Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 28.05.2011 23:01Hallo Charlyn,
extra, damit mein Beitrag auch ohne Englischkenntnisse, verstanden werden kann, habe ich immer die Zusammenfassungen angegeben, Du hat also nichts verpasst. Es ging mir ja vorrangig darum, dass Dunbar eben doch bei Kindern vorkommt. Und mir war wichtig, dass Dr. Scholbach möglicherweise ein Fachmann für Dunbar bei Kindern sein könnte (deshalb findest Du auch seine Kontaktdaten, wenn Du in meinem vor-vorherigen Beitrag seinen Namen anklickst).
Ob anrufen wirklich etwas bringt? Wie wäre Vorbeigehen?
Gruß
Leya
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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 28.05.2011 21:58Danke Leya für deine Mühe.
Leider kann ich kein Englisch. 
Tja, laut den Ärzten hat die Entzündung nix mit der Minderdurchblutung zu tun.
Eigentlich müsste ja auch mal was behandelt werden. Oder ist es doch chronisch? Werde Montag dort nochmal anrufen und meine Fragen los werden. Nicht das die Beschwerden doch nicht durch das Dunbar hervorgerufen werden sondern durch die Entzündung. Denn dann müsste man nicht zwingend operieren.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 28.05.2011 04:02Hallo Charlyn,
habe jetzt noch bei PubMed einen Bericht von Ärzten der Helios Kliniken Frankfurt gefunden, die berichten, dass man das Syndrom bei Kindern gut durch eine MRT-Angio feststellen kann. Offensichtlich waren bei den Untersuchungen mehrere Kinder mit dem Syndrom dabei. Auch wieder eine Bestätigung, dass es auch bei Kindern vorkommt.
Die Seite von PubMed streikt jetzt, so dass ich Dir keinen aktuellen Link geben kann. Aber ich mag nicht mehr warten, deshalb das wichtigste hier:
"Compression of the celiac trunk caused by median arcuate ligament in children and adolescent subjects:
...
Aschenbach R, Basche S, Vogl TJ.
SourceDepartment of Diagnostic and Interventional Radiology, HELIOS Klinikum Erfurt, Nordhäuser Str. 74, Erfurt 99089, Germany. [email protected]
.....
32 children and adolescent patients
......
MR angiography can confirm the diagnosis of median arcuate ligament syndrome by demonstrating the characteristic focal narrowing of the celiac artery in children presenting with the appropriate clinical symptoms and is an excellent alternative to catheter angiography, especially in a pediatric population"
Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
Gruß
Leya
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 28.05.2011 03:20Hallo Charlyn,
wenn ich es richtig verstanden habe, wird Deine Tochter von der Kinderklinik Dresden behandelt. Ich weiß nicht, ob diese zur Uniklinik Dresden gehört. Falls ja, gäbe es ja die Möglichkeit, Deine Tochter auch einmal in der Rheumatologie vorzustellen bzw. den Rheumatologen zu Rate zu ziehen. Möglicherweise kann er besser als ein Kinderarzt beurteilen, ob es sich um eine Erkrankung aus dem rheumatischen Bereich handeln könnte.
Dr. Thomas Scholbach - heute Chef der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Chemnitz - hatte diesen Bericht über das "celiac artery compression syndrome" geschrieben. Es wurden auch Kinder erwähnt.
Ein anderer Begriff für die Erkrankung ist das Dunbar Syndrom. Unter diesem Begriff findet sich dann auch ein Hinweis auf eine Frau, die wohl schon als Kind daran erkrankt war. Und hier ein 15jähriger.
Die Erkrankung kommt also schon bei Kindern vor. Jetzt frage ich mich, ob eine Darmentzündung, wie Deine Tochter sie hat, auch durch die Minderdurchblutung durch die Gefäßverengung bedingt sein kann. Wenn ja, ergäbe das ein schlüssiges Gesamtbild.
Alles Gute für Dich und Deine Tochter.
Gruß
Leya
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 28.05.2011 00:04Frau Dr. Klimas in Erfurt ist wohl Kinderchirurgin und spezialisiert (????) auf dieses Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom. Allerdings ist meine Tochter wohl die jüngste bekannte Patientin. So weit ich weiß war die bisher jüngste 15 Jahre alt. So wurde es mir in der Uni mitgeteilt. Auch hatte ich mal kurz email kontakt mit dr. klimas und sie meinte sie könne es sich nicht vorstellen bei einem Kind.... komisch find ich das.
Ein Prof. aus Ö vermutete eine Vaskulitis, da dieses Kompressionssyndrom wohl einfach zuuuuuu selten ist. ... hach ich werde ihm auf jedem Fall alles zuschicken was ich bekomme.
gitte
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von gitte am 27.05.2011 22:00Hallo Charlyn
Nun seid ihr ja ein kleines Stückchen weiter.
Ein Tipp von mir-lege für Deine Tochter einen Befundordner selbst an.Notiere wann sie welche Beschwerden hat.Hefte dort alle Befundkopien ein,die kannst Du bekommen,wenn Du es Dir von den Ärzten erbittest.
Eine CD vom MRT kann immer gezogen werden,denn die sind im System abgespeichert.
Mach Dir im voraus immer einen kleinen Zettel,was Du erfragen möchtest.
Vielleicht ist es aber doch ratsam noch in einem Kompetenzzentum einen Termin zu machen.Die Termine dauern länger,deshalb kannst Du doch unabhängig vom jetzigen den Termin schon mal machen.
ANAs können schon bei jedem sein,aber auch bei einem Kind und dann in dieser Höhe ?...
Wenn ichs richtig verstanden habe,geht es um eine Arterie ?Vielleicht auch eine Arteriitis ?.
Sehr kompetent ist Frau Dr. Reinhold-Keller.Sie ist auch per Mail zu erreichen.Maile sie doch einfach mal an und frage wer in diesem Fall kompetent wäre,schildere einfach das Ganze.Ich hab dort auch schon mal Auskunft erhalten.
Wie fachspezifisch ist Erfurt ?
Erfrage es einfach nur für Dich.
Liebe Grüße und alles Gute für euch zwei.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.05.2011 17:36So, der Oberarzt hat mich heut angerufen. Haben lange gesprochen. Das erste mal das ich auch was verstanden habe und mit mir gesprochen wurde.
Also wir sollen nach Erfurt zum Gespräch und dann höchstwahrscheinlich die OP machen. Aber zuvor möchte er noch ein MRT vom Kopf...weil ihr immer schwindlig ist und sie oft kopfschmerzen hat. Davor graut es mir 
Ich soll jetzt auf den entgültigen Entlassungsbrief warten, der kommt wohl die nächsten Tage. Dann noch das nächste MRT und mit den ganzen Sachen nach Erfurt. Also denke ich wohl das sie mir zumindest bilder vom MRT und Sono mitgeben. Sonst sieht es die Kinderchirurgin in Erfurt ja nicht...
Wegen den ANA Werten hab ich gefragt...tja, der sagt auch das es nix weiter wäre und es halt menschen gibt die so erhöhte ANA´s haben.
Wegen der Darmentzündung hab ich glatt vergessen zu fragen, da werd ich wohl Montag nochmal anrufen
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Renate am 27.05.2011 13:57Meine letzten MRT Aufnahmen bekam ich in Form einer CD mit, sollte sie dem Neurologen zeigen und auch zu meinem nächsten Rheumatologentermin mitnehmen, den ich Anfang Juli wieder habe. Die CD kostete mir nichts, ich musste da auch nichts dazuzahlen. Ich darf sie behalten.
Die MRT Aufnahme wurde in einer radiologischen Praxis/Ambulanz, die einer Klinik angeschlossen ist vorgenommen.
LG Renate
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Ginkgo am 27.05.2011 11:54Hallo - ....
Also ich habe ja auch schon mehrere MRT-Bilder machen lassen....
Die MRT-Bilder vom Krankenhaus - sind deren Eigentum - und ich konnte die mir "ausborgen" - wenn ich die jemanden anderen zeigen mußte - oder die von jemandem anderen angefordert wurden - mußte sie dann aber zurückgeben...
Die MRT-Bilder - vom niedergelassenen Röntgeninstitut habe ich selber mitbekommen - und verwahre sie auch selber....
Ich habe gerade neulich wieder ein MRT machen lassen - da bekam ich keine CD mit...........
- aber die Bilder.....
Ich denke für CD hätte ich aufzahlen müssen.....
Vom Krankenhaus weiß ich aber von einer Freundin - daß man um Kopien der MRT-Bilder bitten kann - die muß man dann aber auch in der Regel glaube ich selber zahlen.................
Alles Gute für Euch - LG Ginkgo
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.05.2011 08:22Ok, danke euch.
Also versteh ich richtig das die MRT Aufnahmen meißt auf CD gibt? Logisch, sind ja sicher einiges an Bildern....