Frage an die "Profis"

Frage an die "Profis"

von Ichbins am 22.03.2011 18:22

Hallo zusammen,

da ich erst seit Ende Januar die Diagnose SLE mit Sicca- und Raynaud Syndrom habe, bin ich noch etwas unerfahren...

Wenn ich hier so im Forum lese, bin ich mir nicht so sicher, ob ich wirklich Lupus habe...
Hatte erst im Dezember eine undiff. Kollagonese und dann hat man sich auf SLE "geeinigt".

Die Diagnose wurde anhand folgender Fakten gestellt:

ANA 1:1000
Ak gg Doppelstrag 56
Ak gg Granulozyten p - anca 1:32
C3 0.53
C4 0.09

stimulierter Speicheltest 0,25 ml / min

extreme Gewichtsabnahme: innerhalb 7 Wochen 16 Kilogramm

BSG, CRP normal
Ak gg Sm, SS-A, SS-B, RNP nicht nachweisbar

Die Haut und Organe sind bei mir in Ordnung. Hatte "nur" den extremen Gewichtsverlust und keinen Speichel mehr (1 Woche KH) und extreme Schwäche, Müdigkeit (habe nur gelegen, irgendetwas machen (Hausarbeit, einkaufen o. ä.) war unmöglich) etc.

Sind die Werte mit Lupus vereinbar? Sjögren wurde ausgeschlossen, weil Ak gg SS-A und SS-B nicht nachweisbar waren.
Müssten nicht zumindest auch die Ak gg SM nachweisbar sein?
Was bedeuten die Ak gg Granulozyten p-anca?

Leider bekommt man beim Arzt keine befriedigenden Antworten...
Ich werde demnächst auch noch eine andere Meinung einholen...
Habe dort aber erst einen Termin im Juli bekommen... (Das kennt Ihr ja...)

Nehme zur Zeit 15mg Corti (von 100mg runter) und 100mg Aza (soll auf 150mg hochgefahren werden).

Danke für Eure Meinungen.

Liebe Grüße

Conny

Re: Frage an die "Profis"

von Renate am 22.03.2011 18:34

Das sind dann anscheinend deine Werte, es wäre nun wichtig, dass du die Normwerte deines Labors dazu angibst, sonst kann man dazu eigentlich eher nichts sagen. Davon abgesehen gilt es alle Beschwerden und Befunde in der Zusammenschau zu sehen. Blutwerte allein machen an sich noch keine Diagnose !

LG Renate

Re: Frage an die "Profis"

von Ichbins am 22.03.2011 18:57

Hallo Renate,

danke für Deine schnelle Antwort.

Ak gg Doppelstrang (< 35) 56
Ak gg Granulozyten p-anca (1:<10) 1:32
C3 (0.90 -1.80) 0.53
C4 (0.10-0.40) 0.09

Beschwerden:
Von einem Tag auf den Anderen war mein Speichel weg. Nasentrockenheit. Leichte Augentrockenheit.
Extreme Gewichtsabnahme,
Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelschwellungen,
extremes CFS, Raynaud

Haut- und Organbeteiligung habe ich keine.

LG
Conny

Re: Frage an die "Profis"

von Conny am 22.03.2011 18:58

Hallo Conny,

schau mal hier

Re: Frage an die "Profis"

von Ichbins am 22.03.2011 19:00

Hallo Conny,

Danke für Deinen Link.


LG
Conny

Re: Frage an die "Profis"

von Ichbins am 22.03.2011 19:10

Noch ein Zusatz zu den Beschwerden:

Konnte höchsten 3-4 Stunden schlafen (kein erholsamer Schlaf) und hatte immer extremes (spürbares) Herzrasen (auch im Ruhezustand).
Wie schon geschrieben, habe ich die erste zeit fast ausschließlich gelegen. Konnte nichts machen, war völlig kraftlos, erschöpft, keine Leistungsfähigkeit mehr.

Derzeit muss ich 3000 - 3500 Kalorien zu mir nehmen, um nicht abzunehmen.
Da ich aber kaum Speichel habe, schaffe ich das nur mit Fresubin.
Essen ist für mich zum "Kraftakt" geworden und einfach nur anstrengend.
Und wie geschrieben Salagen, Glandosane etc. hilft auch nicht wirklich.

So das war noch ein kleiner Nachtrag.

LG
Conny

Re: Frage an die "Profis"

von Renate am 22.03.2011 19:21

Also p-anca oder c-anca können auf eine Vaskulitis hinweisen. Ich habe zum Beispiel eine Mischkollagenose und dabei auch eine c-anca positive assozzierte Vaskulitis.

Re: Frage an die "Profis"

von wolfskind am 22.03.2011 19:40

hast du immer noch das herzrasen? hat man rausgefunden wo es herkommt? also was da am herzen los ist?
es kann sein dass daher auch dein hoher energieverbrauch kommt. wenn das herz viel arbeitet verbraucht es viel.

ich nehme auch fresubin zu mir. zwei flaschen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Frage an die "Profis"

von wolfskind am 22.03.2011 19:51

unter welcher diagnose bekommst du fresubin? (was steht auf dem rezept?) bei mir stand kachexie bei lupus.

wie lange nimmst du das jetzt schon? hast du schon zugenommen? bist du stark untergewichtig?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Frage an die "Profis"

von Patina am 22.03.2011 20:44

Hallo Ichbins! Grüß dich!

Hm, bei Herzrasen wär es gut, du könntest ein bisschen spazieren gehen. Nur soweit du das schaffst, es kann die nächste Ecke oder eine halbe Stunde sein. Und reg dich bloss nicht darüber auf . Ich bin eine Zeit lang oft damit aufgewacht. Hatte damals auch wenig Schlaf, so wie du. Ich hab Mischkollagenose, ähnlich wie Lupus, geht nur schneller aufs Herz. Bei mir hat es sich wieder beruhigt.