Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from 20spike02 on 11/19/2008 04:49 PM

Ach ja! Kennt jemand von Euch die Klinik in Sendenhorst?

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from Esther on 11/20/2008 06:58 AM

vielleicht beruhigt dich das - dass ich ein vielfaches der eiweißausscheidung hab - und das seit mittlerweile 2 jahren. beunruhigt mich und auch die ärzte nicht - solange ich immer mal wieder 24-h-urintests mache.


also ich hab zwar keine kinder..... aber für mich persönlich würd ich mal sagen... "ja natürlich!!!!!!"


schön - dass du zu seinem arzt vertrauen hast. aber es kann nicht schaden eine zweitmeinung einzuholen. vielleicht legt sich dann deine aufgewühltheit....... die hast du vielleicht einfach nur - weil es ein wenig unsicher ist.... und ihr euch natürlich noch nicht so auskennt.....

schön ist natürlich auch - dass er derzeit keine beschwerden hat. das wünsch ich ihm gaaaaaaanz lange!!!

aja - trotz meines eiweißes und blutes im harn hab ich keine beschwerden....................

glg auch an deinen sohn
wüsncht esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from 20spike02 on 11/20/2008 08:14 AM

Vielen Dank für Deine Antwort!! Es beruhigt mich doch etwas. Wenn ich das Ergebnis vom 24-Std.-Urin habe, werde ich nochmal mit meiner / unserer HÄ reden. Sie selbst hatte nämlich vor einiger Zeit schon mal was von einer Zweitmeinung gesagt. Für mich würde sich Berlin oder Sendenhorst anbieten. In Berlin wohnt meine Schwester und in Sendenhorst unsere besten Freunde. Wie ich erfahren habe, sind dort auch Kinderrheumathologen. Bei uns ganz in der Nähe ist auch ein sehr guter Rheum Doc, allerrdings behandelt der ausschließlich Erwachsene. Werde mich also nochmal umsehen welche Klinik man nehmen könnte. Vielleicht hat hier ja jemand Erfahrungen gemacht mit der einen oder anderen KLinik?

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort! Werde mich in Kürze wieder melden wenn ich etwas weiß!

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from Esther on 11/20/2008 08:21 AM

ja aber bitte sehr... deswegen sind wir ja hier



dein sohn (und jeder andere patient) verdient die bestmögliche behandlung... daher ist eine zweitmeinung (ja auch lt. seiner HÄ) schon erstrebenswert........

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from Juergen on 11/21/2008 04:15 PM

Ich hab auch mal GEGOOGELT.
Hier Glomerulopathie

Hier ein Link über Nieren.
Die Nieren

Es sind noch viele verschiedene viel seitige PDF Dateien im Netz die sind dann sehr Fachbezogen sind.
Beispiel PDF

Vielleicht ist es einfacher den Arzt zu fragen.
Wenn ich über meinen Lupus anfange zu lesen bin ich nachher immer etwas Kranker

LG Juergen

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from 20spike02 on 11/21/2008 04:29 PM

Hallo Jürgen! Danke für die Nachricht! Habe mir auf Deiner Profilseite mal die Bilder angesehen. Könntest Du mir mal sagen was in Deinen Arztberichten darüber steht, bzw. wie man es nennt? Also der Rücken und die Oberarme meines Sohnes sehen genauso aus. In seinen Bericht steht : beidseitig ausgeprägtes Palmar- und Plantarerythem. Mir erschien es am Anfang wie eine starke Pupertätsakne, aber die Rötungen fand ich auch schon immer etwas komisch. Wäre wirklich lieb von Dir zu hören Hast Du denn außer den Hautsymptomen auch noch weitere ?

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from 20spike02 on 11/21/2008 04:44 PM

Ach so, dieses Palmar- Plantarerythem bezieht sich auf Hände und Füße. Allerdings steht über Rücken und Oberarme nichts in dem Bericht

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from Dani on 11/21/2008 05:00 PM

Hallo Spike,

ich bin zwar nicht Jürgen... Aber er hat einen bullösen Lupus (Bulla=Blase). Bekommt Dein Sohn was dagegen? Dapson soll gut helfen (falls es bei Deinem Sohn überhaupt das gleiche ist), stimmts Jürgen?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from 20spike02 on 11/21/2008 05:23 PM

Nein. Bisher bekommt er noch garnichts. Im Arztbericht steht auch noch: Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose. Also bisher ist man sich wohl auch noch nicht im klaren was er überhaupt hat. Habe schon öfter gelesen das es viele gibt die jahrelang keine richtige Diagnose erhalten...oh Mann...mag garnicht dran denken... habe mir aber nun vorgenommen das ich nach dem Ergebnis des nächsten 24h-Urin nochmal mit meiner HÄ spreche. Würde nämlich doch gerne eine 2. Meinung. Zum Glück ist meine/ unsere HÄ für alles offen und wirklich unheimlich bemüht. Daher hatte ich auch mal die Frage gestellt ob jemand Erfahrung mit dem Charite in Berlin oder der KLinik in Sendenhorst hat ??

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

from 20spike02 on 11/21/2008 08:16 PM

Hallo Juergen! Hab einfach mal den Rücken meines Juniors fotographiert. Werde nun mal versuchen hier ein Bild raufzuladen.....klappt leider nicht
Werde es mal versuchen in Profile