zu hoch. Ich hoffe immer wieder, daß es hierfür einen Weg gibt. Ich glaube man muß nur an den richtigen rankommen, für den das auch interessant ist und nicht "nur" die körperlichen Beschwerden.

LG Stella

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von wolvesse am 06.02.2011 10:46

Liebe Stella,

du sprichst mir aus der Seele - ich kenne das so gut. Auf der einen Seite sagen die Docs, ist doch tolll, dass sie trotz SLE arbeiten etc und ich will ja auch arbeiten, aber wie opft stoße ich dann wieder auf meine Grenzen, die dann von meiner Umwelt ( inklusive fast alle D0cs) nicht nachvollzogen werden kann.


wolvesse

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von ANNEundLISA am 06.02.2011 10:05

Hallo Mondbein !

Danke für diesen Artikel.

Bin ja auch eine von diesen dessen Hauptsymptom sehr oft müdigkeit,kraftlosigkeit,depressionen etc ist.Es klingt für mich so toll dass es so eine Möglichkeit evtl. gäbe wieder weitgehend normales leben zu führen (wenn das so gut gegen diese symptome helfen würde) und dann kommt wieder die "enttäsuchung" ... nicht für lupus zugelassen und das sowieso vorhandene unverständnis für diese "erschöpfung"Ich glaube ich würde alles schlucken um halbwegs diese "erschöpfung" loss zu werden... die phasen an denen ich fitter bin sind mir zuwenig zu kurz...

LG Anne

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Stella am 06.02.2011 06:50

Ich fürchte auch das Thema Müdigkeit, Erschöpfung usw. (ich nenne das immer gerne Hinrnnebel, weil es einen oft so vorkommt, als wenn zeitgleich das Hirn auch nicht mehr richtig funktioniert. Meine Familie erlebt das fast täglich mit mir mit und können das gar nicht nachvollziehen.), ist zwar für die Ärzte auf der einen Seite klar, aber was das für wirkliche Auswirkungen hat eigentlich nicht wirklich. Ich hatte/habe immer das Problem es anderen klar zu machen. Dachte immer ich wäre tatsächlich zu faul etwas zu verstehen. Aber mit den Jahren wurde mir in den Schüben bewußt, das ist doch gar nicht so, da muß ein Zusammenhang zu der Erkrankung sein, die durch das Nichtwissen aber nicht klar war. Ich habe erst die letzten Jahre ganz klar den Ärzten versucht zu erklären welchen Einfluss das ganze auf mein Arbeitsleben/Privatleben hat. Ein paar waren ganz überrascht, was das für Konsequenzen hat. Ich konnte damit zumindest keine Leistung im Job mehr bringen. Ist ja immer toll, wenn die Mediziner davon reden, trotz Kollagenose weiter im Job zu bestehen, welch ein Kampf innerlich aber stattfindet, können sie nicht sehen. Und für mich ist es fast das größte Problem überhaupt, weil ich mich nicht damit abfinden kann immer zu Hause zu sein. Habe sogar Zukunftspläne, aber weiß noch nicht wie das gehen soll mit diesem Quark im Kopf. Prednisolon ist da natürlich der "Retter in der Not", wird aber nicht gerne gesehen.

LG Stella

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von wolfskind am 06.02.2011 00:39

ich glaube das nur bezog sich auf die sicht der ärzte. denn sie verordnen das ganze ja. und wenn es gegen müdigkeit eingesetzte wird konnte sich patina nicht vorstellen dass die ärzte das tun würden.

wenn die docs ja meistens behaupten man wäre faul und müsste sich mehr bewegen.

zeigen wo die orange liegen.. evtl weil es verschiedene aks gibt?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Leya am 06.02.2011 00:27

@ Patina

Ich glaube, ich stehe heute auf dem Schlauch.

Aber lass mich zunächst sagen, dass ich "NUR Müdigkeit und Erschöpfung" als äußerst abwertend empfinde, egal ob Du es abwertend meinst oder nicht. Aber wer diese Symptome nicht oder nur in geringerem Ausmaß aufweist, kann möglicherweise nicht nachvollziehen, wie es ist, wenn diese das Leben zur Hölle machen.

Mich würden Deine Schlussfolgerungen Deiner Gedanken interessieren und, da Du vielleicht eingehendere medizinische Kenntnisse hast, einer Erläuterung hierzu: "Ich frage mich, weshalb man den Antikörpern zeigen soll, wo die Organe liegen".

Danke.

Gruß

Leya

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

von Patina am 05.02.2011 23:37

Ich mach mir da so meine Gedanken:

1.)Vielleicht lassen sich aber gerade aus dieser Unverträglichkeit für Lupuspatienten Rückschlüsse ziehen, was bei uns diese Müdigkeit und schnelle Erschöpfung verursacht.

2.)Ich habe ein MCTD, was fast dasselbe wie SLE ist. Ich reagiere rasend schnell auf Medikamente, die man bei SLE nicht nehmen soll. Mir geht es dann schon nach wenigen Tagen saudreckig. Meine Leberwerte zeigen das deutlich. Ich frage mich, weshalb man den Antikörpern zeigen soll, wo die Organe liegen, wenn man bisher "nur" (nicht abfällig gemeint) mit Müdigkeit und schneller Erschöpfung zu tun hatte.

3.)Immerhin haben wir Kollagenose. Die AKs sind da, werden weiter produziert und sind nur durch Predni usw. einzugrenzen. Das heißt, unser Körper reagiert aus sich heraus verkehrt. Das ist meiner Meinung nach etwas anderes, als wenn ein ansonsten "gesunder Körper" ohne Kollagenose durch einen Wirkstoff im Medikament für Kollagenose typische Symptome zeigt. Klar, wenn der Wirkstoff weg ist, der Körper wieder normal reagiert, sind auch die Symptome weg.