Lupus und Umfeld

Re: Lupus und Umfeld

Teufi, da kann ich mich dir nur anschließen. Menschen, die nicht krank sind, können das einfach nicht nachvollziehen. Ich finde es schrecklich mich immer rechtfertigen zu müssen wieso ich so müde und kaputt bin und einfach keine Lust habe, etwas zu unternehmen. Ich kann mir dann auch immer nur anhören, du bist doch noch so jung, mach was aus deinem Leben. Aber das geht eben nicht immer. Ein großes Problem bei Lupus ist einfach, dass es so unbekannt ist. Die Leute können sich nichts darunter vorstellen und glauben einfach nicht, dass es einen im Alltag einschränkt, weil man ja "gesund" aussieht

Re: Lupus und Umfeld

Hallo Fiete, ich glaube, dass wir alle ein Schild um den Hals bräuchten auf dem wir unsere Krankengeschichte genau und für alle verständlich darstellen müßten. Dazu noch, "rühr mich jetzt nicht an, mir geht es heute nicht gut".
So wie man sich etwas zurechtmacht um nicht allzu krank auszusehen, wird man als Simmulant hingestellt.
Liebe Grüße teufi

Re: Lupus und Umfeld

Hallo Ulla,

mir gehts genau wie dir.

Verabredungen oder Ähnliches findet quasi bei mir gar nicht mehr statt. Seit dem Frühjahr versuche ich mich mit einer Freundin zu verabreden. Weil ich jedes mal zum vereinbarten Termin nicht fit bin, musste ich bislang mindestens zehn mal verschieben.

Dafür hat ein Gesunder kein Verständnis. Wie auch. Wenn man mich sieht, sehe ich ja auch nicht krank aus.
Ich hab auch keine Energie jedem meine Krankengeschichte zu erklären.

Sommerurlaub ging nicht, weil es mir so schlecht ging, dann haben wir Herbsturlaub gebucht.
Den haben wir letzte Woche storniert, weil mein Bein und mein Knie so entzündet sind, dass der Arzt mir das Auftreten verboten hat. Jetzt hänge ich mit Krücken wieder zu Hause ab und könnte kotzen.

Jedes mal wenn eine Sache vorbei ist, kommt direkt das Nächste.

Meine Jungs sind 11 und 13 und ich will auch mal einfach nur ne poplige Radtour mit denen machen, oder schwimmen gehen.
Tut mir leid, wenn ich heute so rumjammer, aber ich bins echt satt.

Scheiss Bein!
Von dem Rumgehampel an den Krücken tun mir die ARme und die Schultern auch so tierisch weh.
Ich fühl mich wie achtzig.

Also zusammenfassend kann man sagen, dass die einzige "gesellschaftliche Veranstaltung" in diesem Jahr die Einschulungsmesse meines Sohnes auf dem Gymnasium war.

Ansonsten hänge ich hier zu Hause rum.

Ach ja, meine Aktivitäten habe ich auf morgens verlegt, weil ich abends einfach nicht mehr kann.
Die Idee find ich ganz gut, leider geht das jetzt auch nicht. Mit den Krücken kann ich meine Malsachen nicht alleine tragen, da kann ich nicht zum Malkurs und eine persönliche Assisstentin hab ich nicht.

Es ist auch nicht schön, immer die Hilfe von Anderen zu brauchen.

Liebe Ulla, ich bin sicher ausser dir und mir gehts es vielen Lupis ganz genauso!

liebe Grüße,
Fiete (heute ziemlich frustriert)

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Lupus und Umfeld

Hallo Ursula, dieses Problem ist mir sehr bekannt, auch ich hatte mich sehr zurückgezogen weil genau diese Sprüche gekommen sind wie bei Dir, Du schiebst es ja nur auf Deine Krankheit, Spielverderber u.vieles mehr. Da ich ja kein Schmetterlingserythem habe sieht man mir den Lupus auch nicht an und dann kommen Kommentare wie "na Du siehst ja garnicht krank aus, stell Dich nicht so an" udgl. Ich habe auch nur noch Kontakt zu meinen besten Freundinnen die mich verstehen. Sei lieb gegrüßt teufi

Lupus und Umfeld

Hallo

angeregt durch die Umfrage, wollte ich auch mal nachfragen, wie ihr mit dem Lupus in Bezug auf Unternehmungen und so umgeht.

Bei mir ist es so, dass zwar jeder weiß, dass ich Lupus habe und dadurch nicht vollfit bin, aber die meisten es immer wieder vergessen. Ich habe aber zunehmend ein Problem damit, immer und immer wieder anzusprechen, dass bestimmte Dinge für mich nicht machbar sind oder auch nicht immer machbar. Fahrradtouren im Somme. Segeln auch dem See oder abendliche Veranstaltungen, weil ich abends sehr oft einfach "platt" bin. Noch schlimmer sind Wochenenden oder Kurzurlaube mit Bekannten.  Manchmal geht es, manchmal nicht. Es vorher zu planen ist schwierig, abzusagen ist auch schwierig, da die Leute es einfach nicht verstehen. Da kommen dann Vorschläge wie: Machst du einfach, was du kannst und wir treffen uns danach... oder "setzt dich unter einem Baum und liest und wir kommen dann irgendwann". Ich kann das nicht, fühle mich dann total ausgeschlossen. Auch wenn ich abends früh gehen muss, weil ich eben müde bin, fühle ich mich nicht wohl - ausgeschlossen, irgendwie.

Nun merke ich, dass ich mich mehr und mehr zurückziehe. Fatal, weiß ich auch, aber ich bin die ewigen Diskussionen einfach Leid, auch den Lupus immer wieder in den Mittelpunkt rücken zu müssen, mich entschuldigen müssen, Erklärungen abgeben... Gehe ich nun falsch mit dem Lupus um oder was ist da los?

Wie geht ihr damit um oder stellt sich womöglich bei euch das Problem gar nicht? Wenn nicht, warum nicht?

Liebe Grüße

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang