Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 22:54

für den netten Willkommensgruss!!


Das mit den Zehen ist sehr neu- hab ich erst seid 2 Wochen seid es mir rapide schlechter geht.
Kribbeln in den Händen kenn ich von meiner Schwangerschaft und vom Schwimmen gehen wenn mir kalt ist- aber blau werden sie zum Glück nicht. Du meinst Raynaud oder? Hatte ich zum Glück noch nicht.

War schon mal 2 Wochen in der Neuro von der Charité - und obwohl die Jungs zu den Besten gehören, haben alle nach 14 Tagen versammelt um meinem Bett gestanden und gesagt, sie können sich nicht erklären was los ist. mh.
Habe eine Dystonie der Gesichtsmuskulatur plus eher epileptische, sehr starke Form der Migräne und wiederkehrende Trigeminusentzündungen . Lag da echt einige Tage mit Sauerstoffzufuhr und Sonnenbrille weil nichts mehr ging!
Nix gefunden.

Aber ich mach die nächste Woche mal einen Termin dort wegen der Füsse- danke für den Ansatz, das hätt ich jetzt glatt vernachlässigt.

LG :) Pinky

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Cathy_70 am 24.06.2011 22:33

Hallo Pinky!

Erst einmal ......................im Forum.
Willkommen GB Pics

Da hast du ja eine Menge an Beschwerden momentan aufzuweisen.
Ich finde es gut, dass du all deine Beschwerden niedergeschrieben hast für deine Rheumatologin zur Kenntnisnahme.
Darauf hin, wird sie ja weitere Untersuchungen veranlassen.
Warst du denn schon einmal bei einem Neurologen, zwecks deinem Kribbeln an den Füssen ect und den Schmerzen auf deiner Haut.

Warte ab, dein BB wird bestimmt schon die ersten Ergebnisse bringen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute bei der Diagnosesuche.
Halte uns auf den Laufenden.

Wünsche dir noch viel Spaß hier im Forum.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 21:28

Wie meinst du das jetzt genau ?

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 21:27

Ich habe nichts vom trollen erwähnt und dir ganz normal geantwortet.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 21:24

die mit primär und sekundär auch nicht?
Bitte, ich meine es ernst- ich finds nicht nett zu trollen in meinem Thread.
Ich habe auch nicht gefragt ob es IST sondern sein KANN.
Wenn du mir nicht helfen möchtest dann musst du das auch nicht.
Dafür gibt es ja andere Betroffene die bestimmt so nett sind, sich mit mir auszutauschen .

Ich bin wirklich verunsichert und sehe Betroffene noch immer als die kompetentesten Ansprechpartner an :)
Das ist bei meiner Erkrankung so und das wird sich bestimmt nicht von anderen aus dem rheumatischen Formenkreis unterscheiden. Ich habe da Vertrauen.

LG!

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 21:05

Dagegen habe ich doch gar nichts, trotzdem kann ich dir die Frage nicht beantworten. Das hab ich eben hingeschrieben. Bei jedem ist der Verlauf und Symptome auch anders und die Symptome passen auch auf andere Erkrankungen. Das ist leider nicht so einfach.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 21:02

Danke Renate,

ich habe ja auch nicht wirklich um eine Ferndiagnose gebeten, sondern um das Ab- und Vergleichen der Erfahrungen der Symptome und Krankheitsaktivität. Das würde mir nämlich sehr helfen- ich jedenfalls überlasse mit meiner jahrelangen Erfahrung im Rheuma Business NICHTS mehr dem Zufall.
Was liegt deshalb näher, Betroffene zu fragen? Ich denke dazu ist ein Forum da.

LG

Ah ok danke Renate- hab ich mich falsch ausgedrückt- ...die mit einer anderen Kollagenose Hand in Hand geht.
Ich hoffe das ist besser formuliert.
Ich finds toll dass Du so viel Erfahrung hast.
Ich würde mich freuen wenn Du sie mit mir teilst:)
Was heisst denn primär und sekundär in diesem Fall?

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 20:58

Das Sjögren-Syndrom ist eine Kollagenose, die gibt es primär oder sekundär.

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Renate am 24.06.2011 20:56

Hallo,

das kann ich dir nicht beantworten ob das Lupus oder überhaupt eine Kollagenose ist bei dir. Da du aber schon eine rheumatische Erkrankung hast und in rheumatologischer Betreuung bist, wird deine Rheumatologin bestimmt weitergehende Untersuchungen in Richtung Kollagenose vornehmen, wenn du ihr von den Symptomen berichtest und dich gegebenfalls noch zusätzlich zum Hautarzt schicken.

LG Renate

Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??

von Pinky am 24.06.2011 20:52

Ja stimmt- ein Sjörgen wird wohl mitschwingen, den Verdacht hatte ich auch schon und meine Ärzte in der Kurklinik auch. Aber das find ich nur insofern bedenklich, weil ein Sjörgen meistens Hand in Hand mit Kollagenosen marschiert- nicht mit Bechterew.
Meine Hautärztin hatte auch Verdacht auf eine Kollagenose und stanzte mir vor gut 3 Jahren Haut aus roten Ringen, die ich überall auf dem Rumpf hatte. Aber was ich seltsam fand- und sie stand da so ein bischen ratlos rum- es gab gar keinen Befund. Weder Neurodermitis (was ich eigendlich noch so rumschlepp) noch Psoriasis, kein Pilz keine Bakterien. Aber von irgendwas werden diese Megaufos auf meiner Haut wohl gekommen sein.

Habe mir jedenfalls heute Morgen sofort Blut abnehmen lassen um zu sehen, welche ANA s sich bei mir grad tummeln- denn ich hab nur Rheumazeichen wenn ich quasi aus den Augen blute und vor Schmerz Morphine nehme. Sonst ist da nix zu sehen.

Und was mich stutzig macht: Also lustige Ringel auf der Haut UND einen "Schmetterling" im Gesicht ist ja wohl eher doppelt gemoppelt-
das gibts doch in der Lupuswelt nicht wirklich, oder?

Wie fühlt sich das denn bitte bei Euch an wenn ihr ein Erythem bekommt?? Ist das in einer Phase erhöhter Krankheitsaktivität oder einfach mal so zwischendurch?
Hat hier auch jemand Dystonien vom Lupus? Das ist nämlich für meinen Bechterew ziemlich untypisch oder so megaselten,
dass es auszuschliessen ist.
Ich find das komisch und sitze das erste Mal seid 5 Jahren mal wieder vor dem PC um zu recherchieren was los ist in meinem Körper- ich dachte das wär schon genug was ich hab.

Hab einen Supertermin bei meiner Rheumakoryphäe bekommen in 2 Wochen.

Vielleicht klärt sich ja das was auf- eine schwere Erkrankung reicht mir :( und das Schlimmste ist- meine Familie und Freunde machen sich mehr Sorgen als ich. :(((

LG

p.s: übrigends vielen Dank für die Gute Besserung :)) mir gehts schon wieder fast normal ( wenn man das so nennen kann :))) Lg zurück