Angst vorm bösen Wolf...

Re: Angst vorm bösen Wolf...

wann nimmst du das corti denn? wenn man es zwischen 6 und 8 morgens nimmt, verträgt man es am besten. und hat am wenigsten nebenwirkungen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

An dir liegt es nicht. Jeder kann krank werden. Vertrau auf deine Familie und deine Freunde. Auch wenn es für deine Umwelt schwer ist, alles zu verstehen. So ist es nun mal. Manchmal muss man erst etwas am "eigenen Leibe erleben", um zu wissen, wie es sich anfühlt. Da wirst du hier bei vielen eine Echo finden.

Schön, wenn du nur noch wenig Cortison brauchst. Da hat die Therapie angeschlagen. Jetzt ist der Hunger auch nicht mehr ganz so groß, wie bei hohen Cortisondosen. Auch wirst du dich sicher wieder besser bewegen können. Das "Dicksein" ist das kleinere Übel. Wenn du dich stabilisiert hast, kannst du auch deine Ernährung entsprechend umstellen und wieder etwas abnehmen.

frag nur einfach alles, was du wissen willst. Hier sind immer einige, die antworten können. :)

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo Patina!!!
ich hab eine gute Klinik Olgahospital in stuttgart!! Zur zeit geht es mir auch sehr gut, muss nur noch sehr wenig prednison nehmen. Doch am anfang war es sehr schwer für mich zu akzeptiren das ich durch das kortison dick werde, da ich ja im kranlenhaus eine kortison therapie bekam. meine Familie und meine freunde sind einfach die besten und haben immer zu mir gehalten, und haben mich so akzeptiert wie ich war . ´Da meine Schwester Kinderkrankenschwester lernt konnte sie mir vor einigen sachen die angst nehmen. ich kann mit meiner Familie und mit meinen freunden darüber reden, doch manchmal kann ich nicht mit ihnen über alles reden weil sie mich manchmal nicht verstehen und man es nur mit jemand reden kann der die gleiche krankheit hat... zum beispiel fallen mir sehr viele Haare aus, meinen freunden tut das zwar allen weh und meiner familie, aber sie haben das noch die am eigenem leib erfahren wie das ist wenn man mit den händen durch das haar fährt und man hat en büschel voll haare in der hand. ich hatte davor dicke schöne lange haare und jetzt sind sie dünn und man sieht an manchen stellen sehr gut die kopfhaut. manchmal frag ich mich warum das alles nur mir passiert ist. Es kam so plötzlich.
Gruß Isily

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo Isily!
Herzlich willkommen. Ja, das ist schon eine blöde Krankheit. Man muss sich auch darauf einstellen und entsprechend danach leben. Das sieht aber bei jedem anders aus. Du merkst sicher beim Lesen, wie verschieden es aussieht. Manchen geht es mit den richtigen Medikamenten dann wieder deutlich besser. Hast du einen guten Arzt oder eine Klinik-Ambulanz? Kannst du mit deiner Familie darüber reden. Hast du Freunde, die dich unterstützen?

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo
ich habe letztes Jahr im november erfahren das ich an lupus erkrankt bin!! ich habe davor noch nie was von dieser krankheit gehört!!! ich habe immer noch sehr angst vor dieser krankheit!!! durch diese krankheit habe ich viel mehr gelernt das leben zu schätzen!!!! diese krankheit hat mich sehr geprägt!!!! ich will mich mit leuten austauschen die die gleiche krankheit haben und mir vll tipps geben können.

Grüßle

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo kleine Raupe,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Es ist wirklich hart, wenn der Lupus so plötzlich aus dem Nichts kommt, aber wenn man eine Diagnose hat, kann man immerhin etwas dagegen tun. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald ein verträgliches Medikament findest und in deinen Alltag zurückfinden kannst.

Die Unwissenheit der meisten Menschen ist ziemlich schwierig, aber die schon erwähnten Flyer sind bestimmt eine gute Möglichkeit, etwas mehr Verständnis zu schaffen, gerade bei einer Krankheit, die von außen kaum sichtbar ist.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit ;)

Liebe Grüße
Keira

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo ihr Lieben,

danke an alle die sich die Zeit genommen haben meinen Beitrag zu lesen, es gibt mir Kraft einen neuen Blickwinkel einzuschlagen..

Danke

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Hallo Sandra,

herzlich willkommen im Forum.

So heftig Dich der Lupus jetzt auch erwischt hat, so sehr ist es gerade deshalb von Vorteil, dass er so schnell diagnositiziert wurde (bei manchen dauert es Jahre bis zur Diagnose), damit die Ärzte ihn von Anfang bekämpfen können, so dass gar nicht erst bleibende Schädigungen entstehen. Die Medizin verfügt über Medikamente, die dem Lupus meistens Einhalt gebieten können und ich bin mir sicher, dass auch gegen Deinen Lupus noch das passende Medikament bzw. eine Kombination unterschiedlicher Medikamente eingesetzt werden kann.
Bei vielen von uns musste die für unseren persönlichen Lupus richtige Medikation erst durch "Probieren" gefunden werden.

Selbstverständlich empfindest Du Deinen Zustand als Katastrophe. Und es könnte auch sein, dass der Lupus Dein Leben umkrempelt. Anderseits könnte es auch sein, dass die Ärzte Deinen Lupus bald so in den Griff bekommen, dass Du ein annähernd normales oder gänzlich normales Leben führen kannst. Alles ist möglich. Bitte versuche, ein bisschen zuversichtlich zu sein.

Deine Angst zu sterben ist absolut nachvollziehbar. Ein Lupus ist eben kein gebrochener Arm, bei dem man genau weiß, dass er irgendwann heilt und alles wieder in Ordnung ist. Beim Lupus weiß man leider nie, was kommt. Und das macht Angst. Mir ging es auch nicht anders. Aber mit jedem Tag, den ich doch wieder morgens aufgewacht bin, wurde diese Angst weniger.

Mit dem Unverständnis meines Umfeldes habe ich lange gekämpft. Ich habe meiner Familie genau wie Wolfskind auch Bücher über den Lupus zu lesen gegeben. Und inzwischen trage ich auch immer die von Wolfskind schon erwähnten Flyer in meiner Handtasche mit mir herum und jeder, der nicht versteht, bekommt einen.

Schreib Dir hier alles von der Seele, wenn Dir danach ist.

Gruß

Leya

Re: Angst vorm bösen Wolf...

ich finde das echt praktisch. da steht das wichtigste drauf und man hat es immer dabei. immer wenn kommt "hä was is denn lupus?" sag ich - warte ich hab einen flyer

außerdem gebe ich dann an mir nahe personen (wo es mir besonders wichtig ist) bücher raus. zb das hier klick
oder das hier klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

Super! Danke!