doch alles unsicher

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 22:15

Hartklingen für dich, okay, ich finde nicht das es zu hart war. Und ich war vor Jahren auch mal ohne Diagnose und hatte schlimme Beschwerden, ich weiß selbst wie das ist und Patina war noch länger als ich ohne Diagnose.

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 22:11

Das habe ich so nicht erwähnt, ich finde nämlich auch, wenn eszB. eine undifferrenzierte Kollagenose ist und Beschwerden da sind, sollte gegebenfalls therapiert werden.

Der Hautlupus stand bei Turkishlady ja durch die Biopsie längst, sie war eigentlich nicht ohne Diagnose und wo die anderen Symptome herkommen, das kann ich hier in einem Forum als Laie ihr nicht sagen, ich bin kein Arzt ich darf das hier nicht tun.

Re: doch alles unsicher

von lilli am 07.06.2011 22:02

ich möchte zur gegebenen diskussion eigentlich meine eigene erfahrung schreiben.

es ist nicht einfach, wenn man im kopf symptome hat. kopfschmerzen, kribbeln im gesicht, ohrgeräusche, sehstörungen. es ist auch nicht einfach, wenn man schmerzen hat, überall im körper, in den gelenken. wenn man ständig schlapp ist und einfach ganz genau fühlt in meinem körper stimmt was nicht.

und noch weniger einfach ist es, wenn es dafür keinen namen gibt. oder doch namen gibt, nur jedesmal andere. SLE, LE , CDLE, tumider LE, systemische autoimmunerkrankung, vielleicht vaskulitis, nein doch nicht, überlappung, undifferenzierte kollagenose, HLA B 27, dauerhaft gestörtes blutbild, ANA, nur kurz, zu wenig hoch... jedesmal was anderes, jedesmal vielleicht...

und man dann ev. medikamente nicht bekommt, weil die diagnose eben nicht festgemacht werden kann. es ist nicht immer leicht sich immer wieder erklären zu müssen. und manchmal wünscht man sich wahrscheinlich auch einfach mal eine diagnose. damit man mal weiss woran man ist.

mit man, meine ich natürlich mich.

klar, manchmal liest man hier sachen, wo man denkt, jemand möchte eine diagnose haben. ich denke das ist im grossen und ganzen auch richtig. endlich mal gewissheit. wenn kein arzt es immer weiss, dann ist es glaub ich immer nur dann auszuhalten, wenn man so wie ich, zum glück, auch ärzte hat, die einem trotzdem helfen. ich bekomme meine medikamente. und im moment komme ich damit auch ganz gut zurecht - also meist. bis auf manche tage, wo einen die krankheit einfach nur ankotzt, wie jeden anderen wahrscheinlich auch der krank ist. und manchmal ist es fast unerträglich, wieso nicht einfach mal jemand einem gewissheit geben kann.

renate und patina, ich denke ihr habt recht damit, dass jeder eine genaue diagnose abwarten muss. dass nicht alles immer so ist, wie es sich ein laie, ein betroffender einbildet. aber, das ist nicht immer leicht zu akzeptieren, vorallem dann, wenn einem nicht geholfen wird. und noch weniger einfach ist es das zu hören.... ich habe dafür auch eine ganze weile gebraucht um zu aktzeptieren, dass die ärzte mir aktuell keine diagnose "liefern" können, gerade wo doch irgendwie SLE echt sinn ergibt, so mit allen meinen symptomen und dem diagnostizierten hautlupus. dass es aber auch durchaus andere kombinationen von krankheiten gibt, die da in frage kommen, dafür werde ich erst allmählich "offen". ich denke es ist ein prozess den jeder mit seiner persönlichen krankengeschichte durchläuft. es kann dabei sehr verletzend klingen wenn "Diagnostizierte" die hart klingende "wahrheit" schreiben. ihr wolltet bestimmt helfen, solange bin ich mittlerweile auch hier um das zu glauben. ich kann aber total verstehen, dass es für jemand der in "unserer" situation ist --> cathy, turkischlady und ich haben ja sehr viele ähnlichkeiten .... naja, dass man sich dann unverstanden fühlt.

turkischlady, ich habe mich auf deinen thread nicht gemeldet, weil ich es einfach auch nicht weiss. ich habe nun 2 jahre lang nichts anderes gemacht als mir meine ärzte "zusammenzusuchen" . und ausgesucht habe ich ärzte, die mich einfach ernst genommen haben. nicht unbedingt höre ich da immer was ich will - und mittlerweile kann ich es mir auch gut vorstellen, dass sich bei mir mehrere autoimmunerkrankungen tummeln. auch wenn meine ganzen symtome unter SLE subsumiert werden könnten. ich weiss einfach keinen ratschlag, ich stecke da selber fest in dieser situation... und mir ist das alles gerade zu anstrengend, weil ich auf mich aufpassen muss, vorallem in der prüfungszeit. und irgendwie gibt es einfach zeiten, wo man den ganzen scheiss vonwegen krankheit nicht mehr hören/denken will.

ich kann dir nur raten weiter ärzte aufzusuchen und solche, die versuchen wollen dir irgendwie zu helfen.

vielleicht magst du dich ja doch nochmal anmelden? alles gute!

Re: doch alles unsicher

von Cathy_70 am 07.06.2011 21:01

Eins noch kurz, ich bin der deutschen Sprache mächtig...

Wer sind "die"?

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: doch alles unsicher

von Patina am 07.06.2011 20:53

Cathy auf der Basis kann man nicht miteinander umgehen. Jeder, der der deutschen Sprache mächtig ist, versteht den Sinn von "alle, die..."

Re: doch alles unsicher

von Cathy_70 am 07.06.2011 20:17

@ Patina

Sorry, ich möchte nicht kleinlich wirken, aber ich lese auch im oberen Zitat ein "alle" raus.
Da fühlt man sich automatisch angesprochen. Außerdem möchte ich noch kurz anbringen, daß turkishlady und ich uns in einer fast gleichen Situation befinden.

Und eigentlich ist es ja auch eine Unterstellung deinerseits gegenüber "allen", siehe oberes Zitat. Meinst du nicht auch???
Ich glaube, keiner will den SLE!

Aber genug geschrieben.

Ich klicke mich aus diesem Thread aus.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: doch alles unsicher

von Patina am 07.06.2011 16:11

@ Cathy:

Man muss nicht alles, was im Plural steht auf sich beziehen. Deshalb habe ich auch nicht "wir", "alle", "man" oder "jeder" gesagt.

Ich finde es auch traurig, in welcher Situation turkishlady steckt, ich sehe aber auch, dass hier einiges versucht wurde, um ihr zu helfen und mit ihr im Gespräch zu bleiben. Und das in mehreren Threads. Jeder entscheidet für sich, wann er dicht macht und ein Forum verlässt. Ich kann diese Entscheidung respektieren. Es gibt viele Foren zu dem Thema und manch einer sucht länger, bis er irgendwo hängen bleibt.

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 09:52

Ja ich glaube es war eine Hautklinik mit spezieller Autoimmunabteilung. Ja sie sollte es ich glaub nach zwei Jahren Antimalariamittel, das ihr half mal eine zeitlang ohne versuchen. Da es ihr aber wieder schechter ging, da hätte ich dann mal gefragt ob ich das Medikament wieder nehmen darf. Ich weiß nicht ob sie das dann gemacht hat, gefragt meine ich jetzt.


Das kann sein, dass das ihr Gefühl war, aber für ihr Empfinden sind andere nicht verantwortlich. Ich kann jedenfalls nicht erkennen, dass ihr nicht versucht wurde zu helfen, soweit es eben in einem Forum für Betroffene möglich ist wurde ihr versucht zu helfen. Alles andere müssen die Ärzte tun.

Re: doch alles unsicher

von Cathy_70 am 07.06.2011 09:44

Unter Hilfe verstehe ich, zuhören, miteinander austauschen, trösten, Ratschläge geben und nehmen, verstanden werden. Aber an erster Stelle steht bei mir nur Zuhören. Das ist wichtig.

Dieses bin ich mir bewußt. Mehr geht wirklich nicht.
Ich denke thurkishlady war in einer Situation, einen Eimer Wasser übern Kopf bekommen zu haben. Vielleicht war die Diagnose Fibromyalgie erst mal zum Verarbeiten zu viel. Denn die Fibromyalgie hat ja bekanntlich auch ein breites Spektrum an Beschwerden. Das muss man erst einmal verdauen. So erging es ja auch mir.
Vielleicht hat sie noch etwas Zeit gebraucht.
Aber war sie doch stationär in der Hautklinik zum Komplettcheck? Habe ich so in Erinnerung. In der Hautklinik sind doch autoimmunologische Abteilungen, wie auch rheumatologische. Antimalariamittel hatte sie doch nicht mehr verschrieben bekommen. Ich ja auch nicht. Es soll so gehn.
Naja, schade, dass sie sich momentan nicht zu äußern kann. Aber wer weiß, vielleicht meldet sie sich ja noch einmal erneut an und kann sich zu äußern.


Klar ist das ihre Sache, ich finde es aber sehr sehr schade. Ich denke, sie hatte das Gefühl, sie läuft gegen eine Wand.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 09:18

Cathy, es wurde doch auch versucht Tuerkishlady zu helfen, selbst ich habe ihr schon in ihren anderen Threads versucht zu helfen, soweit es geht, als Laie, mehr geht in einem Betroffenen Forum nicht. Wir könnenund dürfen ihr keine Diagnose sagen oder es ist dies oder das. Das sie weiter zu Kontrolluntersuchungen gehen soll finde ich doch auch wichtig. In einem ihrer anderen Threads schlug ich ihr vor, sie könne ja nach der Hautklinik auch noch eine immunologische/rheumatologische Klinik aufsuchen. Allerdings hatte sie vorher auch schon rheumatologische Abklärung. Ich schlug ihr auch schon vor, es nochmal mit dem Antimalariamittel zu versuchen, da ihr das ja schon mal geholfen hat.

Was verstehst du denn unter Hilfe ?

Wenn sie nun ihren Account selber löscht so ist das ganz allein ihre Sache.