Vorstellung

Re: Vorstellung

von Renate am 29.10.2011 20:18

Hallo Chrissie,

ich finde du klingst gar nicht wirr und manchmal muss halt mal was raus.

Ja der Stress, der tut mir auch nicht gut und der kann ja sogar die Krankheit aktivieren, also verschlimmern.

LG Renate

Re: Vorstellung

von Chrissie44 am 29.10.2011 19:41

Oh je, ich hab eure netten Antworten gerade erst gesehen.
Ich bin zur Zeit krank geschrieben aber ich denke irgendwie werd ich irgendwann wieder arbeiten können. Es ist ein bisschen schwierig da ich bisher Wochenendpendlerin zwischen NRW und Nürnberg war.
Die Lichtempfindlichkeit war am Anfang extrem hoch aber wird langsam besser.
Ich bin ganz leicht angefangen mit 5 mg Prednisolon und kann jetzt nach der Augenarztuntersuchung mit Quensyl anfangen.

Aber schon komisch. Manche Ärzte sind total gut...Aber es begegnen einem wirklich eine Menge die sogar noch Kapital aus der Erkrankung schlagen wollen.
Ich überlege für ganz nach NRW zurückzukehren wegen der Arbeit und dem wirklich excellenten Hausarzt. Ich bin dort auch noch in der Dermatologie im Uniklinikum Essen in Behandlung Die haben wie überall eine Autoimunsprechstunde dort fahr ich bisher noch hin. Ist halt sehr weit.
Schon komisch. Ich habe keine Infektionen vorher gehabt und nichts was mich auf diese Erkrankung vorbereitet hat.
Ernähre mich zeitlebens gesund treibe sport und habe auch net wirklich ne genetische Vorbelastung.
Ob es eine Organbeteiligung gibt ist irgendwie immer noch nicht klar. Im Gesicht sehe ich aus wie vermöbelt. Es frisst ganz schon. Auch Haarausfall ist schlimm. Manchmal  verlier ich total den Mut aber manchmal denk ich auch....es ist ein sichtbares Zeichen das ich mein sehr stressiges Leben ändern muss und es frisst sich ins Gesicht damit ich es bloss nicht vergesse. ( Ich war da bisher nämlich nicht sehr lernfähig) .
Ach man..heut ist halt kein guter Tag. Aber das kommt sicher vor.
Die letzten Wochen waren halt wie bei allen ein totales auf und ab.
Ich bewunder euch.
Tschuldigt das ich heut etwas wirr klinge

Re: Vorstellung

von Conny am 28.10.2011 15:00

Hallo Chrissie,


Willkommen GB Pics

im Forum!

Da hast Du wirklich einen sehr guten Hausarzt.  Nimmst Du ein Medikament, Quensyl oder Resochin, wenn ja immer regelmäßige augenärztliche Untersuchungen durch führen lassen? Bei mir hat  die 1. Hautärztin den Verdacht geäußert, Hautklinik hat Probe entnommen, aber keine gesicherte Diagnose. So ging es dann einige Jahre so weiter, bis die 2. Hautklinik die Diagnose Hautlupus bestätigte, bin in dieser Zeit bei vielen Hautärzten gewesen.

Hatte 16 Jahre nur den Hautlupus, und im 17. Jahr wurde ein SLE daraus. Mit den Medikamente kann ich ganz gut damit leben, bin in einer Immunologische Ambulanz in Behandlung. Habe meinen Lupi 24 Jahre und ich leben immer noch.

Re: Vorstellung

von Renate am 27.10.2011 14:15

Hallo Chrissie,

herzlich willkommen bei lupuslive !

Da hast du aber einen sehr aufmerksamen Hausarzt, mein früherer hingegen erkannte bei mir gar nichts, der meinte nur unentwegt, ich hätte Dauererkältungen und Depressionen.

Also auf jeden Fall habe ich schon jahrelang eine Kollagenose und lebe noch , ja aber halt schon mit Einschränkungen. Bekommst du schon Medikamente ?

LG Renate

Re: Vorstellung

von teufi am 25.10.2011 16:28

Hallo Chrissie, willkommen im Club,
ich hoffe es gefällt Dir hier, Du bekommst fast auf jede Frage eine liebevolle Antwort.
Du hast Glück, dass Du einen so kompetenten HA hast, andere mußten erst durch sämtliche Instanzen gehen ehe es zu der Diagnose LUPUS kam.
Arbeitest Du noch, ich vermute ja.
Ich kann bloß sagen "Kopf hoch" und höre auf Deinen Arzt.
Ich grüße dich ganz herzlich teufi

Vorstellung

von Chrissie44 am 25.10.2011 11:59

Also ich versuch mich auch mal vorzustellen. Ich bin 44 Jahre alt, Sozialarbeiterin von Beruf und kwasi ganz neu diagnostiziert.
Gänzlich ohne Vorboten hat es mich vor cirka 6 Wochen erwischt. Diagnose ist klar. (Sieht man mir auch im Gesicht an).
Organbeteiligung, da streiten sich die Geister noch.
Ich hatte einen excellenten Hausarzt, der sofort auf Lupus kam der sich dann in einer Biopsie leider bestätigt hat.
Ich wünsch mir .....bisserl Mut und Motivation alles neu zu ordnen und Anregungen, wie man sein Leben neu gestalten kann.......Liebe Grüsse