doch alles unsicher

Re: doch alles unsicher

von bobbibabs am 08.06.2011 22:40

Hallo, einige kennen mich sicher und ich möchte nun zu diesem Thema auch was loswerden.
Eigentlich bin ich eher eine ruhige und zurückhaltende Person, aber verfolge nun schon seit Anfang an die Schriftwechsel im Forum, sei es mit Mirja oder Turkishlady. Es tut mir echt leid das sich nun beide aus diesem Forum verabschiedet haben, aber verstehen kann ich es schon.Von Feingefühl und einfach nur zuhören, Mut zusprechen habe ich nichts gesehen,nein ganz im Gegenteil es wurde permament dagegen gesprochen. Es ging nur hin und her und das dass zum Schluss damit endet das Mitglieder sich hier ausklinken kann ich verstehn aber finde es echt schade.
Jeder empfindet seine Krankheit anders, egal ob Hautlupi, oder der Systemische Lupi , beide sind schlimm und haben ihre Begleiterscheinungen. Aber ich finde in so einem Forum sollten ALLE zusammenhalten, egal wie lange man schon Mitglied ist.Ich bin froh und dankbar dafür hier Freunde gefunden zu haben die zuhören und auch mal Trost spenden!!!

Wünsche euch noch ALLEN eine Gute Nacht.

Re: doch alles unsicher

von Renate am 08.06.2011 22:09

Genau das ist es doch auch und das geschieht in Selbsthilfeforen und auch in Selbsthilfegruppen, da treffen sich Betroffene und tauschen sich untereinander aus, jeder hat andere Erfahrungen und man hilft sich so gegenseitig, der eine mit jenem , der andere mit was anderem.


Nee so funktionieren Selbsthilfeforen und Selbsthilfegruppe eben nicht.

Re: doch alles unsicher

von freakabelle am 08.06.2011 22:00

bin zu ungeduldig, habe wieder zweimal dasselbe abgeschickt - sorry.

Re: doch alles unsicher

von freakabelle am 08.06.2011 22:00

selbesthilfe ist deshalb ein blödes wort, weil es sehr überladen ist und oft verwechselt wird.

das würde doch bedeuten, man hat ein problem, postet einen beitrag und kriegt DIE antwort und kann danach sorglos weiterleben. so funktioniert das aber natürlich nicht und keiner erwartet das ernsthaft. jedem ist klar dass er mit seinen ernsten problemen zum arzt gehen muss.

ich verstehe unter selbsthilfe nämlich das klassische beispiel, jemand hat nichts zu essen und man bringt ihm bei, sein eigenes essen anzubauen, statt ihm essen zu geben (im übertragenen sinne). wenn jemand also schreibt er sei verzweifelt und gerade total down ist es doh eigentlich nebensächlich, ob man selbst schon das gleiche erlebt hat, man kann sich vllt in den menschen reinversetzen und ihn ermutigen, trotzdem positiv zu bleiben. das hat hier gefehlt.

dieses forum ist oder sollte ein ort des austausches unter gleichgesinnten...im weitesten sinne sein.
manche sind aber auch hier "gleicher" - das ist schade.

da sich tuskishlady aber nicht mehr gemeldet hat und vielleicht auch gar nicht mehr mitliest habe ich hier nicht mehr viel hinzuzufügen. falls sie es doch liest - wünsche dir alles gute :)

liebe grüße

Re: doch alles unsicher

von Renate am 08.06.2011 21:35

Auch wenn du das Wort blöd findest, so meine ich, dass wir uns hier in einer Art Selbsthilfeforum befinden. Was soll das Forum sonst sein. Und es kommen eben unterschiedliche Antworten. Niemand ist verantwortlich dafür, wenn sich ein Mitglied selber löscht und das Forum verlässt finde ich.

Jetzt freu ich mich auf meinen Urlaub, hab schon alles fertig gepackt und bald gehts los.

LG Renate

Re: doch alles unsicher

von freakabelle am 08.06.2011 21:14

selbsthilfe ist ein blödes wort. jemanden wieder aufzubauen, damit er sein schicksal selbst in die hand nimmt schafft man, indem man der person das gibt, was sie dazu braucht. dAS kann bei jedem etwas anderes sein.

das fachliche und alles medizinische kriegt sie ja von ihren ärzten, danach hat sie auch nicht gefragt.
man kann schon vieles zwischen den zeilen lesen und da hilft es auch nicht, die person verbal
an die wand zu klatschen und ihr durch die blume mitzuteilen, sie hätte keinen plan von ihrer krankheit. so ist das hier nicht unbedingt gewesen, fühlt euch nicht angegriffen aber es kommt manchmal so rüber, als seien die "neuen" dumm.

könnte auch einer der gründe sein, warum sie ging. ich stand da auch schon mal kurz davor.
habe mich aber entschieden, die mitteilung nicht anzunehmen sender-empfänger-prinzip.

in diesem sinne wünsche ich allen einen ruhigen abend

Re: doch alles unsicher

von Renate am 08.06.2011 08:09

Das wird hier im Forum auch geschrieben, aber ich meine, Selbsthilfe bedeutet für mich mehr als das. Denn wenn wir uns nur gegenseitig schreiben, ja alles Mist, alles doof und ich hab auch so Angst usw. und ähnliches, dann ist das für mich kontraproduktiv, es bringt mich nicht weiter. Also etwas Trost ist schon auch wichtig, aber nicht nur und nicht unentwegt. Das ist für mich dann keine Selbsthilfe mehr.

Re: doch alles unsicher

von freakabelle am 07.06.2011 23:23

wisst ihr, was das wirklich tragische daran ist? der erste satz in diesem thread von turkishlady war "ich bin so verzweifelt" und ich wette, das ist sie immer noch.

so viele dinge wurden geschrieben aber die angst, wut und verzweiflung hat es ihr nicht nehmen können.
mancher wird jetzt vielleicht denken, dass sei hier auch nicht unsere aufgabe, ich sehe das anders.

ein forum kann wenigstens für einen moment die brücke schlagen zwischen den menschen, die eigentlich mehr oder weniger im gleichen boot sitzen. manchmal klappt das aber auch nicht.

es gibt nicht so viele lupis und bei jedem ist das ein bisschen anders aber wir haben auch vieles gemeinsam.
mir fällt es auch leichter, hier darüber zu schreiben als mich beispielsweise in einen kreis zu setzten und face to face darüber zu reden.

zu dem fachlichen teil kann ich nichts sagen, ich kenne mich einfach nicht aus.

zu dem emotionalen...bis vor kurzem befand ich mich selbst in der phase wo ich nach dem warum und wie gefragt habe und auch spekuliert habe auf alles mögliche. z.b. war ich überzeugt davon, dass meine nieren versagen würden. obwohl es nur eine rippenfell-entzündung war.
natürlich hätte es mir nicht geholfen, wenn jemand eine ferndiagnose gestellt hätte (kann und sollte auch niemand tun) auch hätte ich nichts geändert sondern trotzdem auf die ärzte gehört...aber es hätte mir geholfen, wenn ich mich getraut hätte hier einen beitrag zu eröffnen indem ich mich darüber hätte austauschen können. jemanden, der auch mal schreibt "ja das ist alles ein riesengroßer mist" und dass angst zu haben auch dazu gehört. hab ich nicht getan, habe ich mit mir selbst ausklamüsert und wenn man solche missglückten beispiele sieht bestärt es mich in dieser vorgehensweise.
traurig, aber wahr.

ich hoffe, es fühlt sich jetzt keiner angegriffen, das war nicht meine absicht.

liebe grüße

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 23:05

Ich habe häufiger versucht ihr Tipps zu geben, ihr Vorschläge gemacht auch in anderen Threads von ihr, daran finde ich nichts hartes verletzendes.

Re: doch alles unsicher

von lilli am 07.06.2011 22:58

jo, so hab ich das jedenfalls empfunden beim lesen. und hartklingen... das ist eben das, dass es womöglich doch verletzend klingen kann, auch wenn das so nicht geschrieben und nicht beabsichtigt war. und irgendwie hab ich mich auch gar nicht auf alles bezogen was wortwörtlich geschrieben war. vielleicht hatte ich beim durchlesen einfach das bedürfnis dieses oftmals hilflos verzweifelnde einer nicht-diagnose darzustellen. und weshalb man sich womöglich wünscht doch eine diagnose zu bekommen.

es ist einfach ein heikles thema... wo es zwischen sender und empfänger eben manchmal, vorallem über das internet "kommunikationsprobleme" geben kann.
ich wollte eigentlich vermitteln und keine neue diskussion auslösen, das war dann wohl gleich das nächste problem dieser art.

ich habe voll und ganz verstanden wie es gemeint war, und versucht zu verstehen wie es womöglich trotzdem angekommen war.

nungut. ich werde da grad ganz wirr im kopf.... bin aber auch gar nicht gut drauf gerade - körperlich und auch psychisch. die medikamentenumstellung macht mir zu schaffen. womöglich liest man manchmal einfach was man empfindet, oder was einen selbst betrifft... whatever...

gute nacht ihr lieben