Konsumierende Erkrankung

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wolfskind

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Posts: 1577

Re: Konsumierende Erkrankung

from wolfskind on 03/18/2011 12:04 AM

warum ich die infos besorge? weil die gutachterin wohl selbst nicht so viel zeit da rein stecken wird. sondern nur das überfliegt was vom gericht kam. und das ist nicht sonderlich günstig. also eher gar nicht günstig ;-) ich meine damit dass die unterlagen die ihr zugekommen sind ein merkwürdiges licht auf mich werfen denn dort haben leute geschrieben die alle meinen sie hätten die große ahnung von autismus (meine b) und hätten mich durchschaut (alter doc) .

es geht um alles. um mich um mich kümmern, einschätzen wie es mir geht, fähig die medis regelmäßig zu nehmen und und und. und natürlich darum nicht noch weiter abzunehmen.

ich muss an dieser stelle erwähnen dass der antrag gestelt wurde OHNE angaben zum lupus und zum autismus. nämlich so : sie ist magersüchtig und hat daher körperliche beschwerden.

dass ich aber erst letztes jahr zu einem klinischen interview war wo man auf störungen (natürlich auf mutters wunsch :D ) getestet hat war, hat sie nicht erwähnt. denn der test viel negativ as. meine eigenheiten resultieren aus dem autismus und das körperlich aus dem lupus. und das wars.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Esther

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Re: Konsumierende Erkrankung

from Esther on 03/17/2011 11:09 PM

weißt du wolfskind, ich kenn mich mit deiner krankheit nicht aus.
war aber schon bei gutachtern. daher verwirrt mich, dass DU infos besorgen sollst und hinschicken sollst um vorab für klärung zu sorgen. ich sehe das nicht in deiner verantwortung.

obwohl ich natürlich deine besondere situation verstehe, dass du dich in so einer begutachtungs-situation nicht gut verständigen kannst. und deine bemerkung macht mich irgendwie fast wütend, dass dir keine besondere - also barrierefreie umgebung - geschaffen werden kann. das ist einfach nicht richtig! genau wie du schreibst kriegt ein anderer einen pc wenn sie stumm sind.

:rolleyes: so viel zum thema barrierefrei und gleichberechtigung - na ja...
versteh ich nicht so ganz.......

es geht um miene mündigkeit! und ob man das jetzt anders nennt oder nicht is dabei wurscht. ich hab mich damit auch beschäftigt! fakt ist dass ich dann in bestimmten bereichen die dann festgelegt werden nciht mehr entscheiden kann und bei mir geht auch um das aller wichtigste. aufenthaltsbestimmung. das heißt ich dürfte nirgends mehr hin gehn ohne gefragt zu haben
ok.

was wird dann begutachtet? ob du alleine leben, dich versorgen, deine medis alleine nehmen, wege alleine gehen etc. kannst.... oder? (ich hab nicht viele deiner beiträge gelesen da ich selten hier war..... deswegen frag ich so genau nach... )

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

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wolfskind

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Re: Konsumierende Erkrankung

from wolfskind on 03/17/2011 10:30 PM

es war geplant dass ich die infos vor dem termin hinschicke und dann beim termin sozusagen die grundlagen schon geklärt sind. ich kann mich in solchen situationen nicht gut verständen. das ist für mich eine nicht barrierefreie umgebung und meistens ist es leider so dass mir als autistin das scheinbar nicht gewehrt wird. andere bekommen dann einen computer hingestellt wenn sie stumm sind, ich nicht.
jedenfalls durfte ich auch vorher nicht fernschriftlich kontakt aufnehmen. daher das mit den infos. aber ob das klappt weiß ich nicht.

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Esther

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Re: Konsumierende Erkrankung

from Esther on 03/17/2011 10:24 PM

ja schön - dann seid ihr euch ja alle einig ;-)



zur kernfrage dieses threads kann ich nichts beitragen - außer - dass man das wohl nicht verallgemeinern kann. wie man lupus nicht allgemein in eine schublade (ach schon wieder dieses wort :-/ ) stecken kann - zu breit gefächert ist die krankheit


obwohl ich die kernfrage verstehe - und es für wolfskind sehr gut "ausssehen" würde wenn sie viele infos hätte. frage mich allerdings, ob dies einen gutachter - oder wen auch immer - von seiner meinung abweichen lassen wird :?:

p.s. ich hab jetzt nicht den ganzen thread gelesen... nur überflogen.
lg esther

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Renate
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Re: Konsumierende Erkrankung

from Renate on 03/17/2011 10:23 PM

Ist in Ordnung. Irgendwie sind wir dann wohl vom eigentlichen Thema abgekommen.

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Leya

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Re: Konsumierende Erkrankung

from Leya on 03/17/2011 10:19 PM

@ Renate
Meine Ausführungen waren auch nicht als Kritik gedacht gewesen. Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass sich Wolfskind mit diesem Thema bereits ausführlich befasst hat, so dass man sich bei LL eben keine Gedanken mehr darum machen müsste.

Ich finde es übrigens - wie sonst auch immer - großartig, was Du alles herausfindest und verlinkst. Ich lerne viel von Dir und Deinen Recherchen. Danke dafür.

Grüßle
Leya

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Renate
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Re: Konsumierende Erkrankung

from Renate on 03/17/2011 10:02 PM

Vielleicht hat ja noch jemand Infos dazu:

Wolfskind:

ich brauche infos zum thema Kachexie, auszehrung - bei lupus und konsumierende erkrankungen, am besten auch auf den lupus bezogen.

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Renate
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Re: Konsumierende Erkrankung

from Renate on 03/17/2011 09:55 PM

In diesem Thread ging es Wolfskind ausschließlich um die "konsumierende Erkrankung".

Das ist mir bewusst und habe auch was dazu geschrieben bzw. gefunden. Von dem anderen schrieb dann Wolfskind selber, so ergab sich das nun.

Leider hab ich speziell zu Kachexie und SLE dann nichts weiteres gefunden was ausführlicher wäre.

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Leya

-, female

Posts: 4779

Re: Konsumierende Erkrankung

from Leya on 03/17/2011 09:51 PM

@ Sonnenschein und @ Renate

Wolfskind hat sich wirklich über alles ausführlich informiert und alles Erforderliche in die Wege geleitet. Sie hat fachliche und persönliche Unterstützung für das Verfahren.
In diesem Thread ging es Wolfskind ausschließlich um die "konsumierende Erkrankung".

Gruß

Leya

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Renate
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Re: Konsumierende Erkrankung

from Renate on 03/17/2011 02:21 PM

Es gäbe auch die Möglichkeit in ein betreutes Wohnen speziell für Autisten zu ziehen:

Wohngruppen für Menschen mit Autismus

Ein Zuhause

Ein Zuhause ist ein Ort, an dem jeder Bewohner entsprechend seiner individuellen und besonderen Bedürfnisse ausreichend Freiräume und Rückzugsmöglichkeiten hat.

Ein Bewohner hat das Recht, nicht ständig “betreut” oder “therapiert” zu werden. Dieses zu respektieren, ist Aufgabe unserer Wohngruppen.

Jede Bewohnerin und jeder Bewohner verfügt über ein eigenes Zimmer

Quelle:Klick

Ist nur ein Beispiel, gibt es in anderen Städten auch.

Ausführlicheres zu SLE und Kachexie hab ich leider nicht mehr gefunden.

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