Vorstellung, bin neu hier!

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 30.06.2011 20:41

Hallo BiApsi,

ich würde die Möglichkeit, Deine Beschwerden stationär abklären zu lassen, unbedingt wahrnehmen.

Deine Rheumatologin ist nicht das Maß aller Dinge und zu alledem erscheint sie mir, nachdem, was Du bisher berichtest hast, ziemlich überfordert. Ich weiß nicht einmal mehr, wie viele Ärzte ich aufsuchen musste, bis ich endlich in die Rheumaklinik kam und dort nach eingehender Diagnostik endlich die Diagnose Lupus und eine entsprechende Therapie erhielt.

Ich habe auch keine dicken und heißen Gelenke bei Gelenkbeschwerden. Das ist bei Lupus m. E. auch nicht üblich.

Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 30.06.2011 16:05

Hallo Wolfskind,
ich finde das auch alles merkwürdig. Sie erklärt nicht viel. Sie sagte meine Probleme könnten von Lupus kommen, müßten es aber nicht, könnte ja auch alles von Muskelverspannungen usw. kommen. 2007 habe ich Raunayd bekommen, diesen März Herzrhythmusstörungen. Vielleicht meinte sie, dass sich evtl. langsam etwas anbahnt? Ich kann ja nichts weiter tun, als warten, oder? Ich möchte ja auch gar nicht Medikamente nehmen müssen, ich wüsste nur gerne, ob irgendwelche Gefahren lauern. Und evtl. gegensteuern. Aber vielleicht geht das so nicht?

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von wolfskind am 30.06.2011 12:35

das ist aber merkwürdig.
warum ruft sie erst an und sagt nein
und ruft dann noch mal an um eine andere meinung mitzuteilen?
und wie kam sie dann drauf dass es doch lupus sein könnte?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 30.06.2011 08:56

Hallo, im Moment weiß ich gar nciht mehr, ob ich überhaupt irgendwo hingehen soll. Vor 2 Tagen rief ich erneut bei der Rheumatologin an, ob sie sich meine Unterlagen angeschaut hätte. Die Sprechstundenhilfe hat mich kurz daraufhin gewiesen, dass der Brief an den Hausarzt am Montag abgeschickt worden sei. Ich hätte keine Kollagenose.
Nachmittags rief dann die Rheumatologin selbst an und sagte, dass sie keinen Verdacht auf mehr als APS hätte, meine Probleme Muskelverspannungen seien. Kann ja auch sein, dicke, heiße Gelenke habe ich ja nicht. Sie wolle mich aber im September wieder sehen. Ok.
5 Minuten später rief sie wieder an, sie wolle mich doch am nächsten Tag, also gestern sehen. Also habe ich Blut gelassen und die Info bekommen, dass es Lupus sein könnte, es aber nicht so aussieht im Moment. Er sich aber melden könnte.
Nun warte ich wieder auf ihren Anruf. Warten lerne ich im Moment sehr gründlich.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 18.06.2011 00:50

Hallo BiApsi,

tut mir leid, dass ich Dich verunsichert habe, das war nicht meine Absicht. Ich wollte Dir nur die beiden Kliniken aufzeigen, die ganz bestimmt erfahren in diesem Bereich sind.
Ich kenne beide Kliniken und bin sehr von ihnen überzeugt. Zu Damp kann ich nichts sagen.

Und wenn Du mal bei der Lupus-Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe anrufst und fragst, ob und ggfs. welche Erfahrungen man dort mit Damp gemacht hat?
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Und hier die Ansprechpartner der Rheuma-Liga in S-H:
http://www.rlsh.de/index.php?option=com_content&view=article&id=54:2008-08-19-09-26-35&catid=25:2008-08-17-08-31-21

Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Conny am 17.06.2011 19:34

Wurde schon einmal eine Darmspiegelung gemacht, könnte auch ein Morbus Crohn sein. Lass Dich vielleicht mal von einem Internisten durch checken.

Gute Besserung!

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 17.06.2011 17:25

Hallo Leya,
hm, nun bin ich verunsichert. Damp ist schon das nächste für mich, und mein Hausarzt ist total begeistert von Dr. Georgi. Und auf der Seite, zu der auch Dein Link führt, steht ja auch was über Weichteilrheuma und Vaskulitis etc. Ich hoffe, dass das kein Schlag ins Wasser wird. Wirklich nicht.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 17.06.2011 13:59

Hallo,

habe gegoogelt:

Damp Gruppe - Ostseeklinik Damp - Ihre Spezialklinik für Gelenke

Ob diese Klinik für Dein komplexes Krankheitsbild die richtige ist?


Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 17.06.2011 13:52

Hallo BiApsi,

eine gründliche Diagnostik ist jetzt sicherlich sehr wichtig, bin jetzt aber etwas überrascht, dass Dein Hausarzt Damp ausgewählt hat. Wäre mir neu, dass dort eine Spezialklinik für Autoimmunerkrankungen/APS/Lupus etc. ist. Weißt Du mehr über die Klinik in Damp?
Denke, viel näher und besser könnte die UKSH in Kiel sein oder die Rheumaklinik Bad Bramstedt (die auch zur UKSH gehört).

Rheumaklinik Bad Bramstedt

UKSH Innere
UKSH Entzündungsmedizin
UKSH Ambulanzen

Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 17.06.2011 13:12

Hallo, ich wollte mich noch einmal melden. Mittlerweile war ich bei der Rheumatologin, die nicht viel mit mir anfangen konnte, da ich keine Erscheinungen an den Gelenken habe. (Schwellungen, Erguß, o.ä.) Sie meinte, Verdacht auf Weichtteilrheuma, wollte aber die weitern Ergebnisse des mittlerweile aufgesuchten Hämastaseologen abwarten. Dieser bestätigte das APS, AIHA und fand auch ANAs 1:320 und ds-DNA-AK. Das Muster der ANAs deute auf Jo1, stand noch dabei.
Also harre ich nun wieder der Dinge und habe derweil schlimme Unterleibschmerzen, die bereits mehrfach auf Blinddarm und gynäkologisch untersucht wurden und mich ziemlich einschränken.
Mein Hausarzt hat mir einen Termin in Damp zur Diagnosesuche gemacht. Hat dort jemand Erfahrungen gesammelt? Mit welchen Zeitumfang muß man dabei rechnen?
Viele Grüße, Birgit