am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Renate am 19.08.2011 22:54

Wenn du bei Reduktion des Cortisons wieder mehr Schmerzen hast, deutet das meiner Meinung nach darauf, dass die Schmerzen entzündlicher Art sind, nimmst du kein Basismedikament. Noch dazu hilft dir ein Entzündungshemmendes Schmerzmittel, da würde ich schon nochmal nachhaken.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von jlika am 19.08.2011 22:51

Genau das verneinte die Ärztin allerdings am Mittwoch, als ich in der Rheumasprechstunde war. Die Muskelschmerzen seien eindeutig der Fibro zuzuordnen (Tender-Points). Ich kann mir selber das nur so erklären: Unter hoch dosierten Steroiden lief ich wie ein Uhrwerk (schmerztechnisch, Bewegung), es besserten sich alle Beschwerden, weshalb ich davon ausging die Muskelschmerzen gehören zum Lupus und geben deshalb jetzt mal Ruhe. Die Ärztin (ist übrigens Professorin in der Uniklinik), erklärte mir daraufhin, das Fibro und Lupus zwar oft gemeinsam auftreten aber trotzdem 2 Paar Schuhe sind. Und die Muskelschmerzen im meinem Fall nicht Lupusassoziiert sind.

LG

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Renate am 19.08.2011 22:40

Dann waren deine Schmerzen sicher nicht von der Fibromyalgie sondern von deiner Kollagenose oder Muskelentzündungen/Myositis. Cortison hilft bei Fibroschmerzen nicht.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von jlika am 19.08.2011 22:37

Liebe Renate,

ich sprach von mir. Bei mir waren sämtliche Muskelschmerzen über 40mg Cortison wie verflogen. Danach stiegen die Schmerzen parallel zur Coritsonreduktion stark an. Bin nunmehr bei 15mg und hangle mich so durch. Zudem, obwohl Fibro keine entzündliche Erkrankung ist, hilft mir im Notfall auch Ibuprofen, welches ja eigentlich hierbei unwirksam sein soll.
Mit Ibu habe ich es geschafft von Mittwoch auf Donnerstag Nacht zu schlafen. Bin auf allen Vieren die Treppe ins Schlafzimmer hoch. Das war seit Mai bis jetzt erst das 2. Mal das ich Ibu gebraucht habe. Täglich nehme ich ja nichts ein.

Wie heißt´s so schön: Jeder Jeck ist anders, obwohl ich aus dem Schwabenländle komme...

LG

jlika

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Renate am 19.08.2011 22:36

Ich denke das ist die Klinik in Neukirchen, ist mir schon ein Begriff und ich würde da mit meiner Erkrankung nicht hingehen.

Quelle, sie Leyas Link
Denn so wie die da vorgehen, das kann eine Kollagenose verschlimmern.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Leya am 19.08.2011 22:27

Susi, ist dies die Klinik?:

http://www.spezialklinik-neukirchen.de/

Darf ich fragen, weshalb Du diese Klinik ausgewählt hast? Kommt die Uniklinik Erlangen, die Du aus ambulanter Behandlung ja schon kennst, nicht in Frage?
Gruß

Leya

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Renate am 19.08.2011 22:22

Das stimmt nicht, Cortison hilft nicht bei Fibromyalgie. Cortison ist ein starker Entzündungshemmer und Fibromyalgie keine entzündliche Erkrankung.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von jlika am 19.08.2011 22:07

Hallo sternchen6,

bei mir wurde vor Kurzem zu dem Lupus auch noch eine Fibromyalgie diagnostiziert. Ich frage mich schon warum man dir sagt, dass man das bei dir nicht diagnostizieren kann???

Es gibt bei dieser Erkrankung bestimmte Schmerzpunkte auf die du bei Druck mit Schmerzen reagierst. Hacke da nach. Leider kann ich dir nicht sagen, welche Mittel dir da helfen nur so viel: Die Basismedikamente gegen Lupus helfen bei Fibromyalgie nicht. Höchstens Cortison in hoher Dosis und nur ganz bestimmte Schmerzmittel und auch Antidepressiva, die so niedrig dosiert sind, das sie nur entspannend wirken.

 Ich selbst hatte bis 40mg keine Schmerzen am Körper, dann waren sie wieder da. Nehme zur Zeit nichts für die Schmerzen. Versuche mit positiver Einstellung und Sport dagegenzuhalten. Bewegung ist wichtig. Du musst selber herausfinden was dir gut tut. Google mal ein bisschen im Internet. Du wirst einen Weg für dich finden. Mir selbst helfen KG und Muskellockerungsübungen ganz gut, auch schwimmen und Rad fahren sind bei Fibro ratsam, ebenso Nordic walking. Muss eben auch Spaß machen.

Zur Sonne: Ich war die letzten 2 Tage im Freibad. Aber die ganze Zeit im Schatten. Musste mit, da mein jüngeres Kind noch nicht ohne Aufsicht dort bleiben sollte. Ging gut. Aber ich war eben geschützt. Bleib von der Sonne weg. Die könnte Schuld sein an deinen Schmerzen, das hat mir meine Rheumaärztin gesagt. Allerdings muss zweifelsfrei geklärt werden, woher die Schmerzen kommen. Bei mir ist die Fibro sekundär, das heißt, sie kam im Schub und wenn ich den hinter mir habe geht sie vielleicht auch wieder.

Kopf hoch aber bleib dran. Wir Betroffenen müssen für alles selbst kämpfen, herausfinden und nachhacken. Da darf dich der Mut nicht auf halber Strecke verlassen. Es geht um deine Gesundheit, vergiss das nie.

Ganz liebe Grüße und gute Besserung

jlika

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 19.08.2011 14:43

heute war mein arzttermin.naja war eigendlich ok aber die wollen jetzt das cortison reduzieren.und mich zur schmerzampulanz ,und psychosomatik schicken.weil ich soll wegen den lupus reden und dann gehts muir besser.und das cortison soll runder und keinen ahnung was ich dann machen soll oder was ich dann als medikament bekomme.und die klinik erst machen wenn ich vom cortison runder bin weil die klinik(neukirchen) ohne cortison arbeiten.oh mann hoffe das geht alles gut.ich weis nicht ob ich das schaffe das mit den cortison.habe warscheinlich auch noch fibromyalgie(fibromyalgiesyndrom) aber der arzt hatt gesagt das er das nicht testen kann naja.immer wieder was neues.habe eigendlich gehofft das ich ein medikament bekomme.was ich nicht verstehe ist das mein blut eigendlich ok ist und das der lupus nicht so aktiv ist aber warum habe ich dann so schmerzen das versteh ich nicht.ist halt so dann ok.lg susi

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 19.08.2011 14:29

danke das ihr mir geantwortet habt ja man mus echt auf passen war im schatten habe ja rotes haar und sehr helle haut.habe scho infos von ärzte bekommen.aber vieleicht zu wenig.

lg susi