Hallo bin neu hier!!!
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Re: Hallo bin neu hier!!!
von Maries am 30.06.2011 09:40Hallo Zusammen,
ich komme auch noch nicht zu recht damit bin zwar froh das ich jetzt weiß woher die schmerzen kommen.
Bei wir wurde 02.11 SLE festgestellt.
Ich hatte immer schmerzen in den Füssen und Händen und auch im Unterleib.
Nehmen seid dem Resochin ich weiß auch das die Tabletten erst später ihre Wirkung zeigen.
Nur ich komme mir so vor ob Sie niemals wirken. Ich kommen mir zur zeit auf vor ob mich jeden tag ein Bus überfahren würde .
Ihr redet auch alle von Schüben, da kann ich mir auch noch kein Bild von machen,
ich habe seid ca. 2 Jahren diese schmerzen und sie sind immer da, könntet ihr mir sagen wie ein Schub ist.
o.k. ich fühle mich manchmal so richtig ausgelaugt wenn ich von der Arbeit komme, dann muss ich mich erst mal was ihn legen. Und an machen tag könnte ich einfach nur Heulen.
Ihr sagt /schreib man soll sich eine List mit den neuen Beschwerden machen und diese dann mit Rheuma-Arzt besprechen. Ich hatte mir auch die neue Beschwerden aufgeschrieben aber Ärztin ist gar nicht darauf eingegangen, Sie hat mir einfach untersucht.
Ich habe da mal paar Fragen
Wenn SLE hat für das automatisch zu Problem mit der Haut? Mein R-Ärztin sagte Sie kann mir darüber keine Auskunft geben.
Wie meint ihr das, das man sein Leben umstellen muss?
Was mir auch große Angst macht, ich kann nicht gut über meine Krankheit reden und wenn dann verstehen die Leute das nicht, Sie tut die Krankheit mit Heuschnupfen vergleichen und das wäre ja nicht schlimm, dadurch habe ich mich zurück gezogen und rede nur noch selten von Lupus da die meinst es nicht verstehen.
Möchte euch danken das ich hier was los werden durfte
Und wenn ich das von euch lesen finde ich es einfach toll das ihr uns neuen so unterstützt, ich habe noch nicht so viel hier im Forum geschrieben. 
Vielen dank Maries
Kommt man wirklich irgendwann mit der Krankheit zurecht???????
Antworten
Re: Hallo bin neu hier!!!
von kumpi4711 am 30.06.2011 15:50Hallo zusammen,
ich weiss auch erst seit April 2011 von meinem SLE! Am Anfang war es wie ein Schlag ins Gesicht,meine Hausärztin überwies mich direkt in die Rheumatologische Klinik hier bei uns. Dort wurde ziemlich schnell fest gestellt das meine Nieren mit beteidigt sind und ich musste im Mai 2 Nierenbiopsien über mich ergehen lassen! Nich weiter schlimm hab ich mir gedacht,so habe ich wenigstens Gewissheit,denn bis dato hab ich nicht dran geglaubt das es so schlimm ist! Schade Schockolade,meine Nieren sind schon sehr beteidigt und jetzt mache ich zusätzlich zu der Resochin Basistherapie eine Endoxan Therapie,vor der ich am Anfang echt Angst hatte und Tage lang nur geheult habe und alles Mögliche darüber gegoogelt habe!!!
Jetzt bin ich aber soweit mir selber zu sagen,okay nun haste die Krankheit und jetzt kommt noch nen harter Weg auf dich zu,aber ich lass mich jetzt nicht verrückt machen un sehe alles was noch kommt irgendwie positiv an un lass mich von meiner Krankheit nich komplett einschüchtern! Ich weiss das ich diese Krankheit habe und ich weiss das ich mit ihr Leben muss,auch wenn ich es mir anders wünschen würde. Bei mir hat´s irgendwann klick im Kopf gemacht und seit dem Tag kann ich sehr gut damit umgehen! Mit meinen Freunden und meiner Familie rede ich oft über diese Krankheit,die ja jetzt ein Teil von mir ist! Ich habe meine "Leidensgeschichte" für mich selber aufgeschrieben,das hat mir irgendwie geholfen!
Ich glaube wenn man den Lupus annimmt und anfängt ihn zu akzeptieren,wird es leichter damit zu leben!!!
Lg
Re: Hallo bin neu hier!!!
von Fischerin am 02.07.2011 11:23Hallo Kumpia,
Du gehst den richtigen Weg ,wenn man den Wolf akzeptiert und ihn annimmt wird es leichter.
Es gibt natürlich auch Tage wo man denkt es geht nicht mehr aber das sind nur kurze Fassen !
Und was auch sehr wichtig ist Familie und Freunde mit ein zu beziehen es wird auch Freunde geben die sich mit der
Zeit zurück ziehen aber damit müssen wir alle Leben . Das ist auch nicht einfach zu verstehen ,das wir nicht so Spontan seinen können und mit unseren Kräften haushalten müssen .Und mit der Müdigkeit ist auch so eine Sache .Wie oft hab ich schon den Spruch bekommen " Ich bin auch müde reiß Dich mal zusammen ".Aber da steh ich drüber.
Ich denke Du hast die größte Hürde genommen .
LG.Fischerin