Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
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Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Leya am 07.07.2011 16:30Hallo Wolvesse,
genauso einen ....... hatte ich bei meiner letzten MRT. Ich stand ihm nach der MRT (Dauer: 1 1/2 Stunden!) gegenüber, mit katastrophalen Sehstörungen und wackeligen Beinen, und er erzählt mir, dass Lupus ja gar nicht schlimm sei. Vielleicht ein wenig bei Nierenbeteiligung, aber auch das bekäme man ja in den Griff und so weiter und so fort. Dabei hatte er sogar gerade meine MRT-Bilder gesehen mit einem kompletten Verschluss der Hauptvene des Oberkörpers und anderer dortiger Venen. Schon dadurch ist nichts mehr normal und dann noch der Lupus. Ich wäre dem Mann ins Gesicht gesprungen (verbal)..........wenn es mir in dem Moment nicht sooo extrem mies gegangen wäre.
"Würdet Ihr dem Arzt die Meinung sagen?" - Das würd ich schon. Jetzt bist Du aus der aktuellen Situation heraus und kannst besser argumentieren. Kannst ihm ja ein paar Zeilen schreiben, kurz und knapp. Und fügst ihm einen Lupus-Flyer bei 
Ich habe kein Sjögren und kann daher zu diesbezüglich bedingten Schluckstörungen nichts beitragen.
Warst Du schon einmal bei einem guten HNO?
Hat sich schon mal jemand Deinen Kehlkopf angesehen - den kann man nämlich m. E. bei einer Gastroskopie nicht sehen -? Wobei eine Kehlkopfentzündung Halsschmerzen und Heiserkeit, wohl aber keine Schluckbeschwerden verursacht, nur bei uns Lupis und dann noch mit einem Sjögren, weiß man ja nie.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
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Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 07.07.2011 14:56Hallo liebes Rudel,
melde mich nach langer Abwesenheit mal wieder - ich könnte gerade die Wände hochgehen, ich habe so ne Wut auf einen untersuchunden Arzt heute Morgen, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, Ich überlege auch, ob ich ihn noch irgendwie kontaktiere...Um die Geschichte kurz zu halten - vor etwa 7 Wochen hatte ich plötzlich eine ganz schwere Neutropenie und war kurz vor der "Isolationshaft" in der KLinik, dann musste ich Cellcept und Quensyl sofort pausieren und höhere Cortisongaben nehmen. Durch die Immunschwächung entwickelte sich dann eine Soor-Ösophagitis, die man mit AmphoMoronal behandelte. Dank Cortison etc ging es mir nach einigen Wochen nun wieder besser, seit einer Woche nehme ich nun wieder 1g Cellcept, noch nicht die Zieldosis, aber immerhin.
Leider aber sind mir ganz doofe Schluckbeschwerden geblieben, und deshalb hat man jetzt eine Gastro gemacht heute Morgen. Der Arzt an der Klinik hat schon gar keine wirklich Anamnese gemacht, nach 5 Minuten letzten Montag meinte er nur, da schauen wir rein. Okay, und das haben wir heute auch gemacht.
Der Befund war wohl erstmal unauffällig, was ja soweit super ist.
Aber dann der Hammer: er meinte dann, ich sei ja eine völlig gesunde junge Frau mit einem kleinen Problem in der Niere, aber das sei ja nicht schlimm, ich hätte ja ne ganz normale Lebenserwartung, und wenn man diese Beschwerden in den Griff bekommen wolle, dann müsse man Psychopharmaka nehmen... DANKE.
cich bin wie vom Donner gerührt aus der KLinik getrabt und bin jetzt einfach wütend. Er hat mir dann nur noch stolz erzählt, dass er durch seinen Sport auch viel fitter wäre als seine Altersgenossen, aber natürluch mit 25 viel mehr hätte leisten können, wie schön, das hat mich eigentlich gar nicht interessiert.
Würdet ihr dem Arzt die Meinung sagen - oder bin ich vielleicht schief gewickelt?
Nun noch meine Abschlussfrage: kennt ihr solche Schluckbeschwerden - man hat immer das Gefühl, einen Kloß im hals zu haben. ich habe übrigens ein sekundäres Sjögren-Syndrom.