Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von snup0306 am 16.03.2011 20:34

Hallo ihr, bin neu hier im Forum und habe mal eine Frage:
Wer von euch nimmt denn gerade gar keine Medikamente und wie geht es euch dabei so?

Ich habe selbst Lupus und habe zu Beginn Kortison und Resorchin genommen, das Kortison konnte ich ziemlich früh absetzten, das Resorchin habe ich vor ca 2 Monaten abgesetzt da es mir eigentlich ganz gut geht und mein Freund und ich uns bald ein Kind wünschen.

Da ich mit Ärzten bisher nicht so gute Erfahrungen gemacht habe höre ich jetzt mehr auf mein Gefühl bzw meinen Körper was mir gut tut und was nicht, auch die Beiträge hier im Forum helfen mir sehr weiter, ich denke das wir, die davon betroffen sind eh am meisten Erfahrung haben und sich teilweise besser auskennen als so mancher Arzt....

Also das Resorchin hat auch einige Monate gebraucht bis es wirkt und zurzeit habe ich ab und zu ein paar Entzündungen, jetzt weis ich nicht ob die Wirkung, weil ich es 2 Monate nicht mehr nehm, nachlässt oder ob das normal ist so zwischen durch, das mal was weh tut (mal sind es die Handgelenke, mal die Beine usw).

Ich kenn mich halt gar nicht aus wie das so ist wenn man einen Schub hat oder nicht, keine Ahnung denn bei mir hat es 2008 angefangen, seitdem nehme ich Resorchin und als es mir dann besser ging hab ich es abgesetzt um mal zu testet ob ich so auch klar komm und jetzt mach ich mir sorgen dass es nicht geht....

So ich hoff dass war jetzt nicht so durcheinander, würde mich über Antworten freuen, viel Grüße

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von ANNEundLISA am 16.03.2011 21:48

Hallo Snup0306 !

Bin nicht medikamentenfrei aber wollte dir kurz mal willkommen in forum sagen.

LG Anne

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von sweetTOXIC am 16.03.2011 23:04

Hallo Snup0306 ...

bei mir wurde im oktober letzten jahres sle diagnostiziert und bisher nehm ich auch fast keine medikamente ausser regelmässig marcumar wegen asp ... ich habe schon regelmässig gelenkschmerzen die dann auch über tage andauern ... wenn ich mich durch arbeit oder freunde ablenken kann schaff ich es auch ohne medis ... meine ärzte überlegen mich auf eine geringe cortisonerhaltungsdosis einzustellen, aber ich bin da recht zögerlich ... sollte ich mich nicht mehr ablenken können von den schmerzen, werd ich mich auch drauf einlassen ... ich persönlich finde es gut wenn man erst mal versucht mit so wenig wie möglich an medikamenten auszukommen ... liebe grüsse bea

"... alle sagten es geht nicht, da kam einer der das nicht wußte und es ging."

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von snup0306 am 17.03.2011 17:46

Hallo sweetTOXIC,
ja ich denk es ist immer gut (natürlich nur wenn es geht) so wenig wie möglich zunehmen, zu Beginn hat mir mein Hausarzt auch erstmal MTX vorgeschlagen, aber ich bin dann gleich in die Uniklinik nach München und hab dann zum Glück Resorchin bekommen, hatte bei mir auch keine Nebenwirkungen.
Ich denk so starke Sachen wie MTX machen deinen Körper doch nur mehr kaputt und das wenn das Immunsystem eh schon durcheinander ist...
Habe schon einige Sachen rausgefunden die mir auch ohne Medis helfen bzw Schmerzen verhindern, bei Schweinefleisch ist es zB sehr extrem da bekomme ich gleich Schmerzen, ebenso bei Meeresfrüchten und Fertiggerichten mit komsichen Zutaten, versuche immer gesund zu kochen und wenn Fleisch dann nur Lammfleisch oder Rind von guter Quali.

Ich werde jetzt einfach mal testen was man so machen kann, habe auch das Glück dass ich nicht arbeiten muss, studiere gerade und daher ist es nicht so schlimm wenn es mir mal nicht so gut geht.

Zu der Überlegung deiner Ärzte zu Cortison, mein Facharzt aus der Uniklinik hat gemeint das Cortison nur für den Anfang gut ist wenn man starke Schmerzen hat, dann kann man erstmal mit einer höheren Dosis anfangen und sollte die dann immer mehr reduzieren bis man es ganz weglassen kann, denn auf Dauer ist das nicht so gut. Zusätzlich wenn man durchgehend Schmerzen hat gerade zu Beginn bei "Ausbruch" der Krankheit bekommt man meistens noch ein Zusatz Medikament um den Körper erst mal in Griff zu kriegen, bei mir wars jetzt Resorchin.

Wenn du so gut klar kommst ist es ja super, aber wenn es schlimmer ist würd ich vllt mal nachfragen was deine Ärzte zu Resorchin meinen, ich hab das auch nur ziemlich niedrig dosiert genommen eine halbe Tablette alle 2 Tage, eigentlich sollte ich mehr nehmen, habs aber nach meinem Gefühl selbst dosiert und es ging gut. Naja es ist immer schwierig das richtige zu finden aber wie du sagt lieber langsam überlegt was ausprobieren als gleich so super starke Medikamente zu nehmen.

wünsch dir noch alles Gute, viele Grüße


@ANNEundLISA dankeschön :)

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von Renate am 17.03.2011 17:59

Das Cortison ist ja an sich kein Schmerzmittel, es hilft gegen die Entzündungen. Und bei den Kollagenosen ist es häufig sinnvoll auf Dauer niedrig dosiert Cortison zu nehmen, das nennt sich Low dose und dann ist das auch nicht so schädlich. Ich nehm so eine Erhaltungsdosis von 5 mg Prednisolon schon viele Jahre, auch zusätzlich zu den Basismedikamenten. Einige können aber auch das Cortison ganz ausschleichen.

Das Absetzen hast du doch aber schon mit deinem Arzt abgesprochen und es wird jetzt auch kontrolliert, Blutwerte usw. ob alles stabil bleibt ?

LG Renate

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von snup0306 am 17.03.2011 19:32

Hmm naja :)
Also abgesprochen hab ich das mit meinem Arzt aus München nicht, eigentlich wollte ich schon lang mal wieder hin, aber da München so weit weg ist hab ich das bis jetzt nie so hinbekommen mir da einen Termin auszumachen. Da bin ich auch selberschuld, gehen würde es schon.

Das Problem ist, dass hier in meiner Nähe kein guter Arzt - Rheumatologe ist, bei meinem neuen Hausarzt war ich 2 mal wegen Entzündungen der Organe, die kennen sich aber gar nicht aus, da musste ich dann sagen welche Werte er beim Blutabnehem kontrollieren lassen soll und wenn der Enzündungswert hoch ist, können sie damit auch nichts anfangen.
Mein alter Hausarzt kannte sich auch nicht mit Lupus aus und meine Frauenärztin bzgl Schwangerschaft hat auch keine Ahnung von Lupus und was man beachten muss.

Also ich muss sagen ich fühl mich schon sehr "allein", als ich vor kurzem sehr starke Schmerzen im Unterbauch hatte, über eine Woche und dann kurzentschlossen ins Krankenhaus gefahren bin, (bin sonst noch nie ins Krankenhaus, aber ich dachte es ist was schlimmeres und bei uns weis man ja nie, also lieber mal nachschauen) wurde ich von der Ärtzin da so mies behandelt, sie fragte was ich überhaupt hier will und als ich sagte dass ich starke Schmerzen hab, sagte sie "Ja das zieht immer" und noch viele gemeine Sprüche, da ich aber so schlecht beieinander war konnt ich auch ned reagieren und war nur einwenig geschockt. Zuhause hab ich dann erstmal meinen Freund zugeheult...

Wie lässt du denn deine Blutwerte kontrollieren und welche Werte und in welchen Abständen? Vllt muss ich meinen Hausarzt einfach mal erklären wie man mich am besten behandelt bzw überwacht.
Wie ist das bei dir mit den Ärzten so, hast du einen guten Facharzt wo du regelmäßig hin gehst oder gehst du wenn was kleineres ist auch zum Hausarzt und nur bei bestimmten Sachen zum Facharzt?

Oh jetzt hab ich schon wieder so viel geschreiben...

viele Grüße

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von Renate am 17.03.2011 19:50

An deiner Stelle würde ich dann schon in gewissen Abständen zum Rheumatologen nach München fahren.

Ich gtehe alle drei Monate zu meinem internistischen Rheumatologen zur Kontrolle und wenn es mir schlechter geht kann ich auch mit ihm telefonieren und in kürzeren Abständen kommen, falls nötig. Ansonsten geh ich noch alle drei Monate auch zum Nephrologen, der ist in Praxisgemeinschaft mit meinem Rheumatologen.
Habe aber noch mehr Fachärzte, wo ich in gewissen Abständen hin muss, wie Augenarzt, Lungenfacharzt und Neurologe zB.

Mein Hausarzt hat an sich nichts mit der Kollagenose zu tun, er macht höchstens mal was auf Anweisung vom Rheumatologen und Nephrologen, kommt aber selten vor.

Der Rheumatologe könnte doch deinem Hausarzt schreiben was er zwischendrin untersuchen soll. Ja es gibt ganz spezielle Blutwerte die bei Kollagenosen auf Entzündungen/Aktivität hinweisen, die macht mein Rheumatologe auch alle drei Monate. Jetzt wo du ohne Therapie bist fänd ich das wichtig, dass da gut kontrolliert wird. Und du solltest es schon mit deinem Arzt absprechen, wenn du deine Medikamente absetzen möchtest.

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von wolfskind am 17.03.2011 20:07

ja ich würde das auch nicht ganz ohne kontrolle machen. wenn überhaupt (für mich is das keine option) jedenfalls wäre das finde ich so als würde man auf hoher see im rettungsboot den stöpsel ziehn. das mach ich dann lieber sehr kontroliert

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von Michaela am 17.03.2011 20:23

Also meine Uniklinik Docs sagen, dass eine Dauer Langzeit Therapie mit Cortison schädlicher ist als alle 8 Wochen (ist ja bei jedem unterschiedlich wie oft er zum stoß geht, wenn überhaupt) zum Pozzi zu gehen.
"Schädlich" sind beide Therapie formen in dem Sinne, keine Frage. Aber die Langzeitwirkung und co bringt viel mehr.
Ich sehs auch so. Bin da voll der Meinung meiner Ärzte. Gegenanmerkungen und anderen Erfahrungen sind gerne gelesen ^^

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von Renate am 17.03.2011 20:41

Ich schrieb eine Dauertherapie in Form einer Low dose . Dann brauch ich nämlich gar nicht mehr oder nur sehr selten überhaupt höher dosierte Cortisonstösse und meine Kollagenose bleibt eher stabil.

Also mir wurde das in der Uniklinik so gesagt und auch mein jetziger Rheumatologe mit langjähriger Erfahrung handhabt das so. Ich fahre seit Jahren damit gut. Nehme es schon seit 1994 das Cortison.

Ich habe mit der Low dose jetzt an sich keine Schädigungen erlitten.