Quensyl

Re: Quensyl

Hallo Michaela,

man kann seine Gerinnung selbst messen und seine Marcumar-Dosis (mit etwas Übung) selbst einteilen. So befindet man sich dann so gut wie immer im therapeutischen Bereich.

Schau mal hier: http://www.coaguchek.com/de/

Mache ich seit 14 Jahren (ohne Zwischenfälle).

Mir ist noch nicht klar, ob und ggf. wie diagnostiziert/ausgeschlossen wurde, ob Dein Lupus Ursache für die Thrombosen ist und wie man denn später - nach dem Absetzen des Marcumars - sicherstellen will, dass keine erneuten Thrombosen entstehen.

Gruß

Leya

Re: Quensyl

hallo michaela,

habe mit großem interesse deinen beitrag hier gerade entdeckt.

ich nehme auch seit ich 19 bin marcumar (das sind jetzt 10 jahre) und habe, wie leya dir schon erzählt hat, ein coagucheck.
das ist in dem zusammenhang das beste, was mir passieren konnte. teste alle 2 wochen meinen INR und kann selbstständig meine dosis anpassen, das ist kein großes ding. die einweisung hat damals ein niergelassener kardiologe gemacht, so eine art schulung an zwei nachmittagen. mein mann war sogar mit. war ganz gut so. jetzt weiß er bescheid.

bei mir wurde nach der ersten thrombose eine gerinnungsstörung festgestellt. den lupus hatte ich da entweder noch nicht oder er war inaktiv. jetzt, nach der zweiten thrombose kam er ans licht. bei mir schwellen z.b. die lymphknoten extrem an und je nachdem wo der knoten sitzt, setzt er sich auf ein gefäß und kann dieses dann, durch die sowieso vorhandene gerinnungsstörung, verschliessen. so leider zweimal an derselben stelle passiert.

zu leya's frage. die ärzte unterscheiden nicht, ob jemand aufgrund einer angeborenen gerinnungsstörung zu thrombosen neigt oder durch den lupus. die therapie ist immer die gleiche: marcumar. auch an dem zielwert haben sie (zumindest bei mir) nichts geändert. inr zwischen 2 und 3, wobei ich mich bei 3 besser fühle, darunter kriege ich oft migräne.

habe dieses gerinnungsthema lange in selbst-studien erforscht und alles gelesen, was es dazu gibt.
leider kann man in so einem fall nichts vorbeugendes tun.

michaela das mit der empfehlung zum absetzen des marcumars hatte ich auch, meine werte waren in der gerinnungsambulanz in beobachtung und die haben empfohlen, auf ass umzusteigen. sogar der phlebologe meinte, die gefäße
wären frei und man könne es verantworten. 10 tage später hatte ich die thrombose.

jetzt bin ich froh, dass marcumar zu haben und dass ich es so gut vertrage. nur in der schwangerschaft bin ich auf heparin umgestiegen, also auch das ist möglich, falls du dich irgendwann mit dem gedanken beschäftigst.
also keine angst vor marcumar, zur blutabnahme muss du dann nur noch seltener. ein pieks im finger reicht

liebe grüße

Re: Quensyl

Bei mir hat Quensyl nach 2 Monaten Wirkung gezeigt.

Re: Quensyl

hi clemessy, kannst du bitte beschreiben, WIE genau du das gemerkt hast, dass es wirkt?
bei mir ist der dauerzustand eigentlich stabil ohne fieber und schmerzen, nur das gibts es tage wo ich mich morgens wieder total grippig fühle und die temperatur hoch geht. geht das dann ganz weg?

oder ist das vielleicht schon die abgemilderte version durch das quensyl?
ich nehme das seit mitte februar.

Re: Quensyl

Ich bin erst 59 Jahre alt. Meine Gerinungsstörungen haben auch erst vor 56 Jahren begonnen. Ich habe weder im Selbststudium noch in meinen (nicht medizinischen) universitären Studiengängen alles über Gerinnungsstörungen erforscht. Ich kann nur über meine eigenen Erfahrungen sprechen.

Mit drei Jahren begannen heftige, spontane Blutungen, die nur mit Gerinnungsmitteln (Fibrospum) langsam zum Stillstand kamen. Ich hatte das Glück familiär von Ärzten und Pflegekräften umgeben zu sein, sodass Hilfe immer schnell da war. Lehrer und Eltern meiner Freunde waren auch informiert. Mit 16 Jahren ging das Nasenbluten zurück, dafür staute sich das Blut. Ab 18 Jahren wieder heftiges Nasenbluten, kleine wie große Thrombosen und Fehlgeburten. Nasenbluten kam und ging in Schüben, Thrombosen genauso. 1998, mit 46 Jahren, kam ich endlich zur Gerinnungsambulanz der Charité und von dort zur Kollagenosesprechstunde der Charité Rheumaambulanz.

Meine ersten Medikament waren Quensyl plus ASS 100. Damals wussten Charité, Lupus Selbsthilfe usw. dass es ein Nebeneffekt von Quensyl ist, die Gerinnungsstörungen genau an der Stelle zu korrigieren, wo sie bei einigen Kollagenosepatienten gestört ist. Von Marcumar hat niemand geredet, obwohl es bei anderen Patienten (ohne Kollagenosen) häufig verordnet wurde. Ich habe damals erfahren, dass es typisch bei Kollagenosen ist, wenn es "bei offenen Wunden immer weiter blutet und nicht gerinnt", hingegen "im Inneren zu Thrombosen führt". Ich wollte das nicht ohne weiteres glauben, erhielt aber auf Nachfrage von den Ärzten die Bestätigung, dass die Blutgerinnung ein höchst komplexer Vorgang ist und es wirklich einen Moment im Ablauf gibt, wo Verklumpungen UND unstillbare Blutungen auftreten können.

Als das Quensyl nach einigen Monaten griff, wurde das ASS abgesetzt, da Quensyl die Aufgabe übernommen hatte. Bei mir hat das gestimmt. 2000 kam wegen der anhaltenden Entzündungen, Fieberschübe usw. Prednisolon dazu. 2006 habe ich Quensyl ausgeschlichen. Ab 2007 nahmen Nasenbluten und kleine Thrombosen wieder zu. Das letzte Jahr war wieder ziemlich heftig. Inzwischen nehme ich wieder Quensyl und das Nasenbluten und die kleinen Thrombosen werden geringer. Ich hoffe es bleibt dabei.

Re: Quensyl

@freakabelle

Ganz weg ist es nicht mit Quensyl. Aber es ist besser. Es tut nicht mehr überall gleichzeitig weh und vor allem tut es nicht mehr so lange weh. Also wenn es mal so schlimm ist, dass ich zum Beispiel den Arm nicht bewegen kann, dann dauert das einen Tag. Vor Quensyl hatte ich das wochenlang.

Aber ich hatte es z.B. nie, dass ich mich grippig gefühlt hab oder höhere Temperatur hatte. Da kann ich dir also leider keine Auskunft zu geben...

Re: Quensyl

@ Freakabelle,

ich fühle mich seit ich Quensyl nehme, morgens auch total fertig. Habe Halsschmerzen, komme kaum aus dem Bett, fühle mich einfach gerädert. Davor hatte ich das nicht!!!

Komisch?!?

Viele Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Quensyl

Hallo,

nehme das Quensyl seit 1,5 jahren, weil ich auf Aza wieder Schübe bekam.
Es hat nach ca. 1 Monat amgefangen zu wirken. Habe es zusammen mit Corti bekommen am Anfang und nach 2 Wochen wurde das Corti ausgeschlichen.
Vor ca. 2 Monaten wurde dann ein Test gemacht das Quensyl abzusetzen, das abe nicht so gut war.
Habe nach 2 Wochen heftige Schmerzen bekommen, gereitzt usw.und konnte mich kaum bewegen. Quensyl wieder angefangen und nach 2 Wochen ging es wieder bergauf.
Das mit dem fertig morgens kann ich, habe das Quensyl dann abends weg gelassen( 2x tägl.) und mittags genommen, seitdem ist es Nachts mit dem Schlafen besser und morgens nicht mehr ganz so schlimm.
Temperatur und grippig hab ich nur wenn ich bisschen mehr Stress hatte und es sich ein Schübchen anbahnt aber durch Quensyl doch unterdrückt wird.
Wenn der Schub dann doch gewinnt, kommt noch Übelkeit und zittern dazu.

Kopf hoch kann ich nur sagen, bin froh Quensyl zu haben.
Lg

Re: Quensyl

danke clemessy.

@michaela: das ist schon komisch. irgendwie wird das auch nicht weniger, fühle mich morgens manchmal wie überfahren.
mal abwarten, villeicht bessert es sich. die müdigkeit geht ja insgesamt schneller weg, von daher ist es schon besser mit quensyl als ohne.

@blue: genauso meinte ich das auch bemerkt zu haben, wenn da ein schub quasi "im hintergrund" läuft kriege ich ihn noch mit, aber nocht mehr so heftig. die abstände dazwischen werden auch nicht größer. hatte die hoffnung, das hört mal ganz auf. naja abwarten.

Re: Quensyl

Moing,

also bei mir wurden die Abstände der Schübe schon größer.
Inzwischen kann ich das gut kontrollieren, wenn ich merke es bahnt sich was an dann schalt ich gleich in den ersten Gang zurück und es kommt erst gar ned soweit das es los geht.
Versuch daraus zu lernen warum es wieder so wahr und dies dann zu vermeiden.
Habe Geduld und lass Dich nicht unterkriegen.