Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

meine persönliche normalität wird so ähnlich aussehen, eine art strandzelt wird mein urlaubs-zuhause werden :)
werde mit dem strumpf auch ins wasser gehen, gestern hatte ich ihn kurz aus und durch meine unterfunktion schwelle ich sowieso an...ist also auch normal bei mir, ein bein dick und das andere extrem dick

normaaaaal

die müdigkeit legt sich wieder, ob das schilddrüsenhormon so schnell schon wirken kann??

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Müdigkeit kenne ich auch zu gut. Morgens dauert es schon eine Weile bis ich richtig wach bin. Meistens 1 Std nachdem ich meine Medis genommen hab kann ich richtig funktionieren. Einen Tiefpunkt hab ich grundsätzlich gegen 18uhr, da werde ich so müde dass ich sofort schlafen könnte, aber ich bin berufstätig und gerade Abends ist die Zeit zum Aufräumen, Hausaufgaben kontrollieren, Zeit mit den Kindern zu verbringen, Katzen versorgen usw. Und letztendlich weil wenn ich vor 20Uhr ins Bett gehe werde ich gegen MItternacht wach und kann nicht mehr schlafen. Also lass ich es :)
Haushalt wird am Wochenende erledigt: in der Woche habe ich weder Zeit noch Lust was großartig zu putzen, ich sorge nur dass das Haus in Ordnung ist. Ich treibe auch Sport, mache regelmäßig Nordic Walking und das ist eine Sache die ich brauche: ich tue was gutes für meinem Körper und kriege immer einen freien Kopf beim laufen. Im Winter bin ich eher im Sport Studio. Ich merke wenn ich kein Sport mache dass ich "steifer" werde, vllt bilde ich es mir ein aber das ist eine Sache die sehr eingeprägt ist. Ich bin sehr dankbar dass ich vieles machen kann ohne Probleme, dass ich kaum schmerzen habe und das der Wolf mich seit Jahren in Ruhe lässt, denn es war nicht immer so. Es gab Zeiten da konnte ich nicht mal aus meinem Bett kommen vor lauter Schmerzen, meine Nieren wollten nicht funktioneren wie sie es sollen, meine Blutwerte waren alles andere als normal und meiner Haut wie Reispapier war (die Narben trage ich heute noch).
Ich arbeite im Büro, sitze 8 Std vorm PC und ich muss nur aufpassen dass ich genug trinke und mir ein Paar Pausen gönne, sonst sind die Kopfschmerzen schon vorprogrammiert. Schlecht gelaunt bin ich selten, nur einmal im Monat aber ich glaube das ennen wir alle Frauen;) Jedoch als mir so schlecht ging weiss ich dass meine Laune sehr zu wünschen ließ, also denke ich dass das schon mit der Krankheit zu tun hat und vllt auch am Temperament. Wie ich schon sagte ich bin selten schlecht gelaunt, aber wenn ich sauer werde dann kann es schon mal passieren dass ich lauter werde und das liegt, zumindestens bei mir, nicht an den Lupus

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Wenn ich richtig Sport mache, dann bekomme ich meistens mehr Krankheitsaktivität mit Fieberschüben und elendem Gefühl.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

nordic walking mache ich auch aber danach brauche ich längere pausen
auch die hitze laugt mich aus, totz sonnenschutz und aller vorsichtsmaßnahmen schlaucht es ganz schön

es ist beruhigend, dass diese symptome dem lupus zugeordnet werden können und keine spinnerei sind
sonst gäbe es auch nicht so viele, die mit lupus nicht mehr arbeiten können

ist bei jedem anders ausgeprägt. ganz am anfang kam ich keine treppe mehr hoch ohne danach fast umzukippen

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

hast du auch so herzstolpern und übelkeit danach? bei mir äußert sich das ganz extrem körperlich nach aufstiegen.
also treppe raus oder berge rauf. dann merk ich richtig, wie der kreislauf ins schleudern kommt.
gibts was dagegen (ausser unten bleiben oder den aufzug nehmen meine ich)

meine angst ist, dass es vom herzen oder so kommen könnte. die schmerzen beim atmen hat ja auch kein arzt ernst genommen, erst letzte woche beim ultraschall sah man reste einer entzündung.

wusste allgemein nich, dass menschen ein fell haben. erst seit ich einen wolf habe, weiß ich das.
passt ja auch gut zusammen beides :)

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Bei mir sind es die Beine, die dann versagen, die werden dann wie Blei, sacken zusammen oder so und tun weh und ich muss abwarten bis es sich wieder gibt ehe ich weiter gehe. Ich denke, ganz bekomme ich das nicht mehr weg, durch Funktionstraining-Gruppe bei der Rheuma-Liga wurde es etwas besser, aber auch nach zwei Jahren Funktionstraining, was ich auch zuhause fortführe ging das nicht mehr richtig weg. Nun gut, leb ich schon so lange damit und es ist halt so.

Das andere ist, dass meine Lunge ja auch nicht mehr so ganz in Ordnung ist und damit hat es auch zu tun.

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

ich weiss noch dass ich vor 5-6 Jahren nicht mal auf die Knie gehen konnte oder "hocken": es hat so weh getan!!! Treppen waren wirklich eine Qual und damals haben wir im 4.OG gewohnt und es gab kein Fahrstuhl, ich hab es so gehasst :(
Und eine Sache was ich bis heute noch nicht richtig machen kann ist Kartoffelnschälen, an sich eine einfache und harmlose Sache aber ich brauche ewig bis ich mit 6 Kartoffeln fertig bin weil es tut richtig weh an den Fingern und ich immerwieder Pause machen muss. Tja...man gewöhnt sich dran

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

so, muss euch mal was berichten. meine müdigkeit war morgens immer extrem, so dass ich kaum die augen aufgekriegt hab und die gelenke so richtig eingerostet waren...hat auch immer so 2-3 stunden angehalten, bis es besser wurde.
habe das meinem doc berichtet und er hat vorgeschlagen, die cortison-dosis zu teilen und 5 mg morgens zu nehmen, die anderen 5 mg abends in form einer verkapselten tablette, die das cortison langsam abgibt und dann morgens direkt noch ein wenig wirkt..wisst ihr, wie ich das meine? so als kleines depot über nacht. dann hat man morgens schon nach dem aufwachen was davon im blut und ist fitter.

und siehe da, es wirkt. zwar merke ich noch die steifigkeit und hab so antriebsproblemchen, aber nicht mehr so lange und so heftig wie vorher. es funktioniert alles schneller. und noch ein schöner nebeneffekt: der extreme nachtschweiß bleibt aus. bin teilweise weggeschwommen nachts.

also, wer das testen möchte und wen es besonders morgens so plagt, kann das ja mal mit seinen ärzten absprechen und dann mal ausprobieren. mir hat es sehr geholfen :)