Kinderbereich

Re: Kinderbereich

von wolfskind am 24.04.2011 20:35

ich meine damit dass ich dort auch infos zur verfügung stellen möchte. und anleitungen wie man was beantragen kann. akutell zb hab ich reingstellt wie ma ndie maßschuhe bei ödemen bekommt und wie man das mit der astronautenkost abwickelt.

das mein ich mit anders.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kinderbereich

von gitte am 25.04.2011 08:48

Guten Morgen

Ich weiß nicht warum wir hier über den Kinderbereich noch diskutieren.Es ist ein weiteres Kollagenoseforum.Ein Hauch von Abklatsch,denn in Rheuma online erhält man alle wichtigen Informationen.Es ist dort strukturiert und hat auch für Jugendliche sehr viel Informationen.Des weitern gibt es auch noch JuLE und wer sucht der findet.
Es ist nicht damit getan nur Links einzustellen sondern auch dazu zu schreiben wie man mit den Dingen umgeht.
Für mich ist wichtig,dass speziell die Eltern über die Erkrankungen Bescheid wissen und diese dann auch austauschen.Das kann man aber überall.
Für die Vaskulitiden im Arbeitskreis Vaskulitis,für die Sklerodermie im Scleroderma -Forum und den Lupus systemisch oder kutan zB hier,es hat ja jede Erkrankung doch noch ihre Spezivitäten.
Ihr müßtet auch erwähnen welche Arten Lupus es gibt.Nicht alles ist gleich.

Es dauert bestimmt noch eine Weile bis alles so ist wie ihr es Euch wünscht.

LG

Re: Kinderbereich

von mette am 25.04.2011 09:51

SnowWhite, mir persönlich ist das Führen von Foren nicht unbekannt . Insofern scheinen wir wohl sehr konträre Erfahrungen gesammelt zu haben.
Die Schreibmöglichkeit eines Gastes im Forum kann Unterbunden werden! Es ging nur darum, dass ein Gast in den allgemeinen Bereichen lesen kann. Damit verhindert werden "Karteileichen" - so man will. Meine grundsätzlichen Bedenken - auch mit Anmeldung - habe ich schon erwähnt und will sie nicht wiederholen. Wir haben gegensätzliche Meinungen, was solls.

LG mette

Re: Kinderbereich

von Mirja am 26.04.2011 09:07

@ Gitte :

Hat vollkommen recht. Dies Thread war eigentlich geschlossen. Jeder der wollte hat seine Meinung doch gesagt.
Warum also weiter diskutieren! (Führt nach meiner Meinung ins bodenlose, da sich die Punkte auch wiederholen)

Wie und wohin sich unser Forum entwickeln wird, kann keiner sagen,...

Wer Lust hat macht halt mit und wer nicht, der nicht! (hier ist unser neues Forum mit gemeint)

LG
Mirja

Re: Kinderbereich

von Renate am 01.05.2011 17:54

Der Thread ist aber nicht geschlossen ! Und jeder kann seine Meinung dazu kund tun Mirja ! Auch wenn es dir vielleicht nicht gefällt ! Ich habe jetzt tagelang überlegt und irgendwie komme ich jetzt zu dem Entschluss, ein Kinderbereich scheint es ja so direkt doch nicht geworden zu sein !

Sorry, dass ich den Thread nochmal hochhole, aber mir gehts gerade nicht so gut und ich kann gerade nicht mehr nachvollziehen was das für einen Zweck hat, dieses neue Forum da von euch ? Kinderbereich hatte ich mir doch anders vorgestellt, sorry habe mir jetzt wirklich tagelang reiflich alles nochmal überlegt und komme jetzt doch zu dem Entschluss, dass es absoluter Unsinn ist ! Sorry, ist nur meine persönliche Meinung jetzt nach endgültiger reiflicher Überlegung! Aber wie gesagt, konnte die letzte Zeit nicht so richtig denken, hohes Cortison und stationär in der Klinik, aber jetzt kommt mir das doch alles unsinnig vor!

LG Renate

Re: Kinderbereich

von SnowWhite am 01.05.2011 19:22

wo liegt eigentlich euer problem ? ich wollt hierzu eigentlich gar nix mehr sagen ..aber naja.. abklatsch von rheuma online ist schon mal total sinnlos ,da es in rheuma online nicht so spezifisch um kollagenosen geht und links findest du dort auch zu genüge ,so ist das nicht und ich erwähne es nochmal das forum befindet sich im aufbau , was erwartet ihr ? ellenlange berichte innerhalb von einer woche ?? wir sind auch alle krank und haben auch noch ein anderes leben , wir können auch nur dann posten wenn wir zeit dafür haben ...und wir sind keine ärzte , wir machen das auch nur in unserer freizeit . so schnell geht das alles nicht , wir stecken schon sehr viel zeit in das forum und geben uns viel mühe ,aber wie gesagt von heute auf morgen geht sowas nun mal nicht.

zu den karteileichen , man kann leute die über längere zeit angemeldet sind und nie was posten auch löschen ,dass ist in vielen foren so . wenn man ein halbes jahr nix postet wird man gelöscht..bei rheuma online muss man auch angemeldet sein um zun posten..nur mal am rande erwähnt...wie gesagt ich versteh den wirbel hier um die sache sowieso nicht..

unserer forum ist ja schon mehr auf kollagenosen ausgelegt und vor allem auch auf undifferentzierte kollagenosen ..welche meiner meinung nach viel zu wenig beachtung bekommen. sei es von ärzten wie auch in anderen foren , es gibt viele mit dieser diagnose und bei uns hat man die möglichkeit sich dort auszutauschen , gerade viele junge leute bekommen ja diese diagnose und die sind froh wenn sie dann auf menschen treffen mit den gleichen problemen. mir war dies zb. sehr wichtig in der richtung etwas zutun , julia ebenfalls und anna auch. generell wollten wir eben einfach endlich etwas tun , uns zusammen tun um kollagenosen bekannter zu machen und anderen aber auch zeigen das es ihnen nicht alleine so geht . ich verstehe nicht wo überhaupt das problem liegt , nur weil sich junge menschen entschieden haben ,ein weiteres forum zu gründen ? eins wo es halt auch einen kinderbereich gibt. auch jüngere menschen wollen sich austauschen , sei es nun ne 14 jährige oder 16 jährige usw.

Re: Kinderbereich

von Renate am 01.05.2011 19:34

Das Problem ? Es sollte doch an sich um Kinder gehehen, unter Kinder verstehe ich, Kinder ab 6 Jahren(vorher können die an sich nicht selbst schreiben) bis 13 Jahre alt ca.

Von 14 - 16 jährige war keine Rede, die können sich doch austauschen wo sie wollen, hier oder bei rheumaonline oder sonst wo, das ist ja nun meiner Meinung nach kein Problem.


Das könnt ihr doch tun, aber ich frage mich, ist eine undifferenzierte Kollagenose schon eine feste Diagnose ? Es ist wohl eine Kollagenose, aber ist es eine feste Diagnose ? Mit Kinderbereich hat es aber, wie ursprünglich gedacht auch nichts zu tun und auch Leute mit einer undifferenzierten Kollagenose konnten bei Lupus-live schon immer mitdiskutieren und das seit vielen Jahren. Selbst bin ich seit 2006 bei LL dabei.

Re: Kinderbereich

von wolfskind am 01.05.2011 19:46

es hat ne menge mit kinderbreich und elternbereich zu tun, weil die auch unter sich schreiben können und nicht so öffentlich wie hier. das ist auf zuspruch gestoßen unter den eltern und deren kindern. dann hat sich die idee weiter entwickelt weil noch andere ideen dazu kamen und neue leute die mitmachen wollten. ich finde das super.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kinderbereich

von Renate am 01.05.2011 19:51

Wieviele Kinder unter 12 Jahren habt ihr denn jetzt schon ? Und mich würde interessieren wie oft der Psychologe da mitzugegen ist. Mirja erwähnte da was von.

Re: Kinderbereich

von Patina am 02.05.2011 00:04

Es gibt Seiten, die richtig gute Qualität habe. Es gibt auch Seiten, wie diese hier, die sich ehrlich um gegenseitiges Verständnis und Aufklärung bemühen. Dass sich einige hier aus unterschiedlichen Gründen nicht aufgehoben fühlen, ist mir klar. Von mir aus, können sich da auch welche zusammentun um eine eigene Seite auf zu machen. Aber die Verantwortung gegenüber Kindern und deren Eltern und gegenüber neu Diagnostizierten hört damit nicht auf. Man übernimmt enorm viel Verantwortung als Admin und als Betreuer von Bereichen. Man kann auch mit allen Konsequenzen zur Verantwortung gezogen werden.

Trotz meiner teilweise schlimmen Erfahrungen lehne ich Ärzte nicht grundsätzlich ab.
Ich halte labor- und bildgebende Untersuchungsmethoden für erforderlich und hilfreich.
Ich halte die Interviewmethoden der Ärzte zur Differentialdiagnostik für erforderlich und hilfreich.
Ich akzeptiere es, wenn der Arzt mir nach einer gewissenhaften Untersuchung bestätigt, dass kein organischer Befund vorliegt.
Ich lege mir keine Texte für ausgedachte Symptome zurecht, um den Arzt davon zu überzeugen, dass ich diese oder jene Krankheit und nicht die andere habe.
Da ich kein Arzt bin, diagnostiziere ich auch keine Krankheiten bei mir oder anderen.
Da ich kein Arzt bin, empfehle ich auch nicht ohne oder gegen ärztlichen Rat Medikamente zu nehmen, abzusetzen, höher oder niedriger zu dosieren. Denn so etwas kann tödlich ausgehen.
Bei Konflikten mit Ärzten, spreche ich das beim Arzt an. Gegebenenfalls bleibt mir der Wechsel zu einem Arzt meines Vertrauens. Bei Behandlungsfehlern oder grobem Missverhalten habe ich die Möglichkeit, dies der Ärztekammer anzuzeigen.
Psychotherapie ist eine ernsthafte, hilfreiche und unterstützende Behandlungsmethode.
Psychodiagnostik ist bei unklaren Symptomen und zum Ausschlus ernsthafter, psychischer Störungen erforderlich und hilfreich.
Psychische Erkrankungen sind bei und neben Kollagenosen zu akzeptieren.
Ich kann mir bei Bedarf einen Psychotherapeuten meines Vertrauens suchen.
Ich bleibe positiv. Ich vermeide es Mitpatienten unnötig zu ängstigen.
Ich unterstütze Mitpatienten darin, ihre Krankheit zu akzeptieren, den Umgang damit zu erlernen und sich entsprechende Hilfen und Informationen zu holen.
Kinder, die ich persönllich nicht kenne, kann ich nicht beraten.
Kinder, die ich kenne, aber deren Eltern mir ihr okay nicht gegeben haben, kann ich nicht beraten.
Kinder, die ich nicht leibhaftig vor mir habe, kann ich nicht beraten.
Bevor ich anderen helfe, überprüfe ich, ob es für denjenigen hilfreich ist.
Ich helfe nicht, wenn ich nur meine eigene Meinung bestätigt haben oder mich als Madam Allwissend und Schwester Hilfreich im Internet darstellen möchte.
Ich helfe auch nicht damit, Texte zu posten, die ich selber nicht verstanden haben oder deren Quelle eine offensichtlich fragwürdige ist.

Jeder kann hinzulernen. Doch immer gilt: " Alles andere ist Selbstüberschätzung, Hochstapelei und gefährdende Irreführung Hilfesuchender. Man bezeichnet das auch als Instrumentalisieren von Hilfsbedürftigen, Schutzbefohlenen und Minderjährigen.