Kinderbereich

Re: Kinderbereich

von mette am 02.05.2011 08:47

DANKE Patina .

Re: Kinderbereich

von Stella am 02.05.2011 09:33

Was Patina schreibt, ist schon richtig. Ich mache mir hier dann und wann wenn ich diesen Thread so mitverfolge auch immer wieder so meine Gedanken.
Es ist ja tatsächlich so, dass wir im allgemeinen nun einmal Patienten sind und keine Ärzte. Wenn ich hier reinschaue, steht ganz vieles drinnen was jeder für sich an Erfahrungen gemacht hat. Vieles davon sind tragische Geschichten. Diese machen uns Erwachsene Angst, geschweige denn Kindern. Ich habe inzwischen für mich eine Lösung gefunden damit umzugehen. Das hat aber auch lange gedauert. Und jedes mal, wenn etwas nicht "stimmte", habe ich das schlimmste gedacht. Für Kinder kann das auf Dauer schon eine massive Belastung darstellen. Ich bin da wirklich hin und her geschmissen. Denke ja auch oft, ob man wirklich alles Wissen und Hinterfragen muss? Das schränkt ja doch ein wenig auch die Lebensqualtiät ein. Der Lupus und Kollagenosen im allgemeinen sind ja doch sehr umfangreiche Erkrankungen. Diese Zusammenhänge zu verstehen sind ja für Ärzte schon ein Mammutvorhaben. Das sieht man ja schon an den Diagnosen die gestellt werden. Z.B die undifferenzierte Kollagenose. Das ist was und wiederum nichts. Was das wird kann einem kein Arzt der Welt sagen. Da heißt es tatsächlich abwarten und sehen wie es weiterhin verläuft. Dann gibt es Ärzte die halten davon tatsächlich gar nichts. Ich habe sie auch und mir ist aber auch klar, dass man noch soviele Foren darüber haben kann, es wird sich nicht ändern. Und ich glaube inzwischen, dass es manchmal besser ist zu Leben! Einfach nur Leben! Und dieses gilt ganz besonders für Kinder. Sie sind pfiffig und wenn sie wirklich etwas wissen wollen holen sie sich die Infos, oder fragen. Für Eltern sind ja tatsächlich die schon bestehenden Foren da.
Ich hätte ja nach wie vor gerne gewußt, wieviele Kinder es mit Kollagenosen gibt? Lohnt sich denn so ein Forum tatsächlich?
Hmmm, schwierig. Meine Große hatte eine AV-Knoten Reentrytachykardie. Zwei Jahre hieß es damit umgehen bis zur Kathederablation. Ich weiß nicht, ob sie die hätte haben wollen, wenn sie alles gewußt hätte. Aus heutiger Sicht glaube ich das nicht. Auf der anderen Seite hätte ein Arzt der dieses im Forum näher kindgerecht erklärt vielleicht auch geholfen. Dazu muß der aber tatsächlich vorhanden sein.

LG Stella

Re: Kinderbereich

von Renate am 02.05.2011 09:53

Stella ein Sohn von mir hatte das auch längere Zeit. Dann wurde es so schlimm, dass er nicht mehr arbeiten konnte(Schwindel usw.). Dann schickte ihn mein Kardiologe ins Klinikum bei uns, die sind auf Herz usw. spezialisiert. Es wurde eine Untersuchung gemacht-EPU und da wurde es festgestellt. Durch die Katheterablation wurde es behoben, er ist seither Beschwerdefrei. Ist es bei deiner Tochter auch ganz weg ?

Re: Kinderbereich

von Stella am 02.05.2011 10:13

Hallo Renate,

meine Große hat das noch während der Kindergartenzeit bekommen. Und obwohl sie eine schwere Symptomatik aufwies (sie konnte dann gar nicht mehr laufen oder stehen) mußte gewartet werden, damit das Herz an richtige Größe zunahm. Es war eine verdammt schlimme Zeit. Erstmalig hat unser Kinderkardiologe es mit Adenosin gestoppt. Damit war die Richtung dann schon klar. Wir mußten dann auch nach Bremen zu einem Spezialisten, der den Verdacht dann mit einer EPU bestätigte und 2 Jahre später hatte sie dann die Kathederablation. Das ist jetzt acht Jahre her und sie hat bis jetzt keinen Rückfall gehabt. Also gehe ich davon aus, das da auch nichts mehr passieren wird.
Ich meine nach zwei Jahren ohne Rezidiv ist es ausgestanden, oder?

LG Stella

Re: Kinderbereich

von Renate am 02.05.2011 10:24

Weiß jetzt gar nicht mehr wann es ausgestanden ist, mein Sohn weiß es glaub ich. Er hat alles gut erklärt bekommen vom Arzt. Ins Internet wollte er vor dem Eingriff gar nicht mehr gucken. Er wollte nur wieder gesund werden.
Musste eben überlegen, ob es 2010 oder 2009 war. Habe meinen Beitrag dazu im Forum wieder gefunden, es ist bei uns schon zwei Jahre her:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/t.5576526-re_herzrasen.html#5576526

Re: Kinderbereich

von Stella am 02.05.2011 10:54

Ja gesund werden wollte meine Große auch nur und ich schätze sie hätte sich damit so nicht befassen wollen, dass sie sich im Internet schlau liest. Sie hat z.B auch zuviele männliche Hormone. Ist recht schnell gewachsen usw. Sie bekommt deswegen die Pille. Ist bei mir genauso gewesen. Deswegen liest sie sich aber nicht durchs Internet. Ganz im Gegenteil, ich mußte bis vor kurzem immer mit zum Arzt, weil sie sich einfach damit nicht beschäftigen will. Man kann also auch durch zuviel den Kindern erklären wollen das Gegenteil erzeugen. Später ist das dann nicht mehr so gut, weil sie auf das ganze keinen Bock mehr haben und dann in den entscheidenden Momenten nicht zum Arzt gehen.
Hatte ich kürzlich mit ihr. Sie hat hin und wieder zu hohen Blutdruck, Herzstolpern beim Schwimmen und Kreislaufprobleme. Warum keine Ahnung. Die Pille, irgendwas anderes?
Auf jeden Fall mußte ich sie regelrecht treten zum Arzt zu gehen. Und ich sollte wieder dabei sein. Jetzt sträube ich mich aber, weil ich denke sie muß lernen auf ihren Körper zu hören und Eigenverantwortung annehmen. Wie lange soll ich sie schließlich begleiten? Das ist aber der Nachlass von dem ganzen was sie vorher erlebt hat.
Deswegen bin ich auch ein wenig hin und hergeschmissen was ein Kinderforum für Kollagenosen angeht. Was für den einen gut ist, ist für den anderen schlecht. Ist wie bei den Erwachsenen auch.

LG Stella

Re: Kinderbereich

von Mirja am 02.05.2011 13:35

Hallo zusammen,

@ Renate: natürlich kann jeder seine Meinung sagen. Nur wenn sich die Themen wiederholen, bin ich Gittes Meinung das das nichts bringt. Ja wir haben drei Psychologen die drüberschauen und sich auch schon Rat bei uns geholt haben.

@all: Ich glaube hier wird einiges nicht richtig verstanden:

1. Es war nur eine Idee von mir, da ich gemerkt habe das es an Aufklärung fehlt in dem Bereich Kinder und Eltern.

2. Das was ich erlebt habe hat mich so sehr bedrückt und aber auch gefreut das ich helfen konnte, so dass es mich nicht mehr losgelassen hat und ich irgenwie weiterhelfen wollte. Ich habe festgestellt, das Eltern, Ärzte, Psychologen auch nicht Bescheid wußten und die Kinder nicht verstanden haben. Irgendwie hatte ich das Gefühl, hier in einem Teil die Verantwortung mit übernehmen zu wollen. Zumindest in der Form zu helfen, dass andere die Erkrankung verstehen, da ich selbst diese Erkrankung habe. Wer sonst als wir Betroffenen kann hier helfen. Wir alle wissen wie schwierig es bei Ärzten ist. Auch bei Psychologen. Die Kinder müssen sich oft behaupten und erklären. Aber keiner versteht sie,........trotzdem nicht. Eltern lesen hier im Forum oder Bücher. Gehen zum Arzt , erklären dem die Symptome und der Arzt sagt, das gehört nicht dazu ist psychisch...Das Kind wird also zum Psychodoc geschickt und der versteht es auch nicht und es wird vollgestopft mit Psychopharmika und in ein Antischmerzprogramm mit aufgenommen. Ihm wird immer erklärt das die Schmerzen nicht echt sind. Die Eltern sind ratlos. Durch die Medikamente kommen sie und auch andere nicht an das Kind ran. Das Kind gibt irgenwann auf und sagt gar nichts mehr. So entsteht Frust bei Eltern, Kindern, Ärzten und Psychologen. Können Ärzte Psychologen und Eltern hier wirklich helfen? Ich bin mir hier nicht so sicher!

3. Die Idee habe ich einfach mal gepostet um das Für und Wieder zu lesen. Hier an der Stelle an großes Danke an alle die sich beteiligt haben.

4. Aus einer Idee wurde mehr und mehr.
5. Unser Forum ist kein reines Kinderforum mehr. Ob der bleibt, dass wird die Zeit dann entscheiden.
6. Unser Forum hat sich mittlerweile in eine ganz andere Richtung entwickelt. Mehr in die Aufklärungsrichtung und mit anderen seltenen Erkrankungen zusammen.
7. Es ist meistens so dass aus einer Idee nachher was ganz anderes wird, als man am Anfang noch gedacht hat.
8. Ob es den Kinderbereich in der Form wie er jetzt besteht weiterhin besteht, wissen wir nicht und wollen wir auch nicht wissen, denn vieles kommt von ganz allein. Und auch durch andere die mitmachen. Vielleicht fliegt der ja auch irgenwann raus!
9. Mittlerweile sind Ärzte/Patienten/Angehörigen/Eltern die gerne von einander Erfahrungen austauschen möchten dabei, um voneinander lernen zu können..
10. Wenn Ihr so dagegen seid, warum sind dann hier Kinder und Jugendliche vertreten? Das dürfte dann doch auch nicht sein, oder? Wir haben bei uns versucht wenigstens einen kleinen Schutz einzubauen...indem nicht jeder lesen kann.
11. Wir zwingen keinen mitzumachen!!!!!
12. Es braucht Zeit um die ganze Webseite rund zu machen! Vielleicht wird sie das auch nie, ja dann ist es ebenso... aber wir versuchen alles was uns möglich ist dafür zu tun.

LG
Mirja

Re: Kinderbereich

von Renate am 02.05.2011 13:53

Meiner Meinung nach geht es gar nicht darum, dass wer dagegen ist usw. Es geht um das wie, wo und wer sich um Kinder in diesem Fall kümmert und ich meine da immer unter 13 Jahre alte Kinder, verstehst du das Mirja ?
Mit Psychologe meine ich einen Kinderpsychologen, der geht in der Therapie doch spielerisch vor, ich war schon bei einigen Sitzungen Kind-Kinderpsychologe anwesend und konnte das persönlich sehen.

Re: Kinderbereich

von Mirja am 02.05.2011 13:59

@ Renate: Nö das hatte ich nicht ganz so verstanden. Aber jetzt!

Klar spielerisch wird damit umgegangen. Schon logisch, aber verstanden haben, die mit denen ich gesprochen habe es nicht. Die Kinder mußten spielerisch eine Kletterwand hochklettern, die Hände taten ihnen weh. Psychloge: Das bildest du dir nur ein weiter. Kind macht weiter. Bis es die Kletterwand geschafft hat. Psychologe Prima geht doch,.. Kinder unter Tränen ja schaut auf die Hände und will nur noch ins Bett. Spielerisch? Super? Oder?


LG
Mirja

Re: Kinderbereich

von Renate am 02.05.2011 14:05

Sorry eine Therapie besteht doch beim Kinderpsychologen nicht nur aus klettern, es mag vielleicht jemand so eine Erfahrung gemacht haben, das kann ich nicht beurteilen, da ich nicht anwesend war. Aber in der Regel läuft so eine Therapie anders. Und wenn, dann könnte es aber für ein Rheumakrankes Kind auch zu einem Erfolgserlebnis werden, wenn es zB. trotz seines handicaps eine Kletterwand geschafft hat oder Rad gefahren ist oder ähnliches, auch wenns in dem Moment schmerzhaft war. Ich meine, man kann das von mehreren Seiten aus betrachten.