Lupusbandtest
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Renate
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Re: Lupusbandtest
from Renate on 03/18/2011 06:56 PMDas ist ja schon mal gut, wenn das regelmäßig kontrolliert wird.
Lumbalpunktion wurde wohl dann noch nicht gemacht, wenn das so anhaltend ist mit den Kopfschmerzen, wäre das vielleicht noch eine Untersuchungsmöglichkeit.
Re: Lupusbandtest
from meraner on 03/18/2011 06:29 PMMRI wird seit ca 6 Jahren regelmässig gemacht.Im August bin ich als Notfall innerhalb 7 Tagen reingekommen,kleine Veränderung meiner bereits Bekannten Hypopyhsenveränderung ( Adenom oder Zyste ,Endzündung und mögliche Verkalkungen) weis man nicht so genau was es ist ,keiner will sich festlegen.Die Kopfschmerzen können definitif nicht davon kommen. Sonst war alles in Ordnung,und eine Endzündung würde mann beim MRI nicht sehen
Renate
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Re: Lupusbandtest
from Renate on 03/18/2011 08:46 AMHallo Meraner,
Wenn du so lang anhaltende starke Kopfschmerzen hast die kaum auf Schmerzmittel reagieren, wurde denn dann nicht mal ein MRT oder/und ein Spect zB. gemacht vom Kopf? Ich mein da muss doch mal nachgesehen werden.
LG Renate
Re: Lupusbandtest
from meraner on 03/18/2011 07:08 AMHallo Wollfskind
Natürlich sind 25 Cortison ne schöne Menge aber die Endzündungen gingen damit nur zu 50 % weg. Die Morgensteifcheit zu 90 %.war ja auch damit zufrieden. Plaquenil häte warscheinlich den Rest geschaft.Bis dan der Schub kam.Habe seit ca 5 Jahren mit Kopfschmerzen zu leiden .Aber das hat alles übertrofen,ich durfte schon forher wenn kein Schmerzmittel mehr grif Morfium nehmen.meine Kopfschmerzscala von 1-10 hat sich innerhalb eines Tages auf 20 erhöt.nichts hat mehr geholfen .ich war komplet auf Hilfe angewissen .Schon Kopfdrehen oder eine Bewegung mit den Augen war zufiel.und das 12 Wochen lang.Der Reumatologe hat darauf hin ja sofort Plaquenil abgesetzt, wurde damit auch nicht besser.kam sicher nicht vom Mittel.Definitif ein Schub.auf Anraten der Arztes sollte ich meine Sachen regeln den ich müßte mit dem Schlimsten rechnen.irgendwann wurde es aleine besser. ganz weg gegangen ist es nicht mehr ,aber es ist für mich ok so.Bin seit 2 Jahren in Reumatologischer Abklärung.Die Angst ist nur was wird wenn es wieder so schlimm wird.die wissen ja nicht wie Behandeln wie die Schmerzen lindern.Ich habe wirklich gedacht das wars das überleb ich nicht und im grunde habe ich auch gehoft das es endlich vorbei ist.lieber Sterben als das noch einmahl durchmachen
Renate
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Re: Lupusbandtest
from Renate on 03/17/2011 09:28 PMAlso Wetterfühlig bin ich auch, das kann schon mit reinspielen denk ich.
bobbibabs2004
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Re: Lupusbandtest
from bobbibabs2004 on 03/17/2011 09:23 PMHallo, bei mir wurde im Dezember 2010 durch eine Hautprobe ein kutaner Lupus festgestellt.
Jetzt habe ich im April in Münster einen Termin zur weiteren Diaknostik, da ich arge Probleme mit Muskel und Gelenkschmerzen habe.Hat jemand von euch eine Ahnung was und wie die weiteren Untersuchungen ablaufen?
Nehme seit April MTX 20 mg und Aledron 70 mg, da ich durch meinen Cortison Konsum noch eine Osteoporose mit drei Wirbelbrüchen habe.Desweiteren nehme ich aus Beurteilung meiner Reha Ärzte zu viele Schmerzmedikamente und habe zeitweise Sehstörungen.
Heute war es wieder ganz schlimm, ob das das Wetter ist?Bin neu und kenne mich mit den Fachausdrücken noch nicht so aus.
Bobbibabs2004
Re: Lupusbandtest
from wolfskind on 03/17/2011 07:58 PMviele haben lange keine klare diagnose. ich auch. zwei jahre. aber ich bin trotzdem behandelt worden. du ja auch, manchmal ist es vorangig egal welchen name die sache hat.
woher weißt du dass es zu wenig corti war? wer hat das gesagt? 9 monate so viel zu nehmen ist schon nicht wenig.
wenn dir das andere geholfen hat, warum kriegst du das nicht wieder? die kopfschmerzen kamen wohl nicht davon? oder doch?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupusbandtest
from meraner on 03/17/2011 07:10 PMDie Biologika habe ich Ende November bekommen aufgrund einer stark endzündlicher Reumatologischen Erkrankung desen zuordnung noch nicht gelungen war.Die Biobsie wurde Ende Februar endnommen vom Gesicht und Gesäß .Natürlich war da kein Ausschlag,Die Beschwerden waren schon vor der Biologika Behandlung nur haben sie sich damit rapide verschlächtert.Die ANA können auch aufgrund der drei anderen Autoimunen Erkrankungen positiv sein.Über die Wintermonate bei Kälte geht es mir eigentlich immer besser.. For der Biologica habe ich für ca 9 Monate 25 Cortison bekommen,10 Wochen lang Plaquenill . Die Menge Cortison war nicht ausreichend, Plaquenill hat gut gewirkt.Das mußte aber schnell abgesätzt weden weil mann nicht wuste wocher die wansinigen Kopfschmerzen anfang August kamen .Ich kam dan ins Bet CT one ergebniss ,eine Vaskulitis konte somit ausgeschlossen werden, Biopsie der Nasenschleimhaut negativ ,Wegener ausgeschloßen
Röngen von Becken und Wirbelseule Keine Endzündungen.
Das eine Reumatologisch ERkrankun vorhanden ist ,ist sicher nur wälche ist die Frage
Re: Lupusbandtest
from wolfskind on 03/17/2011 06:44 PMhat man die biopsie direkt vom schmetterling gemacht als er aktiv war? im krankenhaus oder wo?
seronegativer lupus wäre es ja nicht. du hast ja positive ana.
wann war das mit den biologika denn? und bekamst du das mit verdacht auf lupus? hattet du vorher schon diese beschwerden? dann kann es ja keiner reaktion gewesen sein.
theoretisch kann das im gesicht auch eine lupusbedingte reaktion gewesen sein, die allerdings dann kein erythem war sondern zb nur eine art ausschlag. wenn mein lupus aktiv ist hab ich auch solche stellen auf der haut die dann kein erythem sind.
wenn der lupus durch das medi angestachelt wurde kann das schon sein.
es gibt ja biologika die auch bei lupus verwendet werden, vielleicht versuchst du es damit. dann kann man ja mal vorsichtig undiffenrenzierte kollagnose als diagnose eintragen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupusbandtest
from meraner on 03/17/2011 06:34 PMdie ANA sind leicht positv .die Anti DNS vorhanden aber nicht positiv
Bin bei einem sehr guten Reumatologen in behandlung.man kann die Sache einfach noch nicht richtig zuordnen.
habe Gelenksendzündungen Muskel-und Sehnenendzündungen.
leicht erhöte Temperatur,Sonnenalergie,unheimlich starke Kopfschmerzen ,Blutigen Nasenschleim,gelegentlich leicht blutigen Urin mit ein wenig Eiweiß
Der Test auf Morbus Wegener war negativ ,dank sei Gott.
Habe schon eine Haschimoto, Vitiligo Gastritis Typ A , und ein Hypopyhsenadenom und einen zu hohen Aldosteron Wert,
Nach der ersten Behandlung mit Biologica ging es mir schlagartig schlechter ,Das Mittel das verwendet wurde kann eine Vaskulitis oder einen SLE verschlechtern.
Die Frage war nur Ist es ein Verstekter Seronegativer Lupus oder nur Eine alergische Reaktion auf das Mittel,
Hate 24 Stunden nach der Behandlung ein Typisches Schmetterlingserytem aber wenn die Hautbiopsie jetzt negativ war Kanns ja nicht vom eventuellen Lupus kommen sondern doch vom Medikament.
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