Wollte mich vorstellen....
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Luca
Gelöschter Benutzer
Re: Wollte mich vorstellen....
von Luca am 29.07.2011 19:03Hallo Conny,
es handelt sich um eine randomisierte, doppelblinde, placebokontrollierte Parallelgruppenstudie der Cephalon INC, USA. Ich erhalte alle 4 Wochen eine Spritze und zwar sechs Monate lang. Danach - mal sehen.... .
Viele Grüße
Susanne
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Re: Wollte mich vorstellen....
von Leya am 29.07.2011 00:38Hallo Susanne,
herzlich willkommen im Forum.
Gruß
Leya
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Wollte mich vorstellen....
von Conny am 28.07.2011 22:33Hallo Susanne,
herzlich Willkommen im Forum.
Um was für eine Medikamentenstudie handelt es sich?
BadCat
Gelöschter Benutzer
Luca
Gelöschter Benutzer
Wollte mich vorstellen....
von Luca am 27.07.2011 14:36Hallo. Zuerst wollte ich mich für die vielen guten Informationen bedanken, von denen ich in den letzten Monaten sehr profitieren konnte. Ich habe -wie viele andere auch - zunächst mit der Anmeldung gewartet. Erst war die Diagnose nicht klar und dann war ich vollständig am Boden. Leider bin ich das zur Zeit immer noch.
Bei mir ging das vor ziemlich genau zwei Jahren mit entzündeten Augen los. Dazu kam eine Gangstörung, d.h. wenn ich eine Treppe hoch gehe, kann mein rechtes Bein auf einmal nicht mehr mit. Liegt aber eher am Kopf als am Bein 
. Später kam dann noch dazu, dass meine Zunge immer mal angeschwollen ist und ich so ganz komische Schmerzen hinter meinem linken Auge hatte. Dann Schmerzen im rechten Arm, dann in den Fingern, dann Zittern der Hände. Meine Hausärztin hat mich die ganze Zeit wirklich super unterstützt und meine Probleme ernst genommen. Aus euren Erfahrungen habe ich gelesen, dass das keine Selbstverständlichkeit ist. Nach dem Ausschlussprinzip Tumor im Kopf, MS, Parkinson wurden dann die erhöhten ANA-Titer endeckt und ich war ziemlich schnell im Rheuma-Akut-Krankenhaus in Bad Kreuznach. Diagnose: undifferenzierte Kollagenose. Dann Quensyl, Cortison, Azathioprin, Schmerzmittel. Seit Frühjahr diesen Jahres Diagnose SLE. Jetzt nehme ich über die Uni Mainz an einer Medikamentenstudie teil, da sich aber bisher keine Verbesserung ergeben hat, sind meine Ärztin und ich der Meinung, dass ich das Placebo erhalte. Habe immer mehr neurologische Ausfälle: Schwindel, Bewegungsstörungen, Wortfindungsstörung, Probleme mit Zahlen, Depressionen (kann aber auch an meinem pubertären Sohn liegen).Dazu kommen immer mehr Schmerzen. Kann hier gar nicht alles aufschreiben, geht mir da wie vielen von euch - man könnte ein Buch damit füllen. Demnächst soll ich in die Neurologie und dort soll wohl eine Lumbalpunktion gemacht werden - da habe ich aber solche Angst vor, dass ich mich dort noch nicht sehe. Zumal ich gelesen habe, dass bei Lupus nicht immer ein Ergebnis nachzuweisen ist.
Trotz allem, nochmal danke für eure Informationen und Hilfe für mich. Von euren Erfahrung zu lesen, hat mir in den vergangenen Monaten sehr geholfen.
Susanne