Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
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Re: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Leya am 24.07.2011 15:14Hab schon - Englisch : Cold Agglutinin Disease
AntwortenRe: Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Leya am 24.07.2011 15:13Hallo Monalie,
bin nicht betroffen, würde aber später gern ein wenig recherchieren.
Hier für alle die deutsche Beschreibung der Kälteeagglutinine
Kennst Du vielleicht die englische Bezeichnung dafür?
Gruß
Leya
Noch mal eine Frage zu Kälteagglutininen
von Monalie am 24.07.2011 13:28Hallo liebes Forum,
ich war mal wieder lange nicht hier.
Zur Zeit bin ich jeden Wochentag acht Stunden täglich in einer Schmerz-Tagesklinik. Danach bin ich meist so platt das ich nichts mehr machen kann aber die Therapien dort tun mir sehr gut, so das ich doch einen Nutzen davon habe.
Das Aneurysma in meinem Kopf ist leider immer noch da, ich habe mich entschieden mit der Behandlung noch etwas zu warten weil die Risiken der OP im Moment noch größer sind, als das Risiko das es platzt.
Das Problem ist ja auch, das es kein normales Aneurysma ist sondern ein fusiformes, dass ableitende Gefäße einschließt. Die einzige Möglichkeit das zu behandeln ist, einen sogenannten "Flow diverter" in das Gefäß zu implantieren, so das der Blutstrom umgeleitet wird und nicht mehr mit der defekten Gefäßwand in Verbindung kommt.
Ist also alles nicht so ganz einfach und ich werde danach den Rest meines Lebens Blutverdünner nehmen müssen.
So, jetzt komme ich endlich mal zu meiner eigentlichen Frage.
Ich weiß das einige von euch auch diese Kälteagglutinine haben, ich habe also die Hoffnung das sich jemand damit auskennt.
Sind diese Antikörper ein Risiko bei Gefäßoperationen? Ich habe nämlich glatt vergessen diese bei den Neurochirurgen zu erwähnen.
Ich meine, immerhin verursachen sie eine Agglutination ( Verklumpung ) der Erythrozyten bei Kälte, was die kleinen Blutgefäße verstopfen kann.
Es ist ja auch so das ich z.B. im Falle einer Bluttransfusion nur angewärmtes Blut erhalten darf und kein Blutplasma spenden darf.
Jetzt mache ich mir ein wenig Sorgen das die OP vielleicht gar nicht möglich ist? Ich wüsste auch nicht wen ich fragen kann, meine Ärzte kennen sich viel zu wenig damit aus.
Zudem sind seit wenigen Wochen meine roten Blutkörperchen ( Hämoglobin, Erys und Hämatokrit ) zu niedrig und ich mache mir ein wenig Gedanken ob ich nicht doch langsam durch die Kälteagglutinine eine Autoimmunhämolytische Anämie entwickle. So selten ist das gar nicht.
Hat jemand von euch eine Autoimmunhämolytische Anämie? Wie wird so etwas behandelt?
Ihr seht, viele recht spezielle Fragen aber vielleicht kann mir der ein oder andere mit seinen Erfahrung und/oder seinem Wissen weiterhelfen, dass wäre so was von toll!
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Sonntag!
Liebe Grüße,
Monalie