Benlysta

Re: Benlysta

Hallo Sabine,

Du meinst sicherlich den 30.08.....
Wenn ich richtig liege, war das dann Deine 5. Infusion ?

Hört sich doch gut an. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Ich hatte bis zur 4. Infusion eine totale Müdigkeit nach der Infusion und tierische Kopfschmerzen, danach war es super. Bekommen habe ich bisher 11 Infusionen und wir pausieren im Moment für 3 Monate, um zu sehen, ob sich was ändert.

Alles Gute für Dich und weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Hallo

seid der letzten Infusion am 30.09.2012 habe ich fast keine Schmerzen mehr und ich habe diese auf super weggesteckt )
Keine Übelkeit mehr, ich schlafe vernünftig und auch sonst keine Nebenwirkungen.
Meine Ärztin meint, die Infusionen täten mir offentsichtlich gut... vielleicht bin ich zu ungeduldig gewesen.....
Auch die Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so dolle und die Haut hat sich beruhigt.

Ob das nun von der Infusion kommt oder Zufall ist.... ich kann es nicht mit Sicherheit sagen...aber im Mom habe ich ein gutes Gefühl dabei

Lieben Gruss
Sabine            

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

Mmh.....bei mir ist die Haut besser geworden. Und zwar nach 2 Infusionen. Wir mussten aber trotzdem leider abbrechen, weil jedesmal allerg. Reaktionen kamen. Aber wie gesagt - die Haut wurde besser.
Mehr kann ich leider nicht sagen.......

VG

Re: Benlysta

Hmmm....auch bei mir steht Benlysta im Raum.. Ich konnte mich bis jetzt noch nicht entscheiden. Aber wenn ich das alles hier so lese, wird mir die Entscheidung wohl noch schwerer fallen...
Hat denn bei jemandem die Infusionen eine deutliche Verbesserung gebracht?

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

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Re: Benlysta

sehr interessant hier alles von euch, dankeschön.

ich soll nun auch benlysta bekommen da bei mir jegliche medikamente und kombinationen nichts bringen oder arge nebenwirkungen hatten. habe nun schon über monate arg mit der haut zu kämpfen und das benlysta wird als "jolly joker" vor endoxan herangezogen, allerdings lassen mich eure erfahrungen nicht gerade hoffen.

mal schauen wie es bei mir weitergeht und ob es was bringt.

lg marlies

Wer glaubt, ein Christ zu sein, weil er die Kirche besucht, irrt sich.Man wird ja auch kein Auto, wenn man in einer Garage steht.

Re: Benlysta

Hallo zusamme

nachdem ich mich in den letzten Monaten kaum hier aufgehalten hatte (hatte ein Tief und wollte nix hören und sehen) melde ich mich nun zurück und will Euch auch kurz meine Erfahrungen mit Benlysta mitteilen.

Ich habe vorletzte Woche meine 4. Infusion bekommen. Bei der 1. hatte ich kurze Probleme mit Übelkeit. Nach zwei Tagen ziemliche Gelenk- und Muskelschmerzen. Dann war alles gut und ich habe mich im Vergleich zu vorher echt super gefühlt. Da ich aber auch zeitgleich meine Arbeit aufgegeben habe weiss ich nicht so recht, ob es schon das Medi war oder mehr die Entspannung
Die 2. + 3. Infusion habe ich super vertragen. Keine Probleme. Keine Nebenwirkungen. Es war wie ein "Jungbrunnen" ;-).
Die 4. habe ich dann komischerweise nicht gut vertragen. Magenschmerzen, Übelkeit, Durchfall und Muskelschmerzen. Nachts habe ich arges Herzklopfen bekommen.... Es hat 2 Tage gedauert bis wieder alles richtig ok war. Leider merke ich aber auch keine Besserung, wie bei den Infusionen zuvor.
Mitlerweile überlege ich, ob diese "tolle" Wirkung am Anfang vielleicht nur eine Kopfsache war...
Was ich allerdings seid der 1. Infusion habe sind Schlafstörungen. Ich schlafe schlecht ein, werde ständig wach und liege ewig herum. 
Ach ja... ich bekomme vor der Infusion 100 mg Kortison, 2 Paracetamol und eine Tablette die das Tavegil ersetzt, da mich diese nicht so müde macht und ich somit auch selbst Autofahren darf.    

Ich wünsche Euch allen ein superschönes Wochenende!!!!
   
Lieben Gruss
Sabine       

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

Hallo zusammen,

sorry, habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. 

Zwischenzeitlich hatte ich 11 Benlysta-Infusionen bekommen. Habe die Infusionen immer gut vertragen. Keine Probleme.

Da sich jedoch meine Komplementfaktoren C3/C4 nach wie vor nicht verändern, setzen wir nun für 3 Monate mal aus, um zu sehen was passiert, ob was passiert oder ob alles mit meinem jetzigen Medikamenten so bleibt.

Zwischenzeitlich musste ich ja das Azathioprin von 150 mg auf 200 mg erhöhen und zusätzlich ASS nehmen. Eigentlich hätte Benlysta dazu führen sollen, dass wir alles reduzieren können.

Es geht mir "gut" im Moment. Man verlangt ja garnicht so viel. Muss nur mit der Sonne aufpassen. Hatte jetzt gerade heftigen Magen-Darm-Infekt und habe gemerkt, dass dies nicht mehr so schnell verläuft wie "früher".

Wünsche allen eine schöne Zeit.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Hallo MaRi,

ich habe jetzt kein Benlysta bekommen. Habe seit drei Wochen ganz fiese Atemprobleme.Ich kann nicht richtig einatmen und wenn die Luft mal drin ist, wird´s schwer sie wieder auszuatmen. Kardiologe und Pneumologe konnten aber nichts feststellen. Seit heute wurde das Prednisolon hochgesetzt, dann mal wieder abwarten. Wenn es dadurch besser wird, geht es auch mit den Infusionen weiter. Wenn nicht ? ? ?

Sonst geht es eigentlich ganz gut. Alle anderen Probleme und Ausfallerscheinigungne sind im Moment zu ertragen. Vielleicht wartet der Lupus aber auch nur auf Sauerstoff .....

Wünsche dir alles Gute und liebe Grüße
Susanne

Re: Benlysta

Hallo Susanne,

ja genau, mal abwarten. Habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Will es eigentlich garnicht wissen, ob ich ohne Tavegil und Paracetamol auf das Benlysta reagieren würde. Lieber weiterhin so und mein Arzt legt da auch Wert drauf.

Mir geht es im Moment wieder besser, mir wurde das Azathioprin vor 4 Wochen von 3 x 50 mg auf 4 x 50 mg erhöht und zusätzlich habe ich jetzt ASS bekommen. Die Entzündungsherde am Oberschenkel sind z.B. jetzt wieder weg und ich fühle mich im allg. besser.

War letzten Donnerstag zur 9. Benlysta Infusion und es geht weiter in 4 Wochen.

Liebe Grüße und alles Gute.
MaRi

Re: Benlysta

Hallo MaRi,

ich habe nur vor den ersten drei Infusionen einen Kortisonstoß erhalten. Aber nachdem ich auch überhaupt keine Probleme mit Benlysta hatte, läuft jetzt nur noch das Medikament. Auch bei mir war das mit dem "Frischekick" nach der 5.
Infusion. Aber seit der 6. Gabe geht´s nur noch mau. Aber immerhin ca. 2 / 2,5 Wochen.

Tja, mal abwarten.

Ich drück ebenfalls die Daumen.

Ganz liebe Grüße
Susanne