SLE oder doch nicht?

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 24.05.2011 08:21

Ja ich habe wirklich sehr viel Glück gehabt, sehr einfühlsame Ärzte, die wirklich allem nachgehen, das bin ich so nicht gewohnt.

Aber wenn alles gut läuft, dann werde ich ja diese Woche entlassen und dann habe ich keine guten Ärzte mehr, davor hab ich Angst.

Ich soll nur in eine Rheumaklinik, falls sich bei der Biopsie herausstellt, daß die Leber von Lupus angegriffen ist, oder eben von anderen Autoimmungeschichten.

Dagegen sprechen laut doc aber eh die sich spontan rückbildenden Leberwerte, die sind mit durchschnittlich 300 zwar noch hoch, aber von ursprünglich über 500 (außer der Gamma) deutlich rückläufig. Das find ich ja toll, aber die Ärzte sind sich trotzdem sicher das es SLE ist.

Wenn ich erstmal da weg bin, dann gibt es hier keine guten Ärzte, meiner schickt mich dann wieder spazieren und verschreibt mir gegen meinen Schmetterling eine Salbe , dann muß ich erstmal suchen, suchen. Mir geht es halt Gelenk mäßig sehr schlecht und hab immer Druck im Oberbauch, dadurch Übelkeit.

Ich leide ja auch schon lange und hatte jetzt mit der Diagnose mit Besserung gerechnet, und jetzt soll ich keine Medikamente bekommen wenn meine Leber nicht betroffen ist, das enttäuscht.

Aber man kann es ja nicht ändern.

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von gitte am 23.05.2011 08:57

Hallo Melli


Willkommen GB Pics


Du hast aber doch schon ganz gute Ärzte ,die Dich jetzt diagnostizieren.Eine Rheumaklinik rundet das Bild ab.
Es dauert ja immer ein bischen bis alles komplett ist und danach wird dann medikamentiert.
Ist eine Autoimmunhepatitis schon ausgeschlossen ?

Ich wünsche Dir einen guten Weg und die Medis lassen bestimmt nicht auf sich warten .
Ich drücke Dir die Daumen.

LG Brigitte

Re: SLE oder doch nicht?

von lilli am 22.05.2011 19:59

puh, na dann bist du ja sicher gut beschäftigt

ja wenn sie auf die leber aufpassen ist das sicher gut.... ich kann mir aber nicht vorstellen, dass man dich schlussendlich dann so stehen lässt. ich denke doch, dass die ärzte versuchen werden dir zu helfen

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 22.05.2011 16:34

@lilli

ich habe 5 Kinder und hatte 1 mal eine Fehlgeburt und 2 mal ist ein Zwilling verstorben in etwa der 9. Woche.

Und im Moment bekomme ich keinerlei Medikamente, ich schätze mal wegen der Leber. Mir wurde auch nahegelegt soweit es geht im Moment auf Schmerzmittel zu verzichten.
Weil meine Leber und <Milz sind ja auch zusätzlich vergrößert.

LG Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von lilli am 22.05.2011 13:13

hallo

willkommen hier und erstmal gute besserung!

das mit dem symptome auf stress usw. schieben, das kenne ich! hab es auch über ein jahr komplett ignoriert bis ich in die knie gezwungen wurde (stationärer aufenthalt im kh)

ich würde es erstmal auch nicht so negativ sehen, wenn sich die ärzte nicht ganz einig sind... ich nehme mal an, dass sie sich aber darüber einig sind, dass du was autoimmunes hast... nicht zu voreilig sich auf eine diagnose zu schmeissen ist sicher nicht schlecht, so kann ev. eine überlappung oder ähnliches auch festgestellt werden.
ich denke nicht, dass dich jemand damit "untergehen" lässt. du wirst doch sicher medikamente bekommen.

wieviele kinder hast du denn?

ich würde auch trotz familiärer verpflichtungen jetzt erstmal auf dich schauen und das abklären lassen, eine rheumaklinik ist da sicher nicht verkehrt!

alles gute!

Re: SLE oder doch nicht?

von Patina am 22.05.2011 13:05

Genauso seh ich das auch. Rheumaklinik kann helfen.

Ich sag immer, mit Lupus oder anderen Kollagenosen ist das wie mit Diabetes. Man muss auf ein paar Dinge achten. Man muss auf ein paar Dinge verzichten. Man muss regelmäßig zu Untersuchungen. Manche brauchen Medikamente. Niemand kommt auf die Idee, einen Diabetes nicht zu beachten. Ab und zu kann man über die Strenge schlagen, wenn man danach wieder "vernünftig" lebt.

Re: SLE oder doch nicht?

von Conny am 22.05.2011 11:00

Hallo Mel,

darum ist es um so wichtiger, dass Du in eine Rheumaklinik oder Ambulanz kommst. Es gibt so viele Möglichkeiten, den Lupus in den Griff zu bekommen, manchmal dauert es eine Zeit bis die richtige Kombination der Medikamente heraus gefunden wird, und die Wirkung einsetzt. Es kann nur besser werden.

Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 22.05.2011 10:19

Ja stimmt es kam plötzlich, jetzt kommt das aber, ich habe seit mindestens 3 Jahren schon die Symptome und ich habe das als alltäglich hingenommen.

z.B. das ich kaum 100 Meter gradeaus Fahrradfahren kann, oder beim Haarewaschen ein Paar mal meine Arme runternehmen muß weil sie schlapp sind. Und dann dieses schöne rote Gesicht. Seit jahren Druck im Oberbauch bei Anstrengung, ich dachte ich sei zu dick. Schnell erschöpft, Langschläferin, und schnell depressiv

Seit dem 2. Lebensjahr andauernde unerklärliche Nierenerkrankung, so daß sie mir schon meine rechte Niere entfernen wollten, das ging bis ins Jugendalter. Mit 23 eine unerklärliche Colitis über 2 Jahre Duchfall. Seitdem immer anfallsartigen duchfall für 1-2 mal, dann weg.

In allen Schwangerschaften übelste Komplikationen, wie z.B. Fehlgeburten, Nierenstauungen, Präeklampsie, immer mehrwöchige Krankenhausaufenthalte, alle duch die Bank Frühgeburten.

In den letzten 3 Jahren immer Gelenkschmerzen und Arthrose an einigen stellen, dauernd, wirklich immer Muskelzucken und fast täglich Kopfschmerzen. Vor 1 1/2 Jahren bekam ich dann starke ödeme und Angina Pektoris Anfälle, es wurde ein Blutdruck von durchschnittlich 180/100 gemessen, also bekam ich Blutdruckmittel und Nitrospray.
Zwischendurch bekam ich auch einfach aus heiterem Himmel Fieberschübe, am nächsten Tag war alles wieder gut. Sehnenscheidenentzündungen noch und nöcher, sogar in den Schienbeinen, seit 2 Jahren kann ich nicht mehr Joggen.

Ich habe gedacht das käme alles vom Rauchen, dann habe ich also vor 3 Jahren damit aufgehört, aber es wurde eben nichts besser, also schob ich es auf mein Gewicht, das von 75Kg auf 92 Kg angewachsen war, bei 1,76.

Ich habe immer so gelitten, aber alle immer nee, mit so jungen Jahren kann das ja gar nicht sein.
Das ist schlimm.

Der Chefarzt hat mein Blut sogar ans Tropeninstitut und an uniklinikum Essen geschickt. Zecke ist schon ausgeschlossen worden.
Mir ist in den 2 Wochen KKH jeden Tag, manchmal sogar 2x Blut abgenommen worden.
Zum Glück nehmen die es ernst und haben auch schon meinen Mann aufgeklärt, was es für eine Krankheit das ist und was sie bedeutet.

Sie scheinen sich schon sicher, nur nicht über die Medikation. Aber ich will wieder fit werden, ich will das alles wieder in ordnung kommt mensch.....

LG
Mel

Re: SLE oder doch nicht?

von Patina am 21.05.2011 21:00

Hallo Melli, herzlich willkommen im Forum.

Dass Oberarzt, Stationsarzt und Chefarzt unterschiedlicher Meinung sind ist - ehhhm eigent meistens - so.

Das stimmt so nicht. Die Idee mit den Antimalariamittel ist gut. Ist meistens das erste, was man bekommt, wenn die Muskeln und die Haut betroffen sind und reine Schmerzmittel nicht ausreichen. Bei Antimalariamittel müssen aber Augen und Leber in Ordnung sein. Darum ...

.... finde ich die Idee mit der Rheumaklinik sehr gut. Deine Symptome kamen sehr plötzlich. In der Rheumaklinik wird das noch weiter untersucht. Es kann auch vom Zeckenbiss sein. Aber andere Symptome Je mehr Zeit und je genauer hingeguckt wird, umso besser. Vielleicht gibt es an der Rheumaklinik auch eine Tagesklinik und eine Ambulanz. Sows kann von Vorteil sein.

Genieß deine paar Stunden zu hause, so gut es geht.

Re: SLE oder doch nicht?

von Conny am 21.05.2011 16:55

Das wäre doch gut, weil die kennen sich besser damit aus.

Ansonsten wenn Du den Ausschlag nochmals hast, in eine Hautklinik oder zum Hautarzt, und eine Biopsie machen lassen, dadurch könnte auch ein Lupus nach gewiesen werden.

Gute Besserung!