Wollte mich vorstellen....

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Gingko,

danke für`s Mutmachen. Ich werde mir jetzt wirklich erstmal die weiteren Vorschläge der Neurologen anhören. Dann werde ich weitersehen.

Liebe Grüße
Susanne

.... ach und damit ich es nicht vergesse: Auch nochmal an alle danke für das "Willkommen heißen"!!!

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne ,Herzlich Willkommen bei uns im Forum .......liebe Grüße Anke

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo!

Ich kann Dich gut verstehen, daß Du Dich auf die Lumbalpunktion nicht unbedingt freust -
Bei mir wurde auch - ganz zu Beginn meiner Krankheitskarriere - gemacht - auch wegen "Verdacht auf MS" - ............ zum Glück wurde da nichts gefunden - ...........

Das heißt bei solchen Untersuchungen will man ja immer etwas eventuell ausschließen - man muß nicht unbedingt was finden - ...........

Ich hatte die Untersuchung damals im Krankenhaus - in der Neurologie - und in der Regel wird es dort gemacht - .............wichtig ist glaube ich - das man danach liegt - und viel trinkt - so wurde es mir damals gesagt.........

Die Punktion selber tat nicht weh - da hatte ich schon unangenehmere Untersuchungen - oder Behandlungen...........

......... aber jetzt warte erst einmal ab - vielleicht haben die in der Neurologie ja auch andere Ideen........... wichtig ist, daß Du in GUTEN HÄNDEN bist!

LG Ginkgo

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo,
das mit der Lumbalpunktion hatte mir ein Gutachter der Rentenstelle und die Vertretungsärztin der Rheumatologie in der Uni-Mainz empfohlen (Meine Ärztin ist derzeit in Urlaub). Jetzt soll ich mich zunächst in der Neurologie vorstellen. Was dann dort gemacht wird (und ob überhaupt) weiss ich noch nicht. Deshalb habe ich erstmal im Internet nachgesehen. Allerdings habe ich dort auch den Hinweis gefunden, dass bei ZNS-Lupus auch mit Lumbalpunktionen nicht immer ein Befund festgestellt werden kann. Naja, ich werde mir das alles erstmal anhören und die Angst nochmal nach hinten schieben. Wenn ich morgen wieder arbeiten gehe, bin ich ab dem späten Vormittag sowieso so erschöpft, dass ich mir darüber wahrscheinlich eh keine Gedanken mehr mache, und auch übermorgen und auch...... - bis zu dem Termin, den ich ja noch gar nicht habe.
Liebe Grüße
Susanne

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne,

bei mir wurde das gemacht um auszuschließen, dass der Lupus das ZNS befallen hat, weil ich immer wieder Kopfschemrzen. Schwindel und Ohnmachten hatte. Es war aber nichts schlimmes zu finden. Die erste Punktion fand statt um damals als der Lupus noch nicht bekannt war) MS auszuschließen.
Ich hatte außerdem schon eine Hirnangiographie, MRTs, CTs, Nervenleitungsmessungen usw usw. Ich kann gar nicht mehr alles aufzählen.
Hat dir der Arzt nicht erklärt was bei einer Lumbalpunktion passiert??

LG Schmetterling

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne, auch von mir ein herzliches Willkommen, komm doch ruhig ganz herein, nimm Platz, bleib ruhig sitzen, werde zum Forum-couch-potato!
Es freut mich außerordentlich zu lesen, daß die Diagnosenfindung bei Dir relativ zügig war, so daß Dir Traumatisierungen erspart wurden. Schrecklich ists, wenn einem niemand glaubt, am Ende nicht mal man selber.
Schade, daß das Medikament, das Du verabreicht bekommst, nicht hinreichend wirkt oder ein Placebo ist, ist bestimmt frustrierend für Dich!? Ich kann verstehen, daß Du am Boden zerstört bist, aber ich versichere Dir, daß das eine vorübergehende Phase ist! Auch für Dich wird die Sonne wieder lachen, wenn auch nur mit Sunlotion bewaffnet! ;) ich schicke Dir frühmorgentliche Grüsse und vibes: Vögel singen, die frischen Brötchen duften verführerisch mit dem frisch gebrühten Kaffee um die Wette, die Luft ist noch klar, es ist Sonntag, die Stadt ist ein Tick ruhiger als sonst....genieße diesen Augenblick ausgiebig wie damals, als Du noch ein Kind warst, zelebriere den Moment, entschleunige den Tag, schaue und genieße bewußt. Viel Freude dabei!!! <3 Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Schmetterling,
bin leider nicht so der Held, wenn ich nicht genau weiß, was mich erwartet. Was ist den bei deinen Punktionen als Ergebnis heraus gekommen. Und hattest du weitere Untersuchungen?. Ich war jetzt schon dreimal im MRT. Bis jetzt ohne Befund.
Viele Grüße
Susanne

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Conny,
nein ich bin mir sicher, dass es sich hier um eine andere Studie handelt. Mein Prüfmedikament hat die Bezeichnung "CEP-33457". An der Studie nehmen ca. 220 Patienten an rund 90 Prüfzentren in der USA und in Europa teil.
Liebe Grüße
Susanne

Re: Wollte mich vorstellen....

Hallo Susanne,

dass ist aber nicht die Embody Studie Phase III oder? Schau mal hier.

Re: Wollte mich vorstellen....

Herzlich Willkommen!

Ich hab schon 3 mal Lumbalpunktionen bekommen. Es ist nicht angenehm aber es geht. Ich würde das machen lassen, dann bist du wieder nen Schritt weiter!