Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Pandora am 18.02.2011 00:04

Hallo Dani

ich persönlich kann ( noch) nichts zu Illomedin sagen, ich hatte aber schon viele Sklerodermie Patienten auf dem Zimmer im KH und die bekamen diese Infusionen.
Die eine hatte gaanz schlimmes Raynaud an den Fingern und bekommt im Winter alle 4 Wochen diese Infusionen sie sagte mir, es würde bei ihr ganz gut wirken die offenen Stellen an ihren Fingern gehen dann wieder zu . Sie hat immer gleich eine Besserung gespürt die wohl auch so 2-3 Wochen anhalten würde.

Da ich auch Nekrosen an den Füßen habe soll ich auch diese Infusionen bekommen vielleicht kann ich dann mehr berichten .

Crede mihi, bene qui latuit, bene vixit
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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Renate am 18.02.2011 00:03

Akral bedeutet "zu den Extremitäten-Enden gehörig" oder "die Akren betreffend".

Quelle: http://flexikon.doccheck.com/Akral

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Renate am 18.02.2011 00:00

Ulzeration
Bedeutung

Geschwüre oder auch Ulkus bezeichnet einen Haut- bzw. Schleimhautdefekt der über das Stratum basale der Epidermis hinausgeht und meist mit einer starken Entzündungsreaktion verbunden ist. Oberflächlichere Defekte werden als Erosion bzw. Exkoriation bezeichnet. Im Gegensatz zu diesen Formen, ist eine narbenfrei Abheilung beim Ulkus nicht gegeben.

Quelle: Klick

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Dani
Administrator

51, Weiblich

Beiträge: 8639

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 23:49

Hmmmm...

Ich hab jetzt dummerweise auch gar nicht bemerkt bzw es mir nicht gemerkt, ab welcher Cortisondosis es mir wieder schlechter ging..

Die Links lese ich mir morgen mal in Ruhe durch.
Allerdings ist mir ein Begriff ins Auge gefallen: akralen Ulzerationen
Was ist denn das?

Liebe Grüße
Dani

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Renate am 17.02.2011 23:35

Wiederholen kann man die Infusionen ja schon, ich mein das wäre schon noch einige Versuche wert. Ansonsten gäbe es auch noch das Sildenafil, steht in dem Link von Wolfskind dann weiter unten.

Aber ich denk da spielen auch die Entzündungen der Vaskulitis mit rein, Besteck halten tut weh und so. Wie das bei mir sehr aktiv war, da tat schon eine kleine Berührung weh. Vielleicht doch erst mal noch etwas mehr Cortison.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 17.02.2011 23:36.

Dani
Administrator

51, Weiblich

Beiträge: 8639

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 23:28

@Renate:
Ja, ASS 100 nehme ich.
Ich hatte ja echt das Gefühl, die Infus helfen, aber jetzt habe ich das Gefühl, die Wirkung lässt schnell nach.. In der Klinik war eine mit Lupus und Durchblutungsstörungen, die musste alle 2 Wochen für eine Woche in die Klinik. War aber auch ein heftigr Fall.. Eigentlich sollte schon ein Bein amputiert werden, es sind dann aber "nur" 3 Zehen geworden..
"Mein Fall" ist ein Klacks dagegen..

Danke, wolfskind. :cool:

Ich muss mal sehn, was mein Doc sagt.. Vielleicht wirds ja auch bald wieder besser. Ich darf natürlich aich keine Wunder erwarten.. Also vom Aussehen der Entzündungen habe ich schon das Gefühl, dass es besser ist. Es stagniert nur gerade und die Schmerzen werden an den Stellen halt wieder mehr..

Liebe Grüße
Dani

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wolfskind

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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von wolfskind am 17.02.2011 23:19

Bei mittelschwerem bis schwerem Raynaud-Syndrom sollten deshalb intravenöse Prostacyclinderivate (Iloprost, Ilomedin®) angewendet werden, wobei die Dosierung nach Verträglichkeit zwischen 0,5 und 2 ng/kgKG×min liegt. Die täglich empfohlene Infusionsdauer variiert zwischen 6–8 h, wobei in Abhängigkeit von der Schwere des Raynaud-Syndroms die Behandlung über 3–5 Tage, in Einzelfällen (drohende Nekrose, dekompensierter Verschluss von Fingergefäßen) auch länger durchgeführt werden sollte. Bei akralen Ulzerationen haben sich bis zu 21-tägige Infusionen bewährt, eine weitere Verlängerung des Therapieintervalls um mehr als 4 Wochen bringt, was Erfahrungen mit der Thrombangiitis obliterans belegen, keinen weiteren Effekt mit sich. Günstig sind Wiederholungen des Therapiezyklus, wobei alle 3 Monate eine Therapie von 1–3 Tagen Dauer empfohlen werden kann.

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wolfskind

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Beiträge: 1577

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von wolfskind am 17.02.2011 23:17

vielleicht könntest du das ja auch weiterhin bekommen das ilomedin?

Ich habe wegen starker Raynaud-Symptomatik (blau und Nekrosen an den Fingern) in vier Wochen-Abständen Ilomedininfusionen bekommen.
Dann wurde ich schwanger, hier wurde mir von den Infusionen dann abgeraten und Frangmin P Forte (Spritzen, 1mal täglich subkutan) verschrieben, auch wenn ich nie eine Tromboseproblematik hatte und Clexane früher nicht gegen dasn Raynaud half. Und das ist Teufelszeug!! Es wirkt! Mindestens genauso gut wie Ilomedin, und es ist nicht Plazentagängig!! Keine Nekrosen, alles super.

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Renate am 17.02.2011 23:12

Das Ilomedin hilft nicht bei jedem, meine damit es kommt vor, dass es nicht greift. Vielleicht ist das bei dir so. Nimmst du ASS 100 ? Dann könnte das für bessere Fießeigenschaft, Blutverdünnung sein. Ich nehme das auch.

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Dani
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Re: Ilomedin - Dauer der Wirkung etc..

von Dani am 17.02.2011 23:09

sicher wissen wie lange die wirkung anhalten sollte von den infusionen. und ob es normal ist dass es bei dir schon nicht mehr anhält bzw dass es dir weiterhin schlecht geht.

Genau! Siehe oben :-)

ich denke das mtx hat noch nicht aufgehört zu wirken

Kpomplett sicherich nicht.. Aber bei mir war es immer so, wenn ich mit dem MTX mal pausieren musste wegen starkem Infekt, dann habe ich nach spätestens 2 Wochen meine Gelenke wieder stärker gespürt.. Also das kommt schon so hin.

Mir gehts in erster Linie um diesen Vaskulitis"mist" und dem Ilomedin..

Irgendwie bin ich so "lupusmüde" und würde mich am liebsten verkriechen.. Darum bin ich in den letzten Tagen auch nicht/kaum hier gewesen, weil ich auch die Sorgen Anderer nicht so ertragen kann zurzeit :#:

Liebe Grüße
Dani

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