Knochenmarktransplantation

Re: Knochenmarktransplantation

von Leya am 21.01.2015 02:06

@ Baschi

Willkommen im Forum.

Vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen und auch für die Beurteilung des Verfahrens hinsichtlich einer Therapie bei Lupus.

Du hast schon so viel durchmachen müssen.....
Ich wünsche Dir sehr, dass sich Dein neues Immunsystem und Dein Körper bald gut verstehen.

Gruß

Leya

Re: Knochenmarktransplantation

von baschi am 20.01.2015 10:30

"Versteht mich nicht falsch, ich bin froh, den Lupus los zu haben und auch der Krebs ist bis jetzt nicht wieder da. Vor allem habe ich eine Chance, irgendwann ohne Medis auszukommen und zwar dann, wenn mein neues Immunsytem und mein Körper sich besser verstehen. Denn diese Chance existiert!"

Hier habe ich einen Satz vergessen:
Hätte ich den Krebs nicht bekommen, würde ich mit meinem heutigen Wissen über die Stammzelltransplantation diese Prozedur nicht über mich ergehen lassen, "nur" um den Lupus los zu werden.

Liebe Grüße aus Hamburg
Baschi

Re: Knochenmarktransplantation

von baschi am 19.01.2015 22:28

Hallo zusammen,
Bei mir wurde 1996 SLE diagnostiziert und ich hatte im März 2013 eine allogene Stammzelltransplantation, d.h. Knochenmark von einem Fremdspender bekommen.
Der Lupus scheint immer noch weg zu sein.
Die Transplantation war notwendig geworden, da ein "Peripheres T-Zell-Lymphom" mit Knochenmarkinfiltration bei mir entdeckt wurde.
Aus meinen Erfahrungen kann ich nur sagen, dass so eine Transplantation mit Sicherheit keine Standardtherapie bei Lupus sein sollte sondern nur eine Lösung sein kann, um das Leben zu retten! Zwar ist mein Lupus weg, aber durch die Chemos und die Transplantation kamen einige Einschränkungen der Lebensqualität wieder dazu:
1. Das Risiko, wie hier schon erwähnt, ist nicht gerade gering, die Transplantation nicht zu überleben.
2. Die sehr starken Chemos vor der Transplantation (Sind notwendig um die eigenen Stammzellen zu zerstören), können Spätfolgen mit sich bringen. Bei mir z.B. Sensorikstörungen an Fingern und Füßen.
3. Das Immunsystem wird durch die Transplantation "resettet", d.h. alle gebildeten Antikörper gegen Krankheiten sind nicht mehr da und man kann jede Kinderkrankheit wieder bekommen.
4. Da es keine 100%ige Übereinstimmung zwischen neuem Immunsystem (von den neuen Stammzellen) und eigenen Körper existiert, kommt es zu s.g. GvH-Reaktionen (Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion) die mit Immunsupressiva in gewissen Massen unterdrückt werden müssen. (Vergleichbar mit Autoimmunkrankeit)

Versteht mich nicht falsch, ich bin froh, den Lupus los zu haben und auch der Krebs ist bis jetzt nicht wieder da. Vor allem habe ich eine Chance, irgendwann ohne Medis auszukommen und zwar dann, wenn mein neues Immunsytem und mein Körper sich besser verstehen. Denn diese Chance existiert!

Wer mehr wissen möchte kann meinen Blog lesen: Rundbriefe
Oder mich fragen

Liebe Grüße aus Hamburg
Baschi

Re: Knochenmarktransplantation

von desiderata am 04.03.2013 11:18

@PeterPan

Das kann ich gut verstehen (schreibe dir dazu noch eine PN), und es tut mir leid, dass deine Mutter so krank war.
Ist schon tragisch, wenn dann die eigene Schwester (was legitim, aber schwer verständlich ist) sich nicht zur einzig wirksamen Hilfe entschließen kann - warum auch immer.

Um aber auf Lupus und Co. zurückzukommen: ganz vergleichbar sind die Szenarien sicher nicht!

Grüße, desiderata

Re: Knochenmarktransplantation

von Peter_Pan am 04.03.2013 10:26

Hey Desiderata,
aaargh... hatte schon Sorge, dass das falsch rüberkommt. Mir ist absolut klar, dass eine Stammzellentherapie nichts triviales und mit erheblichen Risiken verbunden ist. Ich wollte damit nur sagen, dass es sicherlich viele Menschrn mit Lupus oder anderen Autoimmunerkrankungen gibt, denen die Lebensqualität unter Medikamenten nicht genügt. Bei mir gibt es einen familiären Hintergrund: Meine Mutter ist an Leukämie verstorben. Ihre Schwester hatte das identische Knochenmark, verweigerte jedoch die Spende. Mit einer Spende hätte sie wohl eine Überlebenschance von 80% gehabt. Deshalb reagiere ich da wohl so emotional.

Re: Knochenmarktransplantation

von desiderata am 04.03.2013 09:24

@PeterPan

Ich hatte mich zu diesem Thema schon in einem anderen Thread von dir geäußert. Eine derartig invasive Therapie ist - auch für Lupuspatienten - keine "Wunsch"behandlung, sondern eine ultima ratio, das heißt, sie kommt dann, wenn nichts Anderes mehr ausreichenden Erfolg verspricht.
Das erklärt dann auch, warum es zahlenmäßig nicht mehr Forschung geben kann......denn Forschungsergebnisse einer Behandlungsform sind immer mit der Anzahl der Behandelten verknüpft

Die Stammzellentherapie nimmt man mal nicht so eben nebenbei und ist keineswegs trivial! 

Beste Grüße, desiderata

Re: Knochenmarktransplantation

von Peter_Pan am 03.03.2013 19:03

Schade, dass man sowenig darüber findet - besonders was aktuelle Forschungen betrifft. Aber die Ergebnisse der Dissertation zeigen schon deutlich auf, dass es sich um eine erfolgsversprechende Methode handelt. Es gibt sicher viele Lupus Patienten, die sich diese Behandlung auch schon vor Erreichen des sogenannten "End Stage" wünschen, gerade weil vorher auch noch verstärkt körpereigene Kräfte vorhanden sind, die positiv auf den Prozess wirken. Aber schwieriges Thema...
Hier noch ein Video von einer Frau, bei der eine Stammzellenübertragung durchgeführt wurde. Leider hat sich der Lupus  zurückentwickelt.
http://www.youtube.com/watch?v=g7ZZ4Se26zU

Re: Knochenmarktransplantation

von hala am 21.03.2011 00:51

Liebe Leya,

vielen herzlichen Dank für Deine so große Mühe, diese vielen Info´s zu finden!

Ich fand auch nur hauptsächlich amerikanische Seiten...
Aber die Seite mit der Sklerodemie-Patientin ist sehr interessant.
Ich glaube nur, das was die Patientin bekommen hat, ist nicht genau das gleiche wie Knochenmarktransplantation. Ich habe die Tage auch mal gefragt und das wurde mir gesagt, dass eine KMT leider Chancen 50% zu 50% hat.
Das, was die Sklerodemiepatientin bekommen hat, hat wohl eine Erfolgsrate von ca. 90%; das hört sich schon gut an!

Liebe Grüße und nochmal vielen lieben Dank!!!

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Knochenmarktransplantation

von Leya am 16.03.2011 23:37

Hier noch ein Erfahrungsbericht einer Sclerodermie-Patientin, die eine Stammzelltherapie hat durchführen lassen

http://www.scleroliga.de/forum/forum_entry.php?id=7632
2. Teil
http://www.scleroliga.de/forum/forum_entry.php?id=7633

und ihr aktuellster Bericht - 4. Beitrag von oben = Stefanie80-

http://www.scleroliga.de/forum/mix_entry.php?id=10923

Re: Knochenmarktransplantation

von Leya am 16.03.2011 23:18

http://www.springerlink.com/content/7505551r357t1162/


Und hier eine Dissertation vom Mai 2010 in der es auch um die Stammzelltransplantationen an der Charité geht

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/MCRFileNodeServlet/FUDISS_derivate_000000007339/
Diss_Alexander.pdf?hosts=